“Lola Pluis”
Morgen, vrijdag 31 juli 2020, om 10u ’s ochtends wordt Lola’s urne 
in een grondnis geplaatst op het kerkhof van Roosbeek, vlakbij haar thuis te Lubbeeksestraat 220, Boutersem. We merkten dat er een grote vraag was van haar vrienden en familie om haar te gedenken. Jullie zijn natuurlijk welkom.
Lola’s Chiro schonk de opbrengst van hun kampvuuravond vorig jaar voor Lola aan de werking van Ronald McDonald huizen. Ze openden donderdag hun eerste huis in België te Jette. Met het geld hebben ze o.a. een grote houten boom in de inkomhal gezet met Lola haar naam in gekerfd. Een symbool voor hoop.
Het Ronald McDonald Huis Nijmegen zal voor ons gezin voor altijd een warme gloed uitstralen. Toen Lola opgenomen was in het Radboud UMC te Nijmegen konden we er terecht voor een beetje huiselijke sfeer om ons verblijf daar wat dragelijker te maken. “In Ronald McDonald Huis Nijmegen logeren ouders, broertjes en zusjes van kinderen die zijn opgenomen in het Radboudumc. Het Huis krijgt geen subsidie van de overheid en is afhankelijk van donateurs, sponsors en vrijwilligers.” We hopen dat het Ronald McDonald Huis Jette een lichtpuntje kan zijn voor de ouders, zusjes en broertjes van kinderen die opgenomen worden in het Universitair Ziekenhuis Brussel.
https://kinderfonds.be/wat-we-doen/het-eerste-belgische-huis-jette
—————————
Rosario Sosa, grootmoeder of ‘Mami’ van Lola, organiseert een herdenkingsdienst voor Lola in Leuven op 13 oktober 2019 om 12:00u. De mis gaat 50/50 in het Spaans en Nederlands door. Hieronder haar uitnodiging. Iedereen is welkom.
“Op 2 augustus 2019 overspoelde ons een onmetelijk verdriet toen onze lieve Lola na een beproeving van een jaar overleed.
Graag nodig ik jullie uit op een herdenkingsdienst.
Zondag 13 oktober 2019 om 12 uur.
Sint-Michielskerk
Naamsestraat 57a
3000 Leuven
om samen afscheid te nemen van Lola,
opdat ze opgenomen zou worden in de onsterfelijkheid der gedachten.
Rosario (Mami van Lola)
De leerlingen, directie, leerkrachten en personeel van Lola’s school – het Heilig Hartinstituut te Heverlee – gaan Lola herdenken op 2 oktober 2019 om 17:30u in de Boodschapkapel van het HHH te Naamsesteenweg 355, 3001 Heverlee. Alle vrienden, vriendinnen, kennissen, inwoners van Boutersem & omstreken én uiteraard al wie afscheid van haar wil nemen wordt bij deze vriendelijk uitgenodigd om samen met ons een laatste eer aan onze dappere Killah Babe Lola te bewijzen.
2 augustus 2019
Een jaar geleden startte deze blog, mede vanuit onze wil om jullie op de hoogte te houden van het gevecht dat Lola noodgedwongen, maar vastberaden, aanging.
Jullie vriendschap, onaflatende bezorgdheid en medeleven heeft ons verrassend diep geraakt. Jullie steun en aanmoedigingen gaven ons een krachtige warme gloed…
Maar alle inspanningen, kunde, zorg en liefde van de wereld konden onze Lola niet helen. Al haar doorzetting, wilskracht en onvermoeibare pogingen ten spijt.
De realiteit is gemeen en hard. Vrijdag 2/08/2019 is Lola in ons bijzijn overleden.
Onvervangbaar, sprankelend, kordaat, gevoelig, sportief, vol overgave, mooi, sterk, stevig in haar schoenen, open, opkomend voor haar eigen gedacht..
Onze lieve Lola.
We danken jullie om Lola in jullie hart mee gedragen te hebben. Onze grote wens is om afscheid van haar te nemen in intieme kring. Gelieve dit te respecteren.
Hiermee stopt dan ook deze blog.
Zonder Lola is alleen en eenzaam en dat is vreselijk en schrikbarend onveranderlijk,
maar het leven is nooit meer geheel zonder Lola.
Ze was en is en zal ons nooit verlaten.
Lola blijft!
Gelieve te condoleren via: www.pues.be
10 juli 2019.
Een nieuw, knap initiatief van Agnes Vriends uit Boutersem… Stappen voor Lola.
Agnes: “Beste familie, vrienden, collega’s, sympathisanten,
Op vrijdag 9 augustus ga ik opnieuw een poging wagen om de Dodentocht uit te stappen. Voor wie de Dodentocht niet kent: het is een niet-competitieve wandeling met de uitdaging om 100 km te wandelen in minimum 10 uur en maximum 24 uur.
Omdat er maar liefst 13.000 wandelaars meedoen aan deze vijftigste editie zal het uur van de start op vrijdag 9 augustus variëren tussen 21.00u en 21.30u. Aankomen kan ten laatste op zaterdag 10 augustus tussen 21.00u en 21.30u. Vorig jaar heb ik drie organisaties heel gelukkig kunnen maken met de opbrengst van mijn sponsoring dus dit jaar heb ik opnieuw gekozen voor drie goede doelen: Dienstencentrum Groenhoef te Scherpenheuvel, Lola en Centrum ter Preventie van Zelfdoding.
Langs deze weg zou ik jullie dan ook willen vragen om mijn uitdaging te sponsoren. Het bedrag per km of een vast bedrag mogen jullie vrij kiezen. Vorig jaar stapte ik 67,2 km en kon ik maar liefst €2500 ophalen, maar dit jaar wil ik het nog beter doen. Mijn streefdoel is natuurlijk om de volledige 100 km uit te stappen (ja inderdaad, 100km!). Met de hulp van mijn A-team moet dit zeker en vast lukken! Jullie kunnen mij volgen door mijn startnummer 293 in te geven op de website van de Dodentocht (www.dodentocht.be). Dit kan vanaf de start op vrijdag 9 augustus om 21:00u. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat het bij momenten heel zwaar is dus ik kan zeker heel wat aanmoediging gebruiken. Dit kan op allerlei manieren: mij ter plaatse komen aanmoedigen, videoboodschappen, foto’s, berichten, whatsappjes, mailtjes, memes, gif-kes, … Laat jullie creativiteit de vrije loop! Voor meer info mogen jullie mij uiteraard persoonlijk aanspreken, bellen, mailen, een berichtje sturen,… Ik hoop alvast van harte dat ik op jullie steun kan rekenen. Let’s do this! Agnes”
Meer info via: agnesvriends@gmail.com
Update 18 mei 2019.
Lola keert definitief naar huis op 29 mei. De dokters achten haar revalidatie beëindigd en zo kan ze terug genieten van ons warm nest. En of dat dat een positief effect op Lola heeft! Iedereen wil thuis zijn… Echter. Lola kan nog steeds niet praten, eten noch drinken. Ze is verlamd vanaf haar hals. We hebben trouwens nog niet de minste ‘sorry’ van de bejaarde dader gekregen. Die leeft zijn leventje verder. De rechtsstaat.
We kregen gisteren weer een keiharde uppercut te verwerken. Lola’s en Pablo’s lieve grootvader Dominique overleed op vrijdag 17 mei jl. vredig in het woonzorgcentrum De Wingerd te Leuven na een jarenlange strijd met de ziekte van Alzheimer. We danken het geweldige verzorgend personeel van Woning 12 in De Wingerd.
https://www.pues.be/condoleren/9258
Spaghettiweekend event op Facebook
Lola is nog steeds op revalidatie te Pellenberg! Je kan Lola ’s avonds te UZ Pellenberg bezoeken tussen 18u en 20u en dit graag via de link hierboven. Lola’s weekschema krijgen we in het weekend. Moest je enkel overdag kunnen graag een seintje vooraf, dan kunnen we zien of er ergens een gaatje in haar dagschema is.
16/3. Dit weekend vindt het Spaghettibenefiet voor Lola plaats! Wij en vooral Lola zijn onder de indruk van de zovele inschrijvingen: meer dan 700 personen of…uitverkocht! Wat een ‘warme’ gemeente Boutersem. Smakelijk iedereen!
28/2. Gisterennamiddag, na de laatste kinesessie, wou Lola me op haar kamer iets communiceren via de MegaBee, het letterbord…: “Denk ik kan mijn vingers voelen en bewegen…” Wat?! Ik sprong bijna letterlijk een gat in de lucht! Ze toverde een brede glimlacht op haar gezicht en wees met haar ogen naar haar linkerhand. Ik zag dat haar middelste vingers heel lichtjes bewogen. Bombshell OMG!!! Fantastisch nieuws! Ze kan haar vingers bewust bewegen en ze voelt ze ook bewegen! Geeft hoop! Ook al zijn het millimeters. Vandaag, 28 feb, zag ik ze zelfs nog iets meer bewegen. Bij de logo heeft ze nog een geweldige stap gezet: de logopediste wou Lola’s slikreflex oefenen met het doorslikken van een beetje pudding. Tot 8 keer toe deed ze dit succesvol. Niet slecht om na 7 maand terug iets te kunnen doorslikken. En weet je wat? Ze vind pudding niet lekker. Leda gaat voor de volgende logosessie, deze maandag, jello maken. Dat eet ze graag… Killah Babe Lola!
12/2. Terug in het UZ Pellenberg.
11/2. We zijn vandaag weer naar Gasthuisberg vertrokken. Een gepland bezoek aan de Slaapkliniek. Ze gaan Lola’s slaap vannacht observeren. Zo zal bvb. haar ademhaling in het oog gehouden worden. Misschien beslissen de dokters nadien dat Lola niet meer aan de ‘respirator’ of ademhalingsassist hoeft. We zien wel.
5/2. Morgen stond er een ‘functionele’ MRI gepland. Daarbij zou Lola tijdens de MRI moeten denken aan dingen die ze mist. Zo gaat neurochirurg Prof. T. in kaart kunnen brengen welk deel van haar hersenen actief is als Lola bvb. denkt aan eten, drinken, dansen, fietsen, enz. Men zou daarna – in een eerste faze – Lola een soort electrodenmuts kunnen aanmeten waarmee ze dan een computer zou kunnen bedienen met haar hersenen. Prof. T. doet dit in samenwerking met Prof. Millán van Lausanne, een brain-machine autoriteit. De MRI werd echter uitgesteld om de professor en zijn team meer tijd te geven Lola voor te bereiden op deze FMRI. To be continued.
29/1. Lola’s logopediesessie was goed vandaag! “Respiratoir een heel goeie dag!”, zegt haar logopediste G.. De kinesiste C. kwam er ook bij om alles goed op te kunnen volgen waar mogelijk. De logosessies worden nu vooral gedaan met een gevensterde canule om Lola terug te laten wennen aan een luchtstroom van haar longen naar haar mond/neus en zo ook de stembanden te stimuleren. We moeten niet veel aspireren, ze controleert alles goed, het slikken enzo. Ze was ook goed aan ’t ademen, vooral door haar neus. Soms is het te pijnlijk om door de mond te ademen, maar ze probeert! Misschien omdat haar gehemelte (nog) te stijf is en het niet gewoon is? Die keelspieren kunnen blijkbaar moeilijk of niet geoefend worden met de hulp van de logopedistes. Lola’s slikfunctie en ademhaling worden nu geoefend. Met haar tong moet ze nu veel oefenen om dat gehemelte toch te stimuleren. En vanaf dat er lucht in haar mond kan, kunnen er klanken geoefend worden. Kinesiste C. bracht een zachte neusknijper mee om de neus af te sluiten en het in- en uitademen via de mond te oefenen. En plots was er een…geeuwreflex! En zo konden we haar stem even horen: YAAAAAAY! Lola blij! Ze deed het goed. Na het inbrengen van de normale, niet-gevensterde canule deed ze ook een hoestje met geluid. Killah Babe Lola.
16/1. Vanavond kregen we een cheque van 1.850€ t.v.v ‘Boutersem vecht voor Lola’ overhandigd van het Boutersems Kamerorkest ‘Stringendo’. Op 9 december jl. organiseerden zij hun jaarlijks Kerstconcert i.s.m. de Scouts van Boutersem. Na het concert werden er “drankjes aan democratische prijzen aangeboden”. De kerk was te klein. Een grote ‘dank U’ aan Hugo R. en allen die dit waar maakten!
15/1. De laatste logosessie met gevensterde canule (airflow van Lola’s longen naar mond/neus om o.m. stembanden te stimuleren) gaf een verrassing. Op een bepaald moment had Lola een geeuwreflex en maakte ze een soort hoge, piepende toon. Ik hoorde Lola’s ‘stemgeluid’ terug sinds 31 juli 2018. Het was natuurlijk heel kort maar de logopediste zei – zonder valse hoop te geven – dat dit erop kan wijzen dat de stembanden aktiever worden. Super – moest dit waar zijn. Er komt waarschijnlijk deze maand nog een nieuwe inspectie van haar slikfunctie en stembanden (met camera).
13/1. Lola kon dit weekend weer thuis genieten van onder één dak tezamen te zijn met ons en broer Pablo! Niet te geloven hoe aangenaam dit is en hoe vanzelfsprekend dit moet klinken voor veel gezinnen.
We kregen geweldig nieuws van nog een aktie ten voordele van de revalidatie van Lola die eind verleden jaar en tijdens de Warmste Week plaatsvond. Karen W. en de Personeelsclub lagen mee aan de basis hiervan bij het bedrijf JSR Micro NV uit het industriepark te Haasrode nabij Leuven: “Het personeel van JSR Micro uit Haasrode heeft samen met de support van het bedrijf, in het kader van de Warmste Week, verschillende personeelsrestaurantacties opgezet. Ze verkochten hamburgers, wraps, spek met eieren & pannenkoeken. Dit samen met ‘challenges’ rond de warmathon hebben een duizelingwekkende €5000 opgebracht !!! Ongelofelijk Super Bedankt !!”
In naam van Lola, wij als ouders, haar broer Pablo en familie en vrienden: een welgemeende en hartelijke “Dank U wel!” voor jullie steun en inzet! Respect!
8/1. Tijdens de logosessie merkte de logopediste dat Lola beter kon bewegen met haar tong én articuleren met haar lippen tgo. de laaste logosessie die dateert van voor het Kerstverlof. Lola oefende ook het ademen door haar mond en neus. Hiervoor wordt de cuff of ballonnetje (aan haar luchtpijp of canule) afgelaten en krijgt ze een gevensterde binnencanule. Door die luchtflow kon ook getest worden of Lola nog een reukzin heeft. En ja! Ze kon duidelijk de lavendelgeur van haar douchezeep ruiken! We dachten dat ze dit net meer kon! Yaay.
7/1. Lola kreeg gisteren heel fijne bezoekjes van Mami, haar peter Sergio en de zussen Noélie en Aline. Deed haar heel veel deugd! Ze sliep goed vannacht en vandaag beslisten de dokters dat Lola terug naar Pellenberg mag. Donderdag staat er wel een longonderzoek gepland op Gasthuisberg.
6/1. Lola’s lichaamstemperatuur gaat in de goeie richting. Lief bezoekje van haar Oma en tante Pascale!
5/1. Lola en Leda sliepen beter vannacht in GHB. Leda is nu bezig met Lola’s ochtendverzorging. De dokters zeiden gisteren dat ze zo goed als zeker een virus kunnen uitsluiten a.h.v. de staaltjes die ze namen. De antibiotica is haar werk aan ’t doen en Lola voelt zich duidelijk beter. Ze is ook al van het beademingstoestel af.
4/1. Gisterenmiddag werd Lola overgebracht van de Spoed naar de intensieve zorgen van Gasthuisberg. Ze ligt er op de brandwondenafdeling omdat de afdeling waar ze verleden jaar 97 dagen doorbracht volzet is. Ze kreeg antibiotica toegediend en haar koorts en longontsteking lijkt onder controle. Gisteravond had ze nog 37,8gr. Vanmorgen steeg het weer naar 38,4gr. Staaltjes worden onderzocht. Leda bleef overnachten bij haar. ÙberMama.
3/1. Ik kreeg net telefoon van de arts in Pellenberg. Lola maakte vanochtend 40gr koorts en ze vermoeden dat onze lieve meid een beginnende longontsteking zou kunnen hebben. Ze wordt overgebracht naar Gasthuisberg. Keep you posted.
1/1. Sinds vrijdagavond is Lola 4 nachten kunnen thuis blijven in Boutersem. Vanavond gaat ze terug naar Pellenberg om haar revalidatie terug op te pakken. We wensen jullie allemaal een gelukkig, veilig en gezond 2019 toe! Dieter, Leda, Pablo en Lola.
27/12. Lola oefende vandaag tijdens de kinesessie in de therapietoren voor de tweede keer met haar gevensterde canule/luchtpijpje en voelde voor de eerste keer terug lucht door haar mond naar buiten stromen. BIG smile op haar gezicht (en dat van mij).
24/12. Van de Miss Lola-aktie: “Met een geweldig warm gevoel maken we vanavond graag de opbrengst van onze actie bekend. Samen met jullie allemaal zamelden we 3.685,- euro in ten voordele van de VZW ‘Moet Ook Kunnen’ (Loli). Omdat – meer dan ooit – ‘iedereen zorgt voor iedereen’. Voor Lola! ❤️💜
Langs deze weg willen we jullie nogmaals van harte bedanken voor jullie bijdrage en wensen we jullie heel veel warmte, vriendschap en liefde voor de Kerstdagen.”
Heel fijn en hartverwarmend! Bedankt Elke, Els en iedereen die hieraan meehielp! Prettige Feesten en een Zalige Kerst.
20/12. Vandaag gaat de Miss Lola-collectie in de verkoop in de Time Out-cafetaria van de sporthal ‘Sportodroom’ te Boutersem. Ook op Mama Leda haar werk (Canon Belgium) was er een verkoopaktie! En op het werk bij vriendin Elke vond er ook een aktie plaats (Kyoceramita). Bij ONS van vriendinnen Eline en Jo idem dito! Verschillende vriendinnen van Lola hebben de voorbije week ook hun best gedaan. Iedereen een welgemeende ‘MERCI!’ in Lola’s naam! En nu met z’n allen naar de Time Out in Boutersem – start vanaf 18:30u…
19/12. Deze ochtend werd Lola’s tracheacanule of luchtpijpje vervangen door een gevensterd type (FEN). Dit op vraag van haar logopediste(s). Zo kan er een luchtstroom ontstaan van haar longen naar haar mond en kan er gewerkt worden op Lola’s stembanden (voorlopig enkel tijdens de logosessies). Hopelijk gaat dit haar effectief helpen haar spraak terug te winnen. Onze lieve Lola is toch wel een dappere en ijverige meid. Meteen na deze pijnlijke ingreep had ze een lesuur Français die ze meer dan goed meevolgde. Nu rust ze uit. Killah Babe! In de namiddag heeft ze nog ergo- en kinesessies waarbij ze o.m. een parcours met haar electronische rolstoel oefent.
Een paar vriendinnen hebben een aktie opgezet in het kader van De Warmste Week. Ze verkopen warme wintermutsen, grasgroene balpennen en tote bags met een grote L aan zachte prijzen. Meer info op de Facebook-pagina Miss Lola…”
https://www.facebook.com/Miss-Lola-460902387769109/
Laatste update van hen: “It s a GO! Donderdag 20/12 vanaf 18:30u in de Time Out (Sportodroom; Boutersem) start onze verkoop van de Miss Lola-collectie. Roze en witte mutsen al uitverkocht ! Daar krijg je het toch zo warm van he!”
Hallo Karrewieters! Een dag met Lola in Peking. Ik filmde dit kortfilmpje (voor VRT-Karrewiet) over Lola in Beijing , waar we 5 jaar woonden met ons gezin. Toen al vol leven, onze Lola!!!
VRT-Karrewiet / Lola in Beijing
Love ya to the moon a zillion times.
10 november, Kampvuuravond Chiro Roosbeek.
Facebook Kampvuuravond Chiro Roosbeek
Throwback. Heilig Hartinstituut Heverlee, 9 oktober:
Klas H213, onder leiding van hun titularis Liesbeth Niclaes, organiseerde een cupcake-verkoopaktie in de school van Lola. “De leerlingen van klas 213 hebben allemaal enthousiast meegeholpen en hun middagpauze opgeofferd, met als voortrekker Emeline Lindner.”, aldus meneer Lamers, de superviserende leerkracht die de foto’s maakte. “En ook de klas van Pablo heeft met mevr. Theys helpen verkopen.”. Er was een ware bestorming van de verkoopsstand tijdens de pauze. In zeventien minuten was alles uitverkocht! Dank jullie wel allemaal!!
Geitjes voor het goede doel: Lola vecht!
https://www.hln.be/regio/hoegaarden/geitjes-voor-het-goede-doel~aaf04bd9/
De hartverwarmende benefietaktie ‘Boutersem vecht voor Lola.’ bracht een ongelooflijke 30.160€ op! Voor Lola’s revalidatie! Jullie waren écht geweldig. Dank U Boutersem, organisatoren en bezoekers. “Er wordt geschat dat er ruim 1.500 mensen pensen/balletjes (van bij Vangramberen) zijn komen eten. En dan vergeten we het dessertbuffet en de soep nog. Of de mensen die gewoon iets kwamen drinken. Wat een massa!”, zegt Katrien Vangramberen nog. Zij organiseerde deze krachttoer samen met Nele, Lina, Griet, Els, Astrid en nog vele anderen in minder dan 3 weken tijd! Respect. Sam Robijns nog: “De laatste centjes moeten we nog natellen maar jullie krijgen zeker een update. Hartelijk dank in naam van ons allen!! Boutersem heeft een warm hart!!”
ROB-TV: Benefiet voor Lola, 2 okt ’18
Het Nieuwsblad: hele gemeente komt samen om zwaargewond meisje te steunen.
Boutersem vecht voor Lola! (website)
1 augustus 2018.
Op 1 augustus 2018 vertrok onze lieve Lola (15j) op tweedaagse ‘trekking’ naar de jaarlijkse bivak van Chiro Roosbeek; dit jaar net over de grens in Nederland. Ze had hier zo hard naar uitgekeken om met haar vriendinnen zoals gewoonlijk zich hyper-rot te amuseren op kamp. De derde bivak zou dit worden voor onze prachtige meid. Daarna zouden we meteen naar Australië op reis vertrekken met ons gezin. Een droomreis voor haar.
Lola liep die avond met vijftien jongeren (dertien vriendinnen, twee jongens en hun drie Chirobegeleiders) op de berm van een baantje in Bergeijk toen, omstreeks 20u45, een hoogbejaarde man met zijn auto haar brutaal langsachter aanreed en wegkatapulteerde.
Eén van haar begeleiders, Ruben, paste meteen een reanimatie toe en redde zo haar leven. Een echte held – onze held. En die van Lola.
Dit afschuwelijke nieuws bereikte ons pas om 23u20 via twee politiemensen van de politiezone Lubbeek. Onze goeie vriend Ken bracht ons in allerlijl naar een universitair ziekenhuis in Nijmegen. Daar was Lola per traumahelicopter naartoe gebracht. Andere vrienden, Els en Pieter, waren ons meteen gevolgd naar Nijmegen om ons bij te staan. They rock big time.
Lola had zo’n harde klap te verduren gekregen dat de bovenste nekwervel ‘atlas’ een gevaarlijke verplaatsing had meegemaakt.
Dit werd door de urgentieartsen meteen verbeterd door haar hoofdje beter te positioneren en Lola een orthopedisch ‘halovest’ aan te meten.
We mochten haar voor de eerste maal zien omstreeks 3u ’s nachts. Ik kan je verzekeren dat je een aantal keren moet slikken als je je kind zo ziet liggen met pinnen in haar hoofdje. Heel beklemmend. Hartverscheurend.
Vervolg van…VANDAAG
17/12. Einde examens voor een pak vriendinnen van Lola. Ze vroegen een paar weken geleden of ze met z’n allen mochten afkomen in de late namiddag op de laatste examendag voor het Kerstverlof. Tuurlijk! Mental boost voor Lola. Jullie zijn echte vriendinnen, jongedames. Lola genoot.
12/12.
Lola testte vandaag haar nieuwe elektrische rolstoel. Ze was er onmiddellijk megasnel mee weg. Deze rolstoel gaat ze voorlopig in de therapietoren dagelijks kunnen gebruiken tijdens de ergosessies. Vanavond kreeg Lola bezoek van vriendinnen en de uittredende plus nieuwe burgemeester van Boutersem. Hoog bezoek! Bedankt voor jullie steun.
9/12.
Het Kerstconcert van het Boutersems Kamerorkest Stringendo was een geweldig succes. De kerk St. Hilarius was immers te klein om iedereen die een ticketje kocht te ontvangen. Dank aan Hugo Rodeyns, het voltallige orkest en de scouts van Boutersem voor de perfecte organisatie van dit mooie event.
Jullie hebben waarschijnlijk gemerkt dat ik niet dagelijks meer blog? Hopelijk kunnen jullie hiervoor begrip opbrengen, want het is een energieverslindende uitdaging en net die energie wil ik natuurlijk vooral in Lola en ons gezin steken. Ik blijf wel verslag uitbrengen over haar en haar dagelijkse aktiviteiten, maar enkel als ik de tijd vind en als er écht nieuws te rapen valt – als jullie het goed vinden natuurlijk? Lola stelt het goed in Pellenberg en doorloopt dagelijks therapiesessies (kine, logo, ergo, etc.) van telkens een uur. De therapieën gaan meestal door op het gelijkvloers van de nieuwe ‘Therapietoren’ van Pellenberg. Een gevulde agenda met dagelijks ook inbreng van de Ziekenhuisschool van UZ Leuven. Zo krijgt ze elke dag één van de volgende lessen: Wiskunde, Economie, Frans, Nederlands en Duits.
1/12 & 2/12. Lola komt voor het eerst in 4 maanden terug naar huis! We zijn zo blij dat we terug met ons vieren samen ‘thuis’ kunnen zijn en dit meteen met een overnachting! We installeerden – voorlopig – een bed in onze living. Mama Leda bleef naast Lola slapen gedurende de nacht want Lola moet volgens een strak schema haar voeding en medicatie krijgen. Iets wat haar Übermama heel toegewijd deed. Het weekend verliep geweldig aangenaam. Wat een verademing om geen van ons naar het ziekenhuis te moeten. Volgend weekend komt Lola 2 nachten naar huis, vanaf vrijdagavond: YAAY!
29/11. Verleden week donderdag kwam neurochirurg prof T. van GHB langs bij Lola om te vragen of we interesse hadden dat ie zou langskomen met een professor uit Lausanne. Die komt vandaag een lezing geven in Leuven. Deze Spaanse Prof. José del R. Millán verricht nl. pionierwerk op het gebied van computerinterfaces en electrodenimplantaten, zeg maar communicatie tussen hersenen en computers (BMI, brain-machine interface). Natuurlijk was Lola enthousiast. Dus, zonet kregen we ‘hoog’ bezoek van beide professoren tezamen met Lola’s revalidatiearts. Prof. Millán was blij verrast over Lola’s gevoeligheid over heel haar lichaam. Dit had hij blijkbaar niet verwacht. In een eerste faze zouden ze opnieuw een MRI willen doen op GHB, maar deze keer één waarbij ze registreren welk soort hersenaktiveit Lola ‘denkt’. Daarna zou er sprake kunnen zijn van een soort electrodenmuts die Lola zou kunnen laten communiceren via een tablet. In een verder stadium kan de neurochirurg implantaten in de hersenen plaatsen en Lola zou bvb. haar rolstoel of meer nog robotica kunnen aansturen. Science-fiction? Bring it on, zegt Lola!
28/11. Vandaag de gebruikelijke ochtendwasbeurt met mensen van de thuisverpleging. Jawel, Lola komt dit weekend voor de eerste keer in 4 maanden naar huis! We zijn zo blij en Lola niet in het minste! Het is echt een enorme boost voor haar. Gisteravond had ze me goed liggen… Bij het afstellen van haar slaapalarm testen we dit 3x: zij drukt het alarm aan en wij zetten dat dan onmiddellijk af, anders komt de verpleging direct af. Zo drie keer dus. Ik stond het alarm telkens af te zetten maar elke keer opnieuw ging het af, tot 6-7 keer toe. Toen zei verpleegster N. – die vlakbij Lola stond om het alarm af te regelen – “Hey Lola, je bent je Papa voor de zot aan ’t houden zeker?”. Lola had een keibrede grijns op haar gezicht. Zalig! Da’s ons Meisje he, boordevol humor! We hebben er nog lang over na gelachen. Lola is back!
Nu nog kine en ergo in de therapietoren. Les Wiskunde en logo kwamen eerder.
27/11. Na de ochtendverzorging met Mama Leda volgde de dagelijkse therapie met kine (mobilisatie/hoestsessie), logo, ergo en nog ’s kine. Deze laatste kinesessie werd op een nieuw ‘stap’-toestel (voor Lola) uitgevoerd in de therapietoren. Ze wordt voorzien van electroden die stimuli aan haar benen geven. Lola vond het aangenaam want zo blijft ze in beweging en wordt haar bloedsomloop gestimuleerd. Hierna volgde nog een logosessie. En de les Duits.
26/11. Vandaag brak Lola haar record rechtop zitten: 7u! Wow – Killah babe.
25/11. 08:00u. Lola had een goeie nacht. Slechts 1x werd ze op haar vraag geaspireerd en op dit moment slaapt ze nog. Leda is bij haar voor de ochtendverzorging. Zetelsessie begon om 10:45u en Lola bleef 4u rechtop zitten. Sterke meid. Even buiten wat frisse lucht opsnuiven.
In de avond tof bezoek van Chiro-vriendinnen Hazel en Laure, Chiroleider Ruben en Lola’s vriendje Nathan met zijn Mama. Marie en Nathan brachten een heel mooi cadeau mee van alle (school)vrienden van Lola: ‘Ritual of Advent’ of een Adventsboompje met een cadeautje voor elke nieuwe dag. Tks iedereen – Lola loves it!
23/11. Na een drukke therapiedag kwam er een team interieurspecialisten – Elsie en Astrid – nog een aantal zaken afwerken. Het very tidy meubel stond er sinds verleden weekend. De bloemen versieren het gordijnrek in Lola’s kamer. We gebruiken dat gordijn toch niet en geef toe, ’t is knap he? Lola loves it.
22/11. Na de ochtendverzorging met Leda begon Lola aan een drukke dag met kine (mobilisatie/hoestsessie), logo (tongspieroefeningen), meer kine in de therapietoren (halsspieren) en ergo (schouderspieren/handverzorging). Nadien op de kamer terug kwam lerares K. in aktie met een les Nederlands (kunststromingen/schilderijen).
21/11. 18:30u. Vandaag heeft Lola een nieuwe, volledig aan haar lichaam aangepaste zit voor haar rolstoel in test genomen. Lola digs it. Ze is er keiblij mee want deze zit geeft haar veel meer steun! Tijdens de kine deed ze zelfs fietsoefeningen vanuit die zit. Lola’s revalidatiearts kwam in de late namiddag, na alle therapiesessies en lesuur, even langs met een neurochirurg. De prof was op Pellenberg voor een operatie en wou kennismaken met Lola. Hij kwam vragen of ie volgende week donderdag mag langskomen met hoog bezoek uit Genève: die prof past nl. baanbrekende tech toe. To be continued…
19/11. 07:30u. Leda is bij Lola en ze beginnen samen aan de ochtendhygiëne. Doorheen de dag therapie: kine/mobilisatie, logo (tongspieren), ergo (polsen en schouders) en kine (nekspieren).
18/11. 07:40u. Ochtendverzorging en kine/mobilisatie door Leda. Zetelsessie rond 10u begonnen. Ze is ontspannen tv aan ’t kijken. Lola lijkt ons sterker en blijft bijna 5u in haar zetel zitten. Go girl.
218 seconden stilte op een Brussels kruispunt? 218 sec omdat vorig jaar 218 dodelijk en zwaargewonde verkeersslachtoffers vielen op Brusselse wegen. Wereldwijd worden de derde zondag van november alle verkeersslachtoffers wereledwijd herdacht. Een dame zei net op VRT NWS: “Uw auto is niet uw vrijheid, maar uw verantwoordelijkheid.” Blijft naklinken bij mij.
Bezoek van haar vriend Nathan, Noélie, Oma, tante Pascale en Ponja.
17/11. 07:35u. Leda doet Lola’s ochtendwasbeurt alleen: een innig moment tussen Lola en haar Mama. De verpleging komt er nadien wel bij voor verdere medische verzorging. In het weekend valt het therapieritme weg in Pellenberg. Veel patiënten trekken voor het weekend naar huis, iets wat wij ook graag asap zouden willen kunnen doen. We missen haar zo hard thuis, niet normaal. Zij mist haar ‘thuis’ enorm, na 109 dagen ziekenhuissfeer.
Vanmorgen kwam er plots een verrassing aan op Lola’s kamer…
Een comfy sofa en stoelen voor bezoekers. U bent gewaarschuwd. Dank aan de collega’s van Leda: het Canon Lola Team!
’s Avonds een lief bezoek van Kristel, Myrthe, Jeanne, Estelle en Margot. Tks ladies!
16/11. 07:30u. Ochtendverzorging met Mama Leda. Heel aangenaam voor Lola. Kine en les Economie volgen. Daarna kon Lola tijdens ergo wat oefenen met communicatie via een tablet. De logopediste ziet duidelijk een meer ontspannen Lola. Minder zichtbare stress en angst in haar gezicht, volgens de kinesist nog. Er werd gewerkt aan haar slikfunctie via het ontspannen en controleren van kaak- en mondbewegingen. Het blijft een tough cookie wat ze allemaal meemaakte.
15/11. 06:20u. Ze heeft een volledige nacht geslapen en geen koorts gemaakt. Één keer gaf ze aan de nachtverpleegster aan dat ze pijn aan haar schouder had en kreeg ze medicatie toegediend. Nu slaapt ze nog.
Dit tekstje gaf ze aan via het letterbord, een tijdje geleden. Keilief van haar. Lieve Lola!
07:30u. Leda is bij Lola. Ochtendverzorging was klaar tegen 08:45u. ÜberMama en verpleegster.
Leda had ’s aan de kinesisten of we met Lola ’s buiten mochten gaan wandelen. Ja, geen probleem! Wij zijn dus een uurtje in het park hier gaan wandelen: fantastisch voor onze Lieve Lola na bijna 4 maanden binnen toeven!!
14/11. 11:30u. Lola sliep OK vannacht. Ze had gisteravond gevraagd aan haar Mama om toch nog te blijven slapen. Ze hadden het beide nodig. Alleen was Leda’s nachtrust niet voldoende. Het blijft een delicate evenwichtsoefening. Leda begon aan de Lola’s ochtendverzorging, tezamen met verpleegster A.. Daarna volgden kine, logo en een les Wiskunde en ergo.
Bezoek van vriendje Nathan om 18u. Heel lief, Nathan!
13/11. 20:00u. De tweede nacht alleen slapen op PLB was ook OK. Lola heeft goed kunnen rusten. Vandaag had ze achtereenvolgens kine, een oncomfortabele maar noodzakelijke stretching van de wang- en kaakspieren tijdens logo (Lola gaf zelf toe dat alles na de sessie soepeler voelde in haar mond), een les Duits (op zoek naar de originele, Duitse versie van Zoutelande) en ergo. De ergosessie bleek heel interessant. Via het klikalarm probeerde Lola een nieuwe tablet uit waarop ze woorden kan vormen. Op die tablet gaat ze bvb. kunnen smsen, Whatsappen, enz. Ze was heel enthousiast. Nu nog wennen aan de interface. Top ergo! Elsie liet intussen techniekers van Pellenberg een aantal interieurideetjes plaatsen. Heel gezellig resultaat. Foto’s volgen.
Vandaag ook bezoekjes van Karen, Ruth en Hazel. Merci!
12/11. 18:00u. Vandaag was een drukke dag voor Lola, Leda en mezelf. Vandaar mijn late update – sorry. Lola heeft de voorbije nacht een goede eerste nacht ‘alleen slapen’ op Pellenberg gehad. Ze kon haar klikalarm goed activeren. Een hele geruststelling voor ons. De verpleegkundigen maken het haar zo comfortabel mogelijk. Heel lief. Haar kamer #3307 is trouwens tgo. het lokaal van de verpleging. Vanochtend deed Leda tezamen met 2 verpleegsters de ochtendverzorging: de tweede verpleegster is telkens een nieuw gezicht. Elke dag leert een andere verpleegkundige Lola kennen. En vice versa.
Verleden week was een te heftige eerste week voor ons meisje. De therapeuten willen Lola vooruit helpen, natuurlijk. Deze week wordt het iets rustiger aangepakt. We zoeken tezamen met de dokters, verpleging en leerkrachten een balans tussen therapie en school.
Elsie is intussen enthousiast bezig met het inrichten van Lola’s kamer. Work in progress. Helpen mag altijd. 😉
11/11. 07:50u. Lola ontwaakt op PLB. Ik sliep vannacht bij haar op de kamer in het ander bed en ze heeft relatief goed geslapen, moet ik zeggen. Ik heb haar slechts 2x goed moeten aspireren rond 1u en 4u. Bij die laatste keer heeft de nachtverpleging haar ook gedraaid. Het alarmpje van de saturatiemeter sloeg nog even een paar keer vals alarm in de vooravond maar de rest van de nacht was het OK wat valse alarmen betreft. Lola sliep vannacht ook met haar eigen alarm dat ze met haar lippen of kin kan bedienen wanneer ze iets wil hebben of vragen of wat dan ook, Toch ook weer een geruststelling erbij. Binnen dit en een half uur beginnen we aan de ochtendverzorging.
10/11. 08:00u. Lola heeft redelijk goed geslapen. Geen koorts. Leda sliep amper “want doorheen de nacht heb ik toch wel veel moeten aspireren (fluimpjes wegzuigen uit de canule) en heeft Lola aandacht nodig gehad waardoor ze nu nog wel slaapt maar alleen kan ze dit niet he. Verschrikkelijk. Ik ben moe, doodmoe van niet te slapen, moe van het besef dat ons leven en vooral dat van onze Lieve Lola naar de kl*te is. De verpleging zou op een zaterdagochtend wel al langsgeweest zijn bij Lola moest ik er niet zijn, denk ik.”
De verpleging is intussen klaar voor een ochtendverzorging. Ze willen Lola al ’s alleen wassen zonder Leda. Leda’s moederhart breekt in duizenden stukjes maar ze voelt zo hard dat ze dit gaat moeten loslaten, haar enige innige moment nog met Lola. Haar Baby.
Lola krijgt nu een antibioticakuur (longontsteking) tot en met volgende zondag. Bezoekers dienen hun handen heel goed te wassen bij het binnen- en buitengaan van Lola’s kamer. Als je binnenkomt staan er lavabo’s aan de linkerkant. Ontsmettingsalcohol vind je aan de rechterzijde. Bedankt!
Vanavond vindt de jaarlijkse Kampvuuravond van Lola’s Chiro op hun terreinen te Roosbeek plaats. Het ziet er regenachtig uit maar het vuur voor Lola zal des te warmer branden hoop ik.
19:00u. Keihip bezoek van Louise, Silke, Helena, Janneke, Jade en Nore! Je ziet dat Lola zo hard opleeft van al hun verhalen. Ze vertellen die aan elkaar en Lola volgt alles geamuseerd – zalig. Bedankt meiden. Mental boost: check!
9/11. 04:30u. Leda: “Alles OK vannacht. Juist Lola in een andere slaappositie gelegd. Temp: 36,8gr.”
07:15u. Ze heeft goed geslapen, geen koorts. Ze is Spotify-playlists aan ’t luisteren. Chill. Leda: “Hopelijk voelt ze zich vandaag beter!”.
07:45u. “Nog geen verpleging gezien.”, zegt Leda. Zij draaide Lola al op haar linkerzij. Haar linkerschouder – totnogtoe pijnlijk – doet minder pijn. Ze luistert nog naar muziek en ze is naar buiten aan ’t kijken. Lola’s uitzicht op de bossen rond de Campus Pellenberg is mooi. De ochtendverzorging kan beginnen!
10:00u. 45′ kine.
13:00u. Les Economie.
15:00u. Ergo.
8/11. 08:00u. Leda blijft de eerste week overnachten op Lola’s kamer. Ze hadden beide een relatief goeie nachtrust. Er moest wel meer geaspireerd worden rond 4u vanochtend (38,6gr koorts) maar daarna konden ze allebei goed verder slapen. In de ochtend de gebruikelijke ochtendverzorging, kine en logopedie. In de namiddag werden nog RX-foto’s genomen van Lola’s longen en buikstreek. Intussen 38,8gr koorts. Er wordt door ons geopperd dat de eerste week te zwaar ingepland stond. De RX wijst uit dat Lola een longontsteking heeft. Haar koorts is gelukkig gezakt tot 37gr. Antibiotica in effect.
7/11. 08:00u. Leda sliep vannacht bij Lola: “Lola heeft goed geslapen met de alarmen vannacht. Maar de nachtverpleging komt wel 2x binnen om haar te draaien en te aspireren – wat heel goed is natuurlijk – en dan is er veel lawaai. Het kost mij dan wel veel moeite om terug in ’t slaap te vallen. Maar zij heeft wel geslapen en haar temperatuur is sinds gisteravond van 39,8gr naar deze ochtend 36,6gr gezakt.”
09:00u. Kine/mobilisatie
11:00u. Les Nederlands (45min). De lerares van de Ziekenhuisschool maakt haar wegwijs in letterlijke en figuurlijke betekenissen van zinnen en spreuken. Via de ziekenhuistelevisie (aan de beweegbare arm) en Knooppunt geeft krijgt ze ook les.
In de namiddag volgen de therapieën zich vlot op: rechtopzittend naar de therapietoren, kine (bedfiets), ergo en daarop ergo op de kamer en last but not least: logo.
6/11. 07:00u. Leda bleef vannacht overnachten bij Lola. Wat haar opviel is dat luide alarmen van het saturatie/polstoestel iedereen in de kamer verstoren. Uiteindelijk hebben ze dit gewoon afgezet. Koorts 39 gr. De verpleging wou meteen bloed prikken, maar gelukkig kon Leda zeggen dat dit nog voorkomt ’s nachts en dat ze wat medicatie moeten geven. Haar lichaamstemp dropte naar 36 en iets graden. Gelukkig dat jij er bent om haar aan ons te leren kennen, zei de verpleging nog. De voedingssonde – dit is al een fragiel of nerveus ding – gaf zeker 5x een alarm. “Heel lieve en attente verpleegkundigen maar ik kan het geloven dat Lola zo moe is overdag. Wat een gepiep en gedoe ’s nachts. Ocharme Lola.” Nu slaapt ze nog. De verpleging en dokters moeten Lola natuurlijk nog leren kennen – spreekt voor zich. Ze vinden dat Leda haar roeping heeft gemist…
Daarna volgden ochtendverzorging, kine/mobilisatie en de verkenningsuitstap naar de knappe therapietoren. Lola zal vooral op het gelijkvloers therapie volgen: vanuit haar kamer op het derde verdiep meteen te bereiken via de lift. We bezochten er ook tezamen met kinesist K. het hydrotherapiezwembad (waarvan de bodem verhoogd of verlaagd kan worden), de polyvalente zaal op de zevende verdieping met prachtig uitzicht over de bosrijke omgeving van Leuven, Linden, Pellenberg en Boutersem. “Achter die bossen ligt ons huis.”, zei ik haar. Lola mist ons huis en haar kamer, zoveel is zeker.
Intussen zijn de verpleegkundigen en een electronica-technieker bezig met de gevoeligheden en limieten van de apparatuur minder op scherp te stellen. Beter voor de nachtrust…
11:30u. Lola’s logo is ook gestart: sessies van 30′.
13:00u. Les Duits.
De ergotherapeute E. wil een systeem installeren om Lola in staat te stellen een alarmpje te laten afgaan voor de verpleging. Work in progress.
In de late namiddag begon Lola wat slaap in te halen. Rond 18:20u gaf de thermometer helaas 39,8gr aan. Hopelijk haalt medicatie dit naar beneneden.
Lola viel in slaap rond 20:30u.
5/11. 06:45u. Lola had een goeie nacht: oef! Max. 37,5gr. Ze sliep nog goed rond 7u.
07:45u. Leda is bij Lola voor haar ochtendverzorging.
Plots werd de verhuis naar Pellenberg een uur vervroegd. Om 10u vertrok Leda met Lola – bed en al – naar Pellenberg per ambulance. Alles verliep heel vlot maar het was duidelijk vermoeiend voor Lola. Onszelf incluis. De aanpak van de verpleging en de therapeuten is duidelijk gericht op herstel van Lola. We zijn benieuwd! Leda mag de eerste nachten blijven overnachten bij Lola op de kamer: Lola én Leda blij natuurlijk!
20:30u. Lola valt in slaap na een erg vermoeiende dag. Welterusten Lieve Schat. Mama waakt naast je.
4/11. 07:45u. Leda: “Lola heeft goed kunnen slapen maar ze heeft koorts gehad: 39,5gr. Nu is de koorts gezakt naar 38,7gr. Maar zij zegt dat ze er geen last van heeft gehad of heeft.” Leda is bij Lola en doet zelf de mobilisatie van haar spieren en gewrichten. Daarna beginnen ze samen aan de ochtendverzorging en een haarwasbeurt.
Het is de laatste volledige dag in die kamer op Gasthuisberg. Dag #96 op intensieve zorgen. Morgen verhuizen we naar de Campus Pellenberg. Het vertrek staat voorlopig om 11u gepland. Vandaag ben ik al met Elsie Lola’s kamer te PLB gaan checken om een paar afmetingen te nemen en Elsie haar interieurskills te triggeren. Vanmiddag komen Elsie en Leda nog ’s ginds samen.
Lola heeft een zetelsessie van bijna 3u gedaan. Goed gedaan Lola!
17:00u. Temp: 36,6gr.
21:25u. Lola valt in slaap. Lieve Lola, hopelijk heb je een rustige laatste nacht op Gasthuisberg. Tot morgen Kanjer van ons! X
3/11. 07:00u. Alles goed met Lola’s slaapkwaliteit vannacht. Ze sliep goed en zonder koorts! Leda kwam bij haar rond 07:45u voor de verzorging. In de voormiddag volgden een zetelsessie van 2.5u, hoestsessies en kine elkaar op. Leda begon ook aan het inpakken van alle versieringen, kadootjes en random stuff van ons. De kamer ziet er al leeg uit.
19:00u. Lola’s vriend Nathan was zo lief zijn uurtje met haar aan Nore en Floor te laten om Lola meer vriendinnen-quality time te geven. Keitof Nathan – tks. Nore en Floor hadden een mani nail treatment in petto voor Lola: veel keuze qua kleuren in elk geval! En de verhalen vanop school deden Lola ook deugd! Bedankt ladies.
21:30u. Lola slaapt. Welterusten Lieve Schat.
2/11. 07:00u. Lola kon genieten van een rustige nacht, volgens nachtverpleegster A.. Maximum temp: 37,5gr. Ze is nog aan het slapen.
07:40u. Leda is bij Lola aangekomen voor haar verzorging.
10:00u. Zetelsessie startte en duurde 3u. Super gedaan Lola!
Leda leerde van de kinesiste hoe ze de cough assist kan gebruiken om zelf eventueel een hoestsessie met Lola te kunnen doen. De logopediste I. kwam ook nog een laatste sessie doen voor we naar Pellenberg vertrekken.
19:00u. Heel lief bezoekje van Claire.
21:40u. Lola gaat slapen. Sweet dreams Babes!
1/11. 06:50u. Lola slaapt nog en heeft goed kunnen doorslapen vannacht. Temp max. 37,5gr.
07:40u. Leda is bij onze Lieve Lola. Ochtendverzorging.
Lola en Leda deden deze ochtend ook een uitstap met Valérie (lerares Frans) naar de Ziekenhuisschool. De lokalen ervan bevinden zich nu in één van die nieuwe blokken vlakbij het rondpunt aan de Brandweerkazerne. Mooi uitzichten en een terras waar ze frisse wind heeft kunnen inademen. Dat vond ze zalig. “De mood wordt er ook beter van als je even weg kan uit de kamer op intensieve zorgen! Nog 4 dagen.”, zegt Leda nog.
14:00u. Heel fijn bezoek van Marte, Lio, Jens en Thibaut van de trampolineclub. Bedankt voor de lekkere wafels ook!
15:00u. Kine/hoestsessie met de cough assist.
19:00u. Tof bezoekje van Leen en de Warre.
Lola ging slapen rond 21:30u. Slaapzacht Lieve Schat.
31/10. 07:00u. Nachtverpleegster E. zei dat Lola een hele goeie nacht had. Max. temp van 37,7gr. Ze slaapt nu nog.
07:45u. Leda is bij Lola. Ochtendverzorging begint. Leda: ” De kinesiste is bezig met een nieuw toestelletje om Lola zelf diep in te laten ademen.” Kine/mobilisatie en twee hoestsessies doorheen de voor- en namiddag volgen. En logo. Vanavond wou ze naar Dance as One kijken omdat (een) vriendin(nen) hieraan meedoen.
30/10. 07:00u. Lola had een goeie nacht. Max. temp van 38,4gr. Ze slaapt nu nog.
07:45u. Leda komt aan bij Lola. De kinesiste begint met de ochtendoefeningen/hoestmachine en daarna start Leda met haar verzorging. Zetelsessie van 3u! Logo met ijsschilfertjes: check!
14:00u. Fijn bezoek van vriendje Nathan met toffe verhalen en een nieuwe snit…
19:00u. Vriendinnen op bezoek: Helena, Estelle, Ada, en Julie. Vette verhalen van op ’t school, enz.
21:00u. Welterusten Kanjer!
29/10. 07:00u. Weer een goede nacht voor Lola! Max. lichaamstemperatuur van 38gr. en minder sekreties.
Vandaag is Lola 90 dagen in de intensieve zorgen afdeling – kan tellen. Maar er is ook vrolijker nieuws want vandaag zijn Lola en Nathan 7 maanden samen! Dikke proficiat aan de tortelduifjes! Hiep-hiep hoeraaaa!!
07:45u. Leda is bij Lola. Lola was heel blij haar te zien. Ochtendverzorging begint. Zetelsessie, hoestessies en logo lukten goed. Lola oefent met de logopediste op het articuleren van ‘Mama’, ‘Papa’, ‘Pablo’, ‘Papi’, ‘Mami, ‘Oma’, enz. (voorlopig zonder klank natuurlijk) én het doorslikken van ijsschilfertjes. Lukt al heel goed. Go girl!
18:00u. Lola’s tante Claudia en nicht Laura nemen vanavond van me over. Quality time met Leda en Pablo doet me deugd, ook al missen we Lola erg hard bij ons thuis.
19:00u. Fijn bezoek van de zussen Noélie en Aline. Lola valt rond 20u in slaap. Vermoeid van de drukke dag. Slaap zacht Lieve Lola!
28/10. 07:00u. Goeie en lange nachtrust voor Lola. Temp. max. 38,5gr. Ze slaapt nog.
Ochtendverzorging, haarwasbeurt én mani-pedi met Mama Leda! Zetelsessie van ong. een uur, 2x hoestsessies en vanmiddag een fijn bezoek van Ann & Geoff. Om 19u een tof bezoek van Chiro-vriendinnen Hazel, Laura en Kaat. Topmeiden. Hopelijk tot gauw in Pellenberg. Lola viel in slaap om 21:30u. Welterusten Kanjer!
27/10. 07:00u. Lola heeft goed kunnen doorslapen. Max. temp: 38gr. Ze slaapt nog. Om 8u begon Leda aan kine/mobilisatie en ochtendverzorging.
14:15u. Supertof bezoekje van BFF’s Marge, Margot DB, Jade en Louise: 2u full-on entertainment. Tks dames!
Pablo bezeerde zijn grote rechterteen tijdens zijn match vanmiddag. Leda en Pablo wilden Lola en mij bezoeken om ’s terug met ons viertjes te zijn maar nu zitten ze op de spoedgevallen Voor Pablo is dit een avontuur, hij vindt de aandacht wel tof . Nu de scan afwachten.
19:00u. Bezoek van haar vriendje Nathan en Tom, zijn papa.
20:15u. Pablo’s teen is gebroken.
Lola slaapt…Slaap zacht Zoeteke.
26/10. 06:20u. Ze heeft een goeie nacht gehad, zei Lola’s nachtverpleger. Goed doorgeslapen (ook na het veranderen van slaappositie), max. temp 37,8gr én weinig fluimpjes. Dat horen we liever. Nu is ze nog aan ’t slapen.
Gisteren hadden we een afspraak om 14u met een oogarts(en) van oftalmo (oogheelkunde) om te bekijken hoe ze Lola’s zicht kunnen verbeteren. Die afspraak stond sinds een week gepland. Niemand gezien echter. Misschien vandaag? Leda kocht een aantal brilmontuurtjes waaruit Lola er eentje koos.
10:00u. Lola zit rechtop: 2u lang. Les Nederlands om 11u: de Griekse mythologie. En logo. Ze ging slapen rond 22u.
25/10. 06:30u. Lola’s nachtverpleger F. zegt me net dat ze een rustige nacht had met een piek in temp van 39gr. Net een copy/paste van verleden nacht? Hij denkt dat doordat Lola ook via die ‘ventilator’ steun in ademhaling krijgt dat ze meer fluimpjes maakt ’s nachts. Of enkel vannacht? Er moet aldus meer geaspireerd worden. Rond zes uur vanmorgen vroeg ze om haar dekentje weg te nemen voorwat verkoeling. Ze sliep terug in.
07:50u. Ochtendverzorging met Mama!
09:45u. Lola start haar zetelsessie. Het geschenkje van Rob meegebracht uit Australië, een echt Australisch schapenvel, maakt haar zit nog comfortabeler. Tks Rob & Michelle!
11:00u. Les Economie.
14:00u. Bezoek van Mami (Leda’s Mama) en Ruben.
We kregen intussen ook een nieuw (electronisch) letterbord en een oogbesturingssysteem. Lola gaat dit de komende 2 weken testen.
19:00u. Heel lief bezoek van Aline mét originele videoboodschapjes van vriendinnen. Heel tof voor haar. Ik zag Lola dikwijls lachen. All about mental boosting!
Lola ging vanavond slapen om 21:30u, glimlachend in dromenland. Lieve Lola, slaap lekker.
24/10. 06:30u. Het was een rustige nacht voor Lola, zegt nachtverpleger F.. Ze heeft goed doorgeslapen met slechts 1x om 3u wat fluimpjes die weggezogen moesten worden. Toen had ze ook 39gr koorts. Ze sliep echter snel terug in. Nu slaapt ze nog.
Leda is bij haar sinds 07:50u. Lola zegt dat ze niet zo goed geslapen heeft in tegenstelling tot wat de nachtverpleger me vanmorgen zei. Toen Leda aankwam lag ze klaarwakker en alleen, zonder TV of muziek spelende. Ik vraag steeds aan de verpleging of ze tenminste MTV kunnen laten spelen. Leda doet zoals elke ochtend Lola’s verzorging nadat kine bezig was met het mobiliseren van Lola’s armen, benen en gewrichten. In het weekend doet Leda dit ook trouwens.
10:00u. Zetelsessie start en duurde 2u. Heel goed gedaan Meisje! Intussen is ook logo bezig en Lola slikte – zoals gisteren – ijsschilfertjes door. “Het ging keigoed!”, zei Leda nog. Lola kreeg een paar kadootjes van ons: een nieuwe winterjas (voor wanneer we in de winter hopelijk uitstapjes gaan kunnen doen in Pellenberg) en coole sneakers. Leda: “Ze vindt het ook comfortabeler om rechtop te zitten met die sneakers aan!”.
11:00u. Les Français.
13:15u. Bezoek van hoofdverplegers J. en N. van Campus Pellenberg. Eerste kennismaking van hen met Lola. 5/11 is de datum dat ze zal verhuizen naar ginds. Op 4/11 mogen we al alles verhuizen naar haar kamer op PLB en al versieren. Leda nog: “Het gaat wel een hele aanpassing zijn, voor ons meisje en voor ons. De revalidatie gaat zwaar zijn. Ocharme Lola. Nogmaals, dit is een strijd die zij niet had moeten leveren. Heel oneerlijk! En wij gaan daar niet altijd bij mogen zijn. Ik weet niet goed hoe ik dat ga verdragen. Maar we gaan moeten want ons meisje moét voorruit. Mijn moederhart gaat het daar heel moeilijk mee hebben, wetende dat ze afziet en ik ben er niet.”
19:00u. Weer een tof bezoekje van BFF’s Marge en Louise. Tks ladies.
21:40u. Lola vlat in slaap. Slaap zacht Fantastische Dochter!
23/10. 06:15u. Lola heeft goed geslapen, minder fluimjes dienden weggezogen te worden maar weerom met koorts. Max. 39,1gr. Ze krijgt hier uiteraard medicatie tegen en er worden steeds cultuurtjes genomen maar die koorts blijft ’s nachts omhoog gaan. Lola wilde gisteravond niet op de ventilator (waar ze ’s nachts normaal extra mee ademt), maar aan haar tracheakapje van overdag. Ze vindt het onaangenaam maar het helpt haar wel om haar kleinste longblaasjes echt open te zetten. De dokter had dit toegelaten. Ze slaapt nu nog.
08:00u. Leda is samen met Lola. De verzorging kan starten. Kine passeert ook. Lola had ook gevraagd of ze met haar handen ’s water kon voelen. Leda: “Heb zo’n grote kom met water gevuld en haar handen erin gelegd. Grote smile bij Lola. Mooi moment.”
10:00u. Lola zit 2u rechtop in haar zetel.
11:00u. Les Duits.
14:00u. Logo.
In de late namiddag heeft Lola nog even een dutje gedaan. Vermoeid van de drukke dag dusver.
19:00u. Nog een heel lief bezoekje met fijne verhalen van Sam en Margot VB. Lola had het helaas moeilijk zich wakker te houden rond 19:40u. Sorry maar toch tot heel gauw he lieve meiden.
20:30u. Na de avondverzorging valt Lola in slaap. Drukke dag meisje. Hopelijk heb je zachte dromen. Dikke X.
22/10. 06:30u. Lola sliep goed maar had meer fluimpjes die om de 2u weggezogen dienden te worden. Ze viel telkens terug goed in slaap. Haar temperatuur bleef onder de 38,1gr. Nu slaapt ze nog.
07:45u. Leda begint aan Lola’s verzorging.
09:45u. Lola start aan een zetelsessie. Misselijkheid neemt over. Leda: “Ze heeft het moeilijk. Verpleegster L. gaat horen of ze daar iets voor mag geven. Voor haar lichaam is het toch wel goed dat het rechtop zitten minstens een uur duurt.”. Om 10:45u werd ze heel moe en ging ze nog verder blijven proberen maar met haar ogen gesloten. Wiskundeles van 11u afgezegd.
Zetelsessie toch 2u volgehouden. Super. Temp 38. Nog misselijk, Lola wilt slapen.
Lola heeft in de vroege namiddag een goeie siësta gedaan en Leda zag meteen dat ze zich nadien beter voelde.
16:30u. Hoestsessie OK. Minder fluimpjes.
Geen bezoek vandaag. Lola ging slapen om 21:45u. Ze wou niet aan de normale ventilator hangen maar haar tracheakapje behouden voor de nacht. Zacht dromen Lieve Lola.
21/10. 07:10u. Een rustige nacht voor onze Lieve Lola. Goed doorgeslapen tot 4:30u. Dan is van slaaphouding veranderd en terug verder kunnen slapen. Helaas wel meer koorts: 39,6gr. De verpleging gaf dit door aan de dokters.
07:55u. Leda komt aan bij Lola. Ze werd wakker om 8u. Koortsig. Ochtendverzorging is begonnen. En Leda waste ook Lola’s haren. Maakt haar zo blij!
De kamer werd intussen versierd met de kadootjes van Leen P. en Janne. We willen hen “vijfduizend miljoen keer bedanken omdat Lola er écht blij mee is!!!, zegt Leda. Halloween is in da house. Leda nog: “Heeft haar wel beetje blijer gemaakt hoor!” En Leda zelf ook. We zijn ontroerd door deze giftjes want we kenden Leen, Janne, Bo en Diederik niet. Bij deze!
Zelfs Pablo kreeg kadootjes van hen (laatste foto rechts)!
16:00u. Temp: 37gr. Haar keelpijn blijkt minder te zijn.
19:00u. Opkickend bezoek van Noély en Julie. Thibaut en Marleen passeerden ook even. Dank jullie allemaal!
21:00u. Lola valt in slaap. Welterusten Lieve Meid.
20/10. 07:00u. Lola heeft goed kunnen doorslapen tot ongeveer half vijf en daarna wat minder diep, af en toe een beetje wakker, slapend. De koorts zakte tot max. 38,2 en haar temperatuur lag meestal onder de 38gr. Oef!
07:55u. Leda is bij Lola. Leda wast haar volledig en het is weekend dus ze heeft haar ook ‘gemobiliseerd’, wat de kine’s normaal doen.
Zetelsessie van 2u30′.
Deze namiddag contact gehad met Leen P en dochter Janne uit Oud-Heverlee. Janne lag verleden jaar ook een tijd op intensieve zorgen. We kennen ze niet maar ze volgen reeds lang Lola’s verhaal en wilden haar opbeuren met kadootjes: verzorgingsproduktjes van bij de apotheek, halloweenlampjes, een kadootje voor Pablo, enz. Er bestaan toch écht lieve mensen he.
15:30u. Hoestsessie met de cough assist. Minder secreties, goed.
19:00u. Lief bezoek van Nathan en zijn papa Tom. Toffe verhaaltjes!
Vanavond communiceerde Lola me dat ze keelpijn had. En dat dit sinds gisteren al aanhield. Haar temperatuur was net voor het slapen gaan 38gr. Houdt het êén met het andere verband?
Lola ging slapen rond 21:40u. Sweet Dreams Lieve Lola.
19/10. 06:20u. Lola ligt vandaag 80 dagen op intensive care. Waar eindigt dit? Vannacht sliep ze goed door van 21:15u tot 03:30u en bleef het braken gelukkig uit. Er moesten wel weer secreties weggezogen worden omdat haar saturatie tot 90 gezakt was (saturatie van zuurstof in haar bloed). Jammergenoeg had ze terug 38,2gr koorts en verhoogde dit tot 39,8gr om 6u. Er werden terug cultuurtjes genomen van haar tracheabuisje en van haar urnie, die vlokkerig overkomt. Hopelijk weten we snel of daar iets van de oorzaak van die koorts uit komt? Ze slaapt nu terug.
07:45u. Leda is bij Lola. Ze slaapt gelukkig nog wat. De verzorging en kine beginnen later.
Ze voelt zich niet zo lekker. Niettegenstaande een koorts van ong. 39gr heeft onze Lieve Kanjer toch een zetelsessie van 2u gedaan én een les Frans achter de rug. Nu ligt ze even te rusten. Temp 38,2gr. De MRI-scan werd vervroegd naar 15:25u en alles verliep goed.
17:00u. Temp: 37,7gr.
19:00u. Hoog bezoek uit Australië: Rob Van Merkestein uit Melbourne (die we leerden kennen in Beijing). Tks much mate! En daarna bezoekje van mijn maat Steven. Dikke merci voor de coole t-shirt voor Lola.
21:40u. Temp: 38,1gr. Lola slaapt. Hopelijk ga je een rustigere nacht tegemoet Lieve Schat.
18/10. 06:15u. Lola heeft een onrustige nacht achter de rug want de nachtverpleger T. heeft regelmatig sekreties moeten wegzuigen waardoor ze dikwijls wakker gemaakt werd. Ze kreeg ook vanaf ong. 1u ’s nachts meer koorts tussen de 38,7 en 39gr. Ocharme Lola. Zou er iets aan de hand zijn in haar longen? Ik hoop echt dat de dokters snel kunnen vinden wat de oorzaak hiervan is. De laatste nachten zijn er temperatuurs-verhogingen en overdag zakt dit weer. Gelukkig slaapt ze nu nog en kan ze wat inhalen. Rust nog goed Lola. Mama is bijna daar.
07:45u. Leda is bij Lola. Leda: “Toen ik hier aankwam lag Lola klaarwakker. Groot licht aan. Zij helemaal scheef liggend in bed. Geen TV aan. Niets!” Ocharme!!!
Kine begint. Verzorging start. Lola zegt dat ze 4x heeft moeten overgeven vannacht. Haar cuff of luchtpijpballonetje was ook niet goed opgeblazen. Het overgeefsel kwam door haar neus. Dit klinkt allemaal ellendig en dat is het ook. Lola verdient dit niet.
De verzorging door Leda en verpleegster R. hielp Lola er terug bovenop. Helemaal fris en klaar voor de les Economie (om 11u).
Morgen staat nog een – zij het in nog hogere resolutie – MRI-scan gepland. Je vraagt je dan meteen af of ze dat niet van de eerste keer op 12 oktober konden doen – da’s wanneer de vorige plaats vond? Ik ben maar een leek he. Er is nog wat vocht gevonden en de neurochirurg D. zegt dat dit hoogstwaarschijnlijk met een non-invasieve kijkoperatie verwijderd kan worden door de MKA-arts. De neurochirurg zegt dat Lola vooral logo en revalidatie nodig heeft en dat zal kunnen in Pellenberg. Er wordt eindelijk een datum gecommuniceerd: 5 november. WAT? Vijf november? Da’s nog 17 dagen. Zeventien lange dagen. Waarom zo lang, hoor ik jullie zeggen? Ik weet het niet.
21:15u. Lola valt in slaap. Sweet Dreams Lieve Lola.
17/10. 06:30u. Nachtverpleger C. zegt me net dat Lola een rustige nacht had en ie haar 1x gedraaid heeft, maar dat ze weer wat temperatuur maakte: max. 38,5gr. Ze heeft wel goed kunnen doorslapen.
07:50u. Leda is bij Lola. Temp: 38,8gr en onze lieve meid voelt zich niet goed. De kinesist(e) doet elke ochtend nog steeds de mobiliserende oefeningen en gebruikt de cough assist om fluimpjes uit Lola’s longen grondig weg te krijgen. De verzorging is intussen gestart.
Lola was eerst niet te vinden voor een rechtop-zitten-sessie maar Leda kon haar overhalen. Haar koorts is intussen gezakt (37,1gr) maar ze blijft pijn achter haar linkeroog aangeven. Stoere Lola bleef flink rechtop zitten tijdens het plezante bezoek van haar leerkrachten Thomas L. en Pieter L.. Natuurlijk kregen ze haar weer aan ’t lachen. Tks gasten!
Nadien viel ze een poos in slaap en gaf weerom aan zich echt niet lekker te voelen, niettegenstaande ze geen koorts maakte. Het avondbezoek van haar vriendje Nathan werd afgelast – sorry Nathan, echt. Bedankt voor je begrip.
21:00u. Lola valt in slaap. Slaap zacht Lieve, Stoere Meid.
16/10. 06:25u. De voorbije nacht verliep goed voor Lola, buiten dat ze weer wat temperatuur is beginnen maken met een max. van 38,5gr. Ze maakte ook iets meer fluimpjes vannacht. Een cultuurtje van urine en fluimpjes worden sowieso vanmorgen genomen voor onderzoek. Ze werd een aantal keren verlegd van slaappositie en ze gaf dan aan comfortabel te liggen. Telkens sliep ze goed door. Nu slaapt ze nog.
07:40u. Leda komt aan bij Lola. Ze voelt warm aan en zegt dat ze zich slecht voelt. We gaan een zware dag tegemoet. Wat een miserie. Hoe gaan we dit volhouden, vragen we ons af.
12:00u. Zetelsessie van 2u.
16:30u. Temp van 37,8gr.
19:00u. Bezoek van Claire. Heel lief!
21:30u. Lola vat slaap. Welterusten Kanjer!!
15/10. 06:00u. Lola sliep goed de nacht door, zegt haar nachtverpleegster K. Ze werd een aantal keren veranderd van slaappositie – zoals elke nacht – en sliep daarna telkens verder. Of ze diep slaapt kan je echter niet met zekerheid zeggen. Temp: max. 37,5gr., hetzelfde als verleden nacht.
07:45u. Lola slaapt nog. Rust goed uit Prachtmeid-van-ons. Leda is bij haar om straks aan de verzorging te beginnen en wie weet, terug een wandeling te maken.
11:00u. Wiskunde. Om 11:35u zegt de juf “Amai zo snel dat jij het kan!” Met veel bewondering. Fijn om te horen wel.
12:00u. Lola zat 3u rechtop maar had vandaag geen zin in een uitstap.
14:00u. Fijn bezoekje van Sophie (van de Turn Around trampolineclub), tante Pascale en Oma.
Ballroom Blitz danst voor Lola
Gisteren dansten we met 10 koppels een uur lang voor Lola. 180€ die integraal op de benefietrekening zal gestort worden! (1 koppel had een waardebon gewonnen met de tombola op de benefietdag). Diegene die niet gewonnen hebben, geen nood! Dankjewel aan alle aanwezigen voor de gezelligheid en het fijne dansen!
#boutersemvechtvoorlola #samensterk #discoswing #ballroomblitzbelgium #danshuisboutersem
17:45u. Tante Claudia en Laura nemen de avondverzorging van Lola voor deze avond over. Alles verliep heel goed en Laura heeft tezamen met Lola nog naar de laatste Lord of the Ring gekeken (en veel bijgepraat, vermoed ik… ). Ze sliep rond 21:45u. Dank je wel Claudia en Laura!
14/10. 06:45u. Lola sliep goed vannacht en maakte max. 37,5gr temperatuur. Ze werd een paar keren wakker bij het verleggen maar viel toch weer in slaap. Alle parameters zijn stabiel gebleven.
07:45u. Leda is bij Lola voor haar ochtendverzorging. De monitorbewaking werd uitgeschakeld en alle sensoren/plakkers zijn verwijderd van haar lichaam – dit moet goed doen. Enkel het ‘vingerhoedsensortje’ of saturatiemeter blijft het zuurstofgehalte in Lola’s bloed registreren.
12:00u. Lola start een zetelsessie en ze gaat ook op wandel in haar rolstoel met Leda. Ze vinden een plekje in de zon (met het raam op een kier). Lola wil meer op verkenning. Ze vindt het wel niet fijn dat iedereen haar zo aanstaart. Begrijpelijk en daarom niet minder vervelend. Zij heeft deze situatie NOOIT gewild. Wij evenmin.
19:00u. Bezoekje van haar lief Nathan! Sterke jongeman.
21:45u. Lola slaapt zacht. Welterusten Schat.
13/10. 06:30u. Nachtverpleegster K. vertelt me dat Lola een betere nacht had. Ze kreeg gisteravond een slaappiletje en dat heeft haar beter de slaap doen hervatten – denkt ze – telkens ze haar in een andere slaappositie legden. Rond 6u ’s morgens was ze iets wakkerder maar we hopen dat ze nog wat gaat kunnen slapen. Geen koorts: max. 37,5gr.
07:55u. Leda is bij Lola en om 08:45u was Leda al klaar met Lola’s wasbeurt. We willen allevier ons normaal gezinsleven terug. Geniet van je kinderen. Écht.
12:00u. Leda had gisteren ’s het idee aan Lola geopperd om ’s een ‘wandeling’ te maken tijdens een zetelsessie. En ja, Lola was er voor te vinden! Vanmorgen liet Leda het idee nog ’s vallen om op verkenning te gaan in de gangen en ja, Lola wou meteen! Na een dikke 9 weken of welgeteld 64 dagen je kamer uit kunnen. Kan tellen. Ze liet haar de wachtzaal zien (waar ik mijn koffie dikwijls haal) en ze vonden een plekje in de zon waar Leda het raam kon opendoen zodat Lola de wind en de zon over haar aangezicht kon laten strelen. Ze vond het zalig!!! Keigoei idee Mama! Ze zijn 25′ weg geweest, helemaal tot aan de inkomhal van GHB. Bij terugkeer zijn ze nog rond gaan kijken op haar afdeling en zag Lola ook veel pasgeborenen. Dit zal niet de laatste uitstap zijn. Jammer natuurlijk dat ze niet naar buiten konden op zo’n mooie nazomerdag…
15:10u. Temperatuur: 37gr.
Om 18:00u verbrak Lola haar eigen record rechtop zitten en dat staat nu op 6 volle uren!!! Zo fier dat we zijn. Zij ligt hier nu met een brede glimlach. Ze kon nog gerust verder, maar de verpleging gaat bijna een eetbreak nemen en dan zou ik er alleen voor staan. Not.
19:00u. Keitof bezoekje van Ponja en Sarah. Merciekes voor Sparkle/Sparkly én de lekkere schotel!
21:25u. Lola gaat slapen. Sweet Dreams Prachtmeid.
12/10. 05:35u. Lola had een relatief rustige nacht maar lag weerom af en toe wakker, merkte de nachtverpleegster op. Ik vroeg de dokter om een oplossing hiervoor en hij zei me dat ie haar medicatielijst ’s ging bekijken. Ze kunnen iets geven dat haar dag/nacht-ritme kan bevorderen maar dat zou pas over 2-3 dagen effect hebben. Ik weet echter niet of dit al toegediend wordt. Eens navragen. Voorts had ze een temp van max. 37,8gr.
Nog ’s benadrukken dat Lola gisteren langer dan 5u in haar zetel zat. Een nieuw rekord. Knap gedaan Zoet!
07:45u. Leda is bij Lola voor de verzorging.
Vandaag staat een MRI-scan op het programma (14:30u). Bezoek van 14:30u kan helaas niet doorgaan. Sorry Mirte. Kan je eventueel om 19u?
10:00u. Zetelsessie gestart en 2u40′ volgehouden. Pompaf nu. Echt goed gedaan Lola!
13:30. MRI-scan plots vervroegd. Het overzetten van het ene bed naar het scan-platform is altijd een opgave maar het verliep allemaal goed. De uitslag? Hopelijk gauw.
19:00u. Bezoek van tante Claudia! Heel lief. Claudia liep een halve marathon verleden weekend en droeg haar medaille op aan Lola. “Omdat haar prestaties die van een halve marathon zeker evenaren”, zei Claudia nog. Leda voegde daar nog aan toe dat “Lola vandaag in goeie doen was. Grappig én sterk!” Da’s waar, ze is in vorm vandaag! Way to go Lola!
21:30u. Lola gaat slapen. Welterusten meisje.
11/10. 06:00u. Lola heeft goed kunnen dooorslapen en lag volgens haar nachtverpleegster L. niet wakker, zoals de voorbije nachten. L. is elk uur een paar keer binnen geweest en Lola sliep, dus ‘Oef!’. Ze werd wel niet veranderd van slaaphouding om haar goed te kunnen laten uitrusten. Ook geen koorts. Dit werd niet gemeten (om Lola niet te wekken), maar uit de parameters op het scherm kon L. dit aflezen. Ze slaapt nu nog.
08:00u. Leda en Lola beginnen samen aan de ochtendverzorging. Verpleegster R. helpt mee natuurlijk. Lola wordt nuchter gehouden voor de sliktest van vandaag.
10:35u. En plots wordt de sondevoeding terug opgestart – Lola hoeft niet nuchter te zijn voor die sliktest. Tja.
11:00u. Les Economie ipv Duits. De lesgeefster is ziek.
14:30. Bezoekje van Chantal en Elsie! Ik was even weg Pablo van school halen.
De sliktest verliep niet goed. Lola blijft zich zonder opgeblazen cuff (of ballonetje dat de luchtpijp afdicht) verslikken. Teleurstellend voor ons maar vooral voor Lola die zich volledig gaf. De logopedistes weten waarop ze Lola nu moeten trainen.
Ze gaan nu met een soort gels beginnen werken. Ik hoop nog steeds dat ze in Pellenberg hieraan goed gaan kunnen werken.
19:00u. Bezoek van Hazel en Marge!
Vanavond heeft Lola’s meter Eline de fakkel van ons overgenomen voor een avond. We zijn dicht bij een kortsluiting als gezin en als koppel en dit doet goed van ’s met ons tweeën én Pablo een avond samen te kunnen doorbrengen. Da’s ongeveer 72 dagen geleden. Dank je wel superlieve Eline!!!
10/10. 06:20u. Net haar nachtverkpleegster K. aan de lijn gehad. Zij verzorgde Lola een paar weken geleden ’s nachts en ze had de indruk dat Lola toch wel meer wakker ligt ’s nachts. Dat heeft Lola ook al ’s aan ons gezegd. Ocharme. Kunnen we hier iets aan verbeteren dat ze toch vaster kan slapen? Ze werd ook een drietal keren veranderd van slaaphouding en haar lichaamstemperatuur steeg niet boven 38,5gr uit.
08:00u. Leda is bij Lola. Ochtendverzorging.
Twee vriendinnen, écht, Lola en Leda.
Zetelsessie zit er niet in vanmorgen. Lola’s moraal is opnieuw laag vandaag. Ze is écht triest. Het breekt onze harten.
Les ‘Français’ om 11u. Leda nog: “Lesgeefster V. van de Ziekenhuisschool is echt de beste leerkracht hier. Die is zo lief en begaan met Lola. Ze wringt zich echt in alle mogelijke bochten om het voor Lola aangenaam te maken.”
Om 13u naar de tandarts: de achtergebleven lijm van haar reeds weggenomen blokjes werd verwijderd. Om 14u logo. En daarna bezoek om 14:30u: Thibaut, Nathan, Anna en Sam. Goed voor Lola’s stemming! Tks iedereen!!
19:00u. Fijn bezoek van Lola’s peter (nonkel) Sergio, Ann, Louise en Liesa. Met allerlei school- en muziekschoolverhalen – tof! Dank je wel voor jullie komst.
21:20u. Lola gaat slapen. Droom zacht Kanjer!!
9/10. 06:15u. Lola ligt 70 dagen op intensieve zorgen. Ze sliep vannacht heel goed en werd daarom slechts 1x van lighouding veranderd. Haar temperatuur kwam niet boven 37,6gr uit. Om 6u werd ze wakker. Misschien valt ze terug in slaap.
07:50u. Leda is bij Lola. Koorts: 38,9gr. Hopelijk stijgt dit niet. De verzorging start.
De neurochirurg keek naar de wonde “en ziet er goed uit”, zei ie. De helft van de draadjes (nietjes) gaan er nu uit bij de wondeverzorging. Nu afwachten of vocht wegblijft en hoe Lola slikt.
Les ‘Economie’. Terwijl ze een zetelsessie doet. Temperatuur gezakt tot 37,5gr.
Morgennamiddag gaat Lola even naar een tandheelkundige afdeling om de lijm van haar weggehaalde blokjes weg te halen. Da’s een paar verdiepingen lager aan de ‘oude Spoed’. Vrijdag staat dan een MRI-scan gepland om er zeker van te zijn dat er geen collecties van vocht meer zijn. Ze willen uitsluitsel. Dan gaat er overleg komen (of is er al?) tussen de logopedisten en de NKO-arts om te beslissen of er nog een sliktest (met camera) komt dan niet. Dan lijkt me de weg open naar Pellenberg. Fingers crossed. We hopen het zo hard. Na 70 dagen wordt het uitzichtloos, geloof me. Zeker voor Lola. We willen vooruit!
Temperatuur: 37,7gr.
19:00u. Bezoek van Turn Around Bierbeek, Lola’s trampolineclub: Petra, Freia, Marte, Lio en Jan. Bedankt voor het mooie fotoboek en de Truffelaktie natuurlijk!
21:15u. Lola valt erg vermoeid in slaap. Slaap zacht Zoeteke.
8/10. 06:30u. Nachtverpleegster A. vertelt me dat Lola goed doorsliep tot 2u en dan even wakker was. Lola wou toen op haar rug gedraaid worden. Ze had echter 38,9gr: dekentje eraf. Daarna sliep ze opnieuw goed door tot ong. 6u. Terug wakker en ze wou op haar rug blijven liggen, kijkend naar MTV. Ik kan me inbeelden dat het na een poos vervelend moet zijn voor haar. Temperatuur was gezakt tot 37,9gr. Ze kloeg niet meer van pijnen.
07:45u. Leda is bij Lola. Ochtendroutine. ÜberMama.
09:45u. Zetelsessie van 2u. Intussen ook les Wiskunde. Super Girl. We zijn écht zo trots op haar.
Leda: “Lola’s linkerhand is dikker dan normaal. De infusen zouden een probleem kunnen zijn. Als de dokter met haar hand bezig is, zie je dat ze pijn heeft. Ze spelt ‘sleutelbeen’ via het letterbord. De dokter gaat meteen nakijken of die infusen – die voor de laatste operatie geplaatst werden – nog noodzakelijk zijn.” Op de scan ziet Lola’s sleutelbeen er OK uit. Misschien de spieren errond. Er wordt een echo gepland van haar linkerarm om klonters uit te sluiten. Leda vroeg de doker ook ook om een spoedige sliktest deze week. “Niet ‘taffelen’ aub.” Lola blijft stoer in de zetel zitten. Pijn lijden en liever (nadien) een pijnstiller krijgen dan uit de zetel te gaan! “Respect, écht.”, zegt Leda.
12:35u. Infusen zijn eruit. En de helft van de draadjes van de operatie van 28 september mogen er morgen ook uit.
19:00u. Bezoek van Noélie en Aline. Supertoffe verhalen – geweldige vriendinnen. Lola is meteen hun Netflix-tip (met enkele akteurs uit La Casa de Papel) beginnen kijken: ‘Élite’.
22:00u. Slaapwel Lola!
7/10. 06:50u. Lola had een goeie nacht. Ze sliep stevig door tot ong. 4u en toen wijzigde verpleegster A. haar lighouding. Ze was eventjes wakker. Rond 6u vnamorgen begon ze haar ogen lichtjes te openen en wakker te worden. Bij het kijken naar MTV is ze dan toch nog in slaap gevallen. Ze slaapt nog. Geen koorts en weinig fluimpjes. Dat horen we liever!
08:00u. Leda en Lola zijn samen aan de ochtendverzorging begonnen. Lola klaagt nu vooral van hevige pijn aan haar linkeroog, vooral als ze ver naar rechts kijkt. “Haar oog is ‘soepel’ dus geen gevaar, maar ze krijgt extra pijnstillers. Geen bacteriën gevonden in haar bloed, enkel een tekort aan Kalium. Dat gaan ze bijgeven. Geen oorpijn en geen schouderpijn.”
Kroegaarden was een succes; een bevestiging van verleden jaar en…
Geitjes voor het goede doel: Lola vecht!
Lola deed een redelijk goeie zetelsessie niettegenstaande pijn aan haar linkeroog. Ze was ook even aan ’t lachen bij een film die ze intussen aan het kijken was (The Grown Ups; ze zag die ooit samen met Leda) maar nu is ze weer verhuisd naar haar bed. Pijn in haar neus nu. En dan misselijkheid. Leda nog: “Er is heel weinig tijd om van iets maar een beetje te kunnen genieten. Ofwel heeft ze ergens hevige pijn, ofwel is ze misselijk en ze kan het niet zeggen. Onmenselijk om eerlijk te zijn.”
Het houdt niet op. De laffe, onverantwoordelijke, hoogbejaarde chauffeur die dit leed veroorzaakt mag hier komen liggen. Ik herhaal het tot vervelens toe én ik blijf het doen. Neh. We kregen nog steeds niet de minste ‘sorry’ te horen. Onmens.
Throwback, China, 2011. De hele levendige, innige band tussen Lola en Leda.
14:00u. Megafijn bezoek van Caroline en Eline. Caroline kon Lola laten genieten van een ware shiatsu massage. Het deed haar heel veel deugd en ze is er nu even van aan ’t bekomen met een dutje. Dank je wel Caroline en Eline voor het lieve bezoek. Pablo was ook van de partij, net als gisteren na zijn match.
19:00u. Bezoekje met wilde verhalen van de Chiromeiden Margot VB en Kaat. Lola luisterde geboeid! Bedankt voor jullie bezoek.
20:30u. Temperatuur: 37,9gr. Ze krijgt haar Dafalgan een uurtje vroeger.
21:45u. Lola valt in slaap. Welterusten Kanjer!!
6/10. 06:35u. Lola heeft goed kunnen doorslapen vannacht. Ze werd een keer lichtjes wakker rond 2u maar ze wou op haar rechterzij blijven liggen. Een tweede keer werd ze wakker rond 4u en toen wou ze op haar linkerzijde gelegd worden. Beide keren gaf ze aan geen pijnen te voelen, maar haar temperatuur steeg weeral tot een piek van 38,9gr. Ze voelt warm aan zegt ze, maar voorlopig heeft ze er geen last van.
07:55u. Leda is aangekomen bij Lola voor de ochtendverzorging. Tezamen met verpleegster G.. Vandaag zou ik Leda naar de luchthaven brengen voor haar jaarlijkse yogatrip. Fuerteventura hebben we gecancelt. Ik vind ’t heel jammer voor Leda want ze keek er al een jaar naar uit.
Zetelsessie van 2u. Intussen om 14u ook een heel fijn bezoek van BFF Marge en Elisa. Roddels! Lola vond ’t geweldig. En wij ook.
17:25u. Temp: 36,6gr.
19:00u. Bezoekje van vriendje Nathan en Marie. Een lieve babbel.
Koorts blijft onder controle en identiek als in de late namiddag.
Ik keek’s avonds nog wat samen met haar naar Ridiculousness Marathon op MTV. Hand in hand. Veel gelachen, samen met haar. Om 22:15u viel ze prachtig in slaap. Slaap lekker Ons Meisje.
5/10. 06:05u. Lola sliep heel goed en sinds 19:00u gisteravond moest ze op haar rug blijven liggen t.g.v. de ruggenmergpunctie. Om 2u werd ze door haar verpleegster A. even op haar zij gedraaid en gaf ze aan hoofdpijn te hebben. Pijnstiller gekregen. Daarna heeft ze goed dooorgeslapen en om 6u werd ze nogmaals in een andere slaaphouding gelegd. Geen koorts: max. 37gr.
07:50u. Leda is bij Lola voor de ochtendroutine van verzorging. Lola voelt zich niet goed: we meten weer een hogere temperatuur van 38,9gr – koorts.
De NKO-arts heeft nog ’s bevestigd. Hij komt om 14u.
Geen les vandaag. Pedagogische studiedag.
13:40u. Zetelsessie van 3u! Alstublieft.
15:30u. Operatie nummer 6 voor Lola. NKO-arts verwijdert ong. 60cc vocht: succesvol. Hopelijk gaat dit haar slikfunctie bevorderen. We hopen het écht zo hard.
Het blijft door ons hoofd spoken. Alles is zo onwezenlijk. Het ene moment ‘geef’ je je kind mee met de Chiro, en het andere moment ligt je prachtdochter 65 dagen op intensieve zorgen. Allemaal door één iemand.
Koorts blijft uit: 37,1gr.
19:00u Bezoek van Sam en Nina. Leuke babbel!
Nog even Netflixen. Stranger Things.
22:00u. Lola slaapt zacht. Welterusten Straffe Meid.
4/10. 06:15u. Lola heeft vannacht uiteindelijk goed kunnen slapen, ondanks een verhoging van haar lichaamstemperatuur: één keer werd 38,4gr gemeten en net nog rond 6u had ze 38,7gr. De dokter vroeg daarop om een bloedafname (wat Lola natuurlijk niet aangenaam vond), ze werd op haar rug gelegd en ze gaf aan nog te willen slapen. Dit lukte gelukkig meteen. Rond 22:45u gisteravond – net nadat ik gebeld had met de verpleegster – wilde ze op haar linkerzijde liggen. Ze sliep rustig voort daarna. Rond twee uur dan vroeg ze om op haar linkerzijde te liggen. Weerom rustig verder kunnen slapen. Hopelijk weten we meer na onderzoek van dit bloedstaaltje want ze blijft toch klagen van pijn aan haar hoofd.
07:50u Leda komt aan bij Lola. Heel blij weerzien! Maar Lola voelt zich nog steeds niet goed. Koorts: 38,9gr. “Je ziet het aan haar gezicht.”, zegt Leda.
De ziekenhuisschoolles werd gecanceld. Zetelsessie ook. Lola kreeg medicatie tegen misselijkheid. De NKO-arts is ook niet komen opdagen. Die was aangekondigd voor 10:00u. We wachten erop sinds gisterenochtend. CT-scan is nu voorzien voor 11:30u. Ze willen zeker zijn dat er niets verkeerd is omdat ze zoveel oorpijn heeft.
17:00u. Lola kreeg een verdovingspleister om een (pijnlijke) ruggemergpunctie uit te voeren. De dokters willen uitsluitsel of er al dan niet toch een bacterie naar haar ruggemerg zou gegaan zijn bij de operatie van verleden vrijdag. Normaal gezien niet, maar nu ze zo plots terug koorts begint te maken willen ze dit alsnog nagaan. Ocharme Lola. Ze is bang.
De CT-scan bevestigt dat er nog vochtophoping is achter Lola’s tongetje. Morgen om 14u zal de NKO-arts een punctie uitvoeren van de vochtophoping. Die kon niet volledig verwijderd worden door de neurochirurg.
18:45u. Ruggenmergpunctie is bezig. Ik vroeg de dokter om haar even te laten slapen want ze was erg bang. Ik praatte met haar tot ze sliep. Je ziet dat ze van het minste bang wordt. Wat ze allemaal al niet heeft moeten doorstaan. Kills me. Fckin’ kills me. Zo’n stoere meid.
19:30u. Bezoek van Margot DB, Estelle, Hilde en Birgit! En Leda en Pablo zijn ook nog afgekomen. Deed haar heel erg deugd. Hilde en Birgit hadden een keimooi patchwork dekentje mee voor Lola. Hilde had stukjes stof (met een speciale betekenis) aan vrienden en vriendinnen van Lola gevraagd en daarmee heeft ze dan dat dekentje afgewerkt. Prachtig!!
21:45u. Lola valt stilletjes aan in slaap.
3/10. 06:00u. Ik had net nachtverpleegster L. aan de lijn. Zij zorgde 8x nachten voor Lola. Vanavond zal een collega het van haar over nemen. Lola sliep goed en werd 2x in een andere slaaphouding gelegd. Telkens werd ze amper wakker en nu om 6u legde L. haar op haar rug. Ze slaapt nu nog. Haar temperatuur steeg vannacht tot 38gr. Geen misselijkheid en de pijn aan haar linkeroor bleef uit.
Gisteren rond de middag wilde ik in Boutersem de Stationsstraat inslaan aan het druk kruispunt met de Tiensesteenweg (aan Autobussen P. Van Mullem) tot ik een spookrijdende oude dame tegenkwam!! Ik moest bruusk op het – gelukkig lege – voetpad uitwijken net als de toeterende wagens achter mij. For real?! De bejaarde dame bleef zorgeloos én vlot verder rijden – not a care in the world. Wordt het geen hoog tijd voor een rijvaardigheids- en fysische test (gezichtsvermogen, reflexen,…) voor de oudere, bejaarde bestuurders?
07:50u. Leda is bij prachtige Lola. Ochtendverzorging is on!
11:00u. Les “Français” is begonnen.
Lola in Bangkok, augustus 2017. Beetje ‘flou artistique’ maar dit is Lola full on.
14:00u. Bezoekje van Janneke en Jade. Fijne verhalen en goed bijgebabbeld! En een mooie grote kaart voor Lola van het Team Lola…
We blijven wachten op de NKO-arts. Intussen vernemen we dat Lola morgen om half elf naar de tandarts hier beneden (naast de oude spoed) gaat om haar tanden te laten polijsten en zo restjes van de lijm van haar blokjes weg te werken.
19:00u. Bezoek van Lola”s liefje Nathan en Marie.
20:00u. Opvallend meer last van fluimpjes vanmiddag en avond. Koorts: 38,8gr. Hopelijk wordt ze niet ziek.
21:30u. Lola valt stilletjes in slaap. Ik hoop écht dat de pijnen van daarnet wegblijven meisje. Het laatste wat Lola communiceert met mij via het letterbord pakt me zo hard: “Papa, hand vasthouden.”. “Slaap zacht Lieve Schat. Ik hou je hand vast tot je goed en wel slaapt, wees gerust.” En ze knippert 2x met haar ogen. Welterusten Sterke Meid. Zachte dromen,
2/10. 06:30u. Lola heeft een goeie nacht gehad. Zonder koorts of misselijkheid. Ze werd 3x veranderd van slaaphouding omdat ze af en toe zelf wakker was geworden en aangaf ongemakkelijk te liggen. Tegen 6u vanmorgen was de laatste keer en nu ligt ze op haar rug. Dan valt ze meestal nog in slaap tot de verzorging begint. Ik hoop dat je vandaag een aangenamere dag hebt dan de voorbije, Lieve Schat.
07:50u. Leda is bij Lola. Ochtendverzorging. Kine en logo ‘passeren de revue’. Aansluitend les ‘Duits’. Al 40min aan ’t wachten op de lesgeefster.
Lola, Koh Tao, Augustus 2017. Onze knappe waterrat.
Lesgeefster ‘Duits’ was precies zoek want niet komen opdagen. Wunderbar!
Lola is deze namiddag geweldig aan ’t genieten van alle lieve brieven uit de benefietbox! Dank je wel toffe afzenders!
19:00u. Bezoek van Marte en Lio. Veel gebabbeld. Dank je voor de truffels van Turn Around, de trampolineclub.
20:15u. Een NKO-arts komt haar linkeroor checken. Geen buitenoorontsteking maar het middenoor kan ze niet goed controleren. Morgen komt ze misschien terug met een collega. Een intensivist kwam dit ook even opvolgen en zal een extra pijnstiller voor de (intermitterende) oorpijn voorschijven voor de nacht.
21:30u. Lola slaapt. Welterusten Zoeteke.
1/10. 06:00u. Lola heeft goed kunnen slapen. Ze sliep sinds 2u à half drie tot 6u op eigen vraag (!) op haar linkerzijde, iets wat ze normaal te pijnlijk acht. Verpleegster L. zou haar nu vragen of ze op haar rug wil liggen. Geen koorts maar sinds gisteravond wel last van rommelende geluidjes. Hopelijk geen buikgriep. Cultuurtje werd naar het labo gestuurd.
08:00u. Leda is bij Lola. Ze slaapt nog.
09:00u. Lola is af en toe even wakker maar slaapt door. Om ong. 09:30u is ze echt wakker. Goed geslapen. Heel goed voor haar herstel van de operatie van verleden vrijdag.
11:00u. Les Wiskunde.
Na de les wiskunde een beauty nap.
14:00u. Bezoek van Margot DB en Aline. Fijne babbel en social media! Tks ladies.
De neurochirurg D.P. kwam om 17:30u nog even checken of Lola al voelt dat er iets veranderd is. Lola antwoordt positief. De prof gaat nu met de NKO-arts en intensivisten overleggen of er nog iets moet ondernomen worden. Mogelijks moet de collectie van vocht achter Lola’s tong nog wat weggezogen worden omdat de neurochirurg dit niet allemaal kon verwijderen tijdens de ingreep. Het was trouwens op vraag van de NKO-arts dat de neurochirurg opereerde.
19:00u. Bezoek van Tante Claudia en nicht Laura.
De pijn in de linkerschouder blijft uit maar aan haar operatiewonde en hoofd blijft ze pijn hebben. Hoe we haar memory-kussen en hoofd ook draaiden of verlegden, ze bleef pijn hebben. Uiteindelijk vonden we een aangename positie voor haar en viel ze in slaap.
21:30u. Lola slaapt. Sweet dreams Kanjer.
30/9. 06:25u. Nachtverpleegster L. vertelt me net dat Lola een hele goede nachtrust heeft genoten. Ze werd twee maal gedraaid vannacht en telkens kreeg ze iets van tevoren een pijnstiller om ’t zo pijnloos mogelijk te laten verlopen. Geen koorts. Minder fluimpjes ook. En ze slaapt nu terug.
08:00u. Leda is bij Lola voor de ochtendhygiëne en het verzorgen van Lola’s operatiewonde (door de verpleger Y.). Lola slaapt nog.
08:30u. Lola slaapt nog. Ze deed dat zo graag, uitslapen op zondagochtend. Ik ben blij dat dat haar terug lukt!
09:00u. De Lola-benefiet start! Veel plezier iedereen. En alvast een DIKKE merci aan alle organisatoren en helpers. In naam van Lola vooral!! Aan den lijve gezien dat alles vlekkeloos georganiseerd was met heel lekker eten/drank en een geweldige inzet. Ik ben er tot ong. 14:45u geweest, net nadat ik Pablo een goal zag maken voor Boutersem Utd (Pablo’s ploeg) tegen de Chiro-ploeg (ook wel Pablo’s ‘ploeg’ eigenlijk…eh…)
Intussen in de ziekenkamer van Lola. Ze blijft veel last van misselijkheid hebben, ook al krijgt onze dappere meid medicatie (Litican). Rond 16:30u blijft het aanhouden en gaven ze een sterker medicijn, Zofran. Litican en Zofran zijn blijkbaar middelen tegen postoperatieve misselijkheid en braken. Ik liet Lola foto’s en filmpjes van op de benefiet zien en ja, ze glimlachte toch breed!
Het liedje ‘Lieve Lola’ van Koen Paredis. Dank je wel, Koen.
Hij zong het samen met de Chiro van Roosbeek, Lola’s Chirovrienden:
Lied voor Lola
Dag lieve coole meid
We willen jou iets kwijt
Je weet het niet, het is heel speciaal
En dit is van ons allemaal
Want jij woont in ons hart
dag en nacht
Wij zijn hier verbonden door jouw warm hart
Ref
Lieve Lola
We kennen niemand zo lief als jij
Wij staan aan je zij
Lieve lola
Je bent de strafste die ik ken
De prinses van Boutersem.
Spiegeltje spiegeltje aan de wand
Het mooiste prinsesje van het land
Je lieve hart dat ons verbindt
Is wat ik zo sterk aan je vind
Je bent onze held
Jij bent alles alles wat er telt
Ref
Ons hart is voor altijd jouw kasteel
Dat van jou is ons kroonjuweel
We laten ons prinsesje nooit alleen
Want zoals jij, zoals jij is er geen een
Ref
19:00u. Bezoek van Quita en Louise, twee die hard schoolvriendinnen van Lola met straffe verhalen. Lola luistert geamuseerd. Ook al voelde ze zich heel de dag niet goed.
21:00u. Lola valt in slaap. Welterusten Zoeteke.
29/9. 06:30u. Lola had een goeie nachtrust en nu slaapt ze nog goed, zegt haar verpleegster L.. Ze werd slechts één keer gedraaid en op haar rug gelegd rond 5u vanmorgen. Dit om haar genoeg rust te gunnen na zo’n operatie. Tot 24u erna krijgt ze een mix van pijnstillers: Fentanyl, Contramal en Dafalgan. Voor zover de verpleegster de operatiewonde kon zien, ziet die er OK en droog uit.
Gisteravond is de neurochirurg die Lola opereerde nog even langs geweest. Leda zei het nog ’s van de oorpijn “en je zag ‘m nadenken en hij vroeg dan of de pijn nu onder controle was?”. Lola bevestigde. Hij zei dat de operatie gelukt was zoals ze wilden. Een succes. “En dan was hij weg. Ik heb hem wel nog kunnen bedanken.”, zegt Leda.
OK, allemaal wat jonger op deze foto, maar ik vond ‘m tof!
07:45u. Leda is bij Lola voor de ochtendroutine. Lola voelt zich vanochtend niet zo goed. Ze heeft het benauwd en kan niet goed ademen, geeft ze aan. Nochtans zijn al haar waarden goed. Psychosomatisch effect misschien?
Tijdens de namiddag kwam er geen verandering in Lola’s diepvermoeide gesteldheid. De invasieve operatie van gisteren zit daar voor iets tussen natuurlijk. Recovery…
14:00u. Bezoek van hartsvriendin Claire. En Mami. Daarna heeft ze een goeie twee uur geslapen. Nu even Friends kijken via Netflix. Dat ziet ze altijd graag met haar Mama. Ze wilt een grappige serie zien, maar er kan geen glimlach van af vandaag. Ocharme. Nee, wacht even. Lachje gespot met een onnozele opmerking van Chandler.
19:00u. Bezoek van vriendje Nathan. Ze zijn 6 maanden samen. Écht mooi om te zien.
22:00u. Lola keek nog even MTV en plots lag ze – hopelijk – zoet te dromen.
Morgen slaan heel veel lieve (en toffe) mensen van Boutersem en omstreken de handen in elkaar voor een spetterende benefietdag ten voordele van Lola!
Waar? In de Gemeentelijke Feestzaal, Kerkomsesteenweg 45, 3370 Boutersem Wanneer? 30 september (9u-21u) Wat? Dans, sport, Vlaamse Kermis, live muziek , enz.
28/9. 05:55u. Lola heeft weerom goed geslapen tot ong. 05u15u toen de nachtverpleegster haar ook op haar pijnlijke linkerzij even wou leggen. Daarna is ze wel goed terug in slaap gevallen. Ze werd overigens een aantal keren veranderd van slaaphouding zoals elke nacht. Haar lichaamstemperatuur schommelde rond de 37gr.
Vandaag ondergaat Lola haar vierde operatie in bijna 2 maanden tijd. Heel-heel veel succes en moed straks Lieve Schat.
De operatie staat gepland om 11:00u. We hopen op een keigoeie afloop. Fingers crossed. We houden keihard van jou Lolette.
Om 10:30u werd Lola weggebracht naar de OK. We konden nog afscheid nemen aan de lift en haar moed inspreken. Plots was ze weg met de 2 verpleegsters. Daar sta je dan. Het zou 3u kunnen duren. Plus de voorbereiding, verdoving, enz. Flash back naar 6 augustus, de dag van haar eerste operatie. Machteloosheid.
We proberen de tijd te doden met een koffie te gaan drinken, iets te eten en rondkuieren op GHB maar uiteindelijk belandt je in de wachtzaal van intensive care. De verpleging zal ons verwittigen als Lola terug in haar kamer is. Uren verstrijken. Lola’s tante Claudia en nonkel Sergio komen ons morele ondersteuning geven. Maar ongerustheid besluipt ons als het 16u wordt. Ik wissel meermaals blikken met Leda. Jeez.. En plots is er dan die verlossende mededeling van verpleger Y.: “Ze ligt op haar kamer en is aan ’t ontwaken uit de anesthesie. Komen jullie mee?” OEF!!! Wat een enorme opluchting! Man-man-man. Lola kan beetje bij beetje haar ogen terug opendoen en ziet er afgemat uit, maar ze herkent ons en communiceert na een poosje al met het letterbord. Ongelooflijk sterke meid toch wel. Ze wil wat zeggen: “De anesthesist heeft gelogen. Ze zei dat ze ging zeggen wanneer ik in slaap zou vallen.” En wij voegen er in koor, tezamen met verpleger Y., aan toe: “En ze heeft dat niet gedaan?”. Beetje boos. De intensivist komt medelen dat de operatie succesvol was!!!
Stevige pijnstiller (fentanyl) wordt een uurtje later toegediend want ze heeft hevige pijnen. Vooral stekende pijn in haar linkeroor. Hopelijk krijgen ze dat onder controle.
Ze is gaan slapen tegen 22:00u.
27/9. 06:10u. Lola heeft heel goed doorgeslapen. Minder fluimpjes als verleden nacht ook. Ze ving de nacht aan liggend op haar rechterzijde en rond 3u legde verpleegster L. haar lichtjes op haar linkerzijde, wat ze normaal niet goed kan verdragen vanwege de pijn aan haar linkerschouder. Daar lag ze dus totnutoe op. Heel goed. Nu begint ze stilletjes aan haar ogen open te doen en L. zal haar op haar rug leggen voor het ontwaken en de ochtend. Haar temperatuur piekte wel 38,5gr maar is voorlopig onder controle.
07:45u. Leda is bij Lola voor de ochtendroutine. De kine was al bezig.
10:10u. De zetelsessie en logo zijn begonnen.
11:30u. Les ‘economie’.
Zetelsessie duurde 1u50′. Keigoed gedaan Lola!!! Ze is moe nu.
Update. Lola’s ‘verhuis’ (op 1 oktober) naar de revalidatieafdeling van Pellenberg moet helaas uitgesteld worden omdat de intensivisten en neurochirurg morgen nog een operatie plannen. Leda legde alles uit aan Lola en ze aanvaardt het rustig. Dappere meid niet te geloven!!! Dit betekent dat Lola eerst moet kunnen herstellen van de ingreep alvorens naar Pellenberg te kunnen gaan. De bezoekuren van morgen, 28 september, kunnen niet doorgaan. Hopelijk begrip hiervoor?
15:30u. De neurochirurg is vanmiddag uitleg komen geven aan Lola wat hij precies gaat doen. Lola begreep alles goed en hoopt natuurlijk dat het gaat helpen om haar slikken te verbeteren en ooit terug te kunnen genieten van drinken en eten. Van harte gegund van ons allemaal aan jou stoere meid! Normaal staat de operatie gepland rond de middag, maar dit is allemaal afhankelijk van de beschikbaarheid van de OK’s. De recovery gebeurt in haar huidige kamer. Pellenberg wordt met 1 week uitgesteld.
Nu is ze op Netflix ‘Julie & Julia’ aan het kijken. Een fijne film die ze af en toe herzag met Leda. Tijdens de film nog even een hoestsessie waarbij ze zelf de hoest moet triggeren: 2 sessies van 3x sequenties. Top.
Vanavond bezoek van Sarah, Amélie en last but not least Elsie! Kadootjes blijven komen…
22:00u. Lola kreeg nog een infuus geprikt (voor de operatie van morgen) en ging daarna vermoeid slapen. Slaap zacht Lief Meisje.
In naam van Lola een GROTE ‘dank je wel’ voor alle lieve berichten, filmpjes, foto’s, enz. die jullie massaal naar ons of Lola voor haar 16e verjaardag stuurden via social media. Sorry dat we ze nog niet allemaal gelezen laat staan beantwoord hebben. Workin’ on it.
26/9. 05:50u. “Lola heeft een goede nacht gehad”, zegt verpleegster L. Ze is drie keer veranderd van slaaphouding (12u, 3u en 5u45u) en nu is ze een beetje wakker. De verpleegster was net met Lola bezig toen ik belde, maar ze denkt dat ze terug in slaap zal vallen want ze leek nog moe te zijn. Ze maakte ook meer fluimpjes vannacht. Net geen koorts: 38,2gr.
Leda was om 8u al bij Lola en zag dat de kine al bezig was. Ze gaf aan dat er iets scheelde maar ze had gewoon te warm. Oef. En haar verpleger Y. is “een hele goede en grappige”! Hij doet Lola vaak lachen! De logopediste is ook begonnen…
Daarna volgde een les wiskunde en een zetelsessie van 2u.
14:00u. We bezochten de revalidatieafdeling van Campus Pellenberg. Lieve, professionele staff. In de therapietoren zijn we nog niet geraakt want die komt pas vrij voor bezoek vanaf 17u.
Terug bij Lola in late namiddag. Temp: 38,1gr. ’s Avonds nog even een bezoek van Sam, Cindy en Anna. De meiden hadden een spelletje ‘Wie is het?’ bij om te spelen met Lola! Origineel! En kadootjes.
21:45u. Lola valt in slaap. Welterusten Lieve Schat.
25/9. Sweet Sixteen! Gelukkige verjaardag lieve schat Lola!
“16 jaar geleden om 01:30u ’s morgens was ze er, ons perfect meisje!”, zegt Leda. Deze dag had Leda al in het begin van 2018 op onze familiekalender gemarkeerd…
Zo’n prachtige, levenslustige, mooie, sportieve, pientere, felle, rechtvaardige, eerlijke, knappe dochter hadden we ons nooit kunnen voorstellen. Hopelijk kan je genieten van je zestiende verjaardag, eentje waar je zo hard naar uitkeek! Proficiat fantastische dochter!
05:50u. Nachtverpleegster N. zegt dat ze sinds 21u50u goed sliep en om 1u ’s wakker werd. Ze werd toen ’s gedraaid en kon rustig verder slapen. Om 4u kloeg ze van pijn in haar heupen maar dit vervaagde toen de verpleegsters haar op haar rug legden. Om 5u was ze – ook van jeugdig enthousiasme en blijheid dat het haar bday is – klaarwakker, zei N.. Ze kijkt sinds naar TV. Ik wens je een prachtige dag vol verrassingen Zoeteke! FEEST!
Leda kwam binnen in Lola’s kamer met “Happy Birthday” van Stevie Wonder! Een happy smile op Lola’s gezichtje. Feestje is gestart! Geen zetelsessie vandaag – da’s haar wens. Wel kine en logo. Kadootjes van ons, het kinesistenteam, de ergotherapeute, etc. Ze geniet.
12:00u. Elke kwam met een hele aangename verrassing van onze lieve vrienden die allen op de foto’s een letter van “Gelukkige verjaardag” vasthouden. Keitof gedaan!
In de namiddag kwam ook Nathan langs en begonnen de vriedinnen (17!) binnen te stromen. Lola was in de wolken meiden! Wat een lieve bende!!!! Ze gaven haar een heel welkome boost! Tks meiden!
Om 19:00u kwam er nog bezoek van Marina en vriendinnen, Eline, Claire, Celeste, tante Claudia, Laura, Mami en Lorena.
Ze wou nog even naar een film kijken maar ik denk dat ze snel moe zal worden. Hevige dag he. Sweet Sixteen girl. Our girl. Love ya.
Om 21:30 is Lola in slaap gevallen. Sweet dreams, hoop ik écht.
Intussen in Bierbeek… De truffelverkoop van haar trampolineclub Turn Around Bierbeek is ook gestart. Wat een geweldig mooi initiatief!
24/9. 06:15u. De nachtverpleegster N. vertelt me net over Lola’s rustige nacht. Ze is één maal wakker geworden rond 2u omdat ze pijn had aan haar nek en toen heeft ze haar verlegd. Lola is meteen terug in slaap kunnen vallen. Sindsdien hebben ze haar niet meer veranderd van slaaphouding om haar te laten doorslapen en zo goed uit te kunnen rusten. Haar lichaamstemperatuur kwam niet voorbij de 37,2gr.
Lola’s laatste dag als 15-jarige is begonnen. Dag # 53 in Intensieve Zorgen.
08:00u. Leda begint aan Lola’s verzorging, tezamen met haar verpleegster. Ook haar haar wordt vandaag gewassen. Mag ik iedereen vragen, hoe lief het ook bedoeld is, niet aan Lola’s haar te komen please? Dan hoeft het niet meteen terug gewassen te worden want dat is een hele klus. Alvast een dikke ‘merci’ in naam van Lola en Leda.
Zetelsessie van 3u en 20min. Alsjeblieft!
Les ‘Frans’ is intussen gestart. En nog mobiliteitskine maar blijkbaar deed de kinesiste met Lola’s linkerelleboog iets te enthousiast. Lola zei me dat die nu extra pijn doet.
17:00u. Electromyogram-onderzoek waarbij de electrische aktiviteit van haar spieren in aangezicht, kaken, mond, strottenhoofd en schouders gemeten wordt d.m.v. naald-electroden. Deze dokters gaven oefeningen op en ze communiceren hun bevindingen met de logopedisten.
19:00u. Bezoek van Claire. BFF. Tks Claire voor de social media-sessie!
21:50u. Bed bugs!
23/9. 06:45u. Lola heeft een goeie nachtrust gehad, zegt haar nachtverpleegster N.. Ze werd één keer om 01:45u en een tweede keer rond 5u ’s morgens in een andere slaaphouding gelegd. Ze viel telkens terug goed in slaap. Rond 6u kreeg ze nog Dafalgan Forte en was ze wakker. Nu kijkt ze naar tv: MTV. Tweemaal zei de thermometer 37,1gr.
08:00u. Leda vangt de ochtendroutine aan met verpleegster G..
10:00u. Zetelsessie start. Gelukkig is er Netflix. Ze zit zo in La Casa de Papel. Eerste seizoen.
Een zondagmiddag de tafel dekken voor vier zou een mooi geschenkje zijn nu. Geniet van je kinderen.
14:00u. Zetelsessie net geëindigd. RECORD BREAKING LOLA: 4u! Geweldig gedaan Killah Babe. So proud of U. Kine/hoestsessie ook klaar en vervolgens bezoek van Katleen B. en Caroline L., twee door Lola erg geliefde leerkrachten van het Heilig Hartinstituut Heverlee.
Een regenachtige zondagnamiddag. Ideaal wandelweer. Dat zouden we normaal gedaan kunnen hebben…
19:00u. Heel fijn bezoek van Hazel en Maureen! En aansluitend een Überplezant bezoek van vriendje Nathan en Noélie. Allen met grappige, amusante verhalen! Jullie ‘visites’ geven haar wilskracht een extra bOOst!!! Dank.
21:25u. Lola slaapt rustig.
22/9. 05:50u. In tegenstelling tot verleden nacht had Lola, onze prachtige dochter, een goeie nacht. Verpleegster N. verlegde haar twee keer, 1x om 2u en 1x rond 5u. en telkens als N. de kamer uitging lag Lolaatje al terug te slapen. Ze hoefde van heel de nacht maar één maal geaspireerd te worden (fluimpjes). Da’s goed! Gisteren late namiddag en avond ook maar één keer, net voor het slapen gaan. Max. temp: 37,7gr.
08:15u. Leda is bj Lola. De verzorging kan beginnen!
Verschillende kine/hoestsessies vandaag, zoals elke dag eigenlijk. En de zetelsessie duurde 2u en 20min. Alstublieft! Vanmiddag moest Lola eventjes overgeven en alles moest proper gemaakt worden maar nu is zij stabiel. Ze kijkt nu naar Netflix. Wat zouden we zonder Netflix doen? Lola keek vroeger dikwijls naar de serie The Hundred maar ze zag net de laatste aflevering (s5, e13). Leda stelde The Rain voor and she digs it! Ze kijkt ook naar La Casa de Papel natuurlijk.
14:00u. Bezoek van Yasmine en haar mama Caroline.
Om 19:00u was er een fijn bezoek van Jade en Silke met kadootjes voor haar bday. Lola geniet ervan als haar vriendinnen met allerlei toffe verhalen langskomen!
21:40u. Lola slaapt zacht. Welterusten lieve Schat.
21/9. 05:45u. Lola had een mindere nacht. Ze had een hevige hoestbui rond 00:50u en heeft terug wat moeten overgeven. Minder als de vorige keren wel (17/9). Ze voelde zich niet misselijk maar de sondevoeding werd meteen gestopt. Enkel haar kussensloop en t-shirt moesten ververst worden. Geen braaksel in de canule, gelukkig maar. Verpleegster N. vermoedt dat er misschien condensvocht uit de beademingsbuis in de canule terecht is gekomen. Dat is steriel water dus dat zou geen probleem mogen zijn. Maar of dat haar hoestbui zou getriggerd hebben? Ze werd ook 2x in een andere slaaphouding geholpen. De rest van de nacht sliep ze, maar rond 05:50u was ze weer wakker en sinds kijkt ze naar MTV. Ocharme Zoeteke. Hopelijk heb je volgende nacht betere rust.
Iets beter nieuws. Normaal was het plan dat Lola naar de Campus Pellenberg zou verhuizen omdat intensieve zorgen niet meer noodzakelijk zouden zijn en wel op 24 september, een dag voor Lola’s 16e verjaardag. Een héél belangrijke sweet sixteen bday voor elk adoloscent meisje. Maar omwille van logistieke redenen in Pellenberg zal die overplaatsing pas plaatsvinden op 1 oktober. Ze zou er dan wel over een privékamer kunnen beschikken.
Leda is sinds 8u bij Lola. Ze was Lola aan het wassen en Leda zag plots een geschenkje van Oma en tante Pascale: een opwarmbaar Pandakussentje. Leda vroeg Lola van wie ze dit gekregen had en Lola articuleerde “Oma”!! Zonder klank welteverstaan. Maar da’s een begin he. Heel groot lichtpunt! Ongelooflijk, maar Lola tracht nu de woorden die ze wil zeggen met haar mond te articuleren! Daarna probeerde ze “Mama”, “Papa” en “Pablo”! De P’s zijn nog te moeilijk. De dokters kwamen erbij en zeiden: “Jij blijft ons verbazen!”. Our Killah Babe.
10:25u. Zetelsessie gestart. De logopediste I. kwam ook langs. Ze kreeg kippevel toen Lola articuleerde!
11:00u. Les Nederlands bezig.
En de zetelsessie duurde 3u!!! De halskraag is OK! Er moet voorlopig geen versie op maat gemaakt worden.
Vanavond is Lola gaan slapen rond 21:30u. Welterusten Zoet!
Throwback. Lola aan Mont Saint-Michel. Altijd nieuwsgierig om nieuwe dingen te ontdekken of te bezoeken. Prachtmeid.
20/9. 05:45u. “Lola heeft heel goed geslapen.”, zegt haar verpleegster N.. Toen N. rond 1u binnenkwam in Lola’s kamer gingen haar ogen lichtjes open en hebben ze haar op haar rug gelegd. Daarna viel ze vlot terug in slaap. Contramal 50mg bleef de systematische medicatie vannacht. Een tweede keer werd ze rond 5u vanmorgen gevraagd om te veranderen van slaappositie maar ze wou op haar rug blijven liggen. Nu slaapt ze nog. Geen koorts gemaakt (max. temp. 36,8gr). Ze heeft het ook niet koud gehad. Haar Chirodeken, een kadootje van êén van haar leiders Lucas, komt goed van pas.
08:00u. Leda is klaar voor de ochtendroutine.
08:45u. En de kinesisten zijn al bezig met Lola (hoestsessie) zodat ze haar niet moeten storen tijdens haar stoelsessie.
De ergotherapeute L. had een nieuwe stoel bij voor de zetelsessies: een veel meer steun biedende rolstoel. Lola bleef er 3u en 20 minuten probleemloos in zitten. In Nijmegen hadden de ergotherapeuten een neck brace aangemeten. Op maat want bestaande exemplaren als een “Philadelphia” of een “Miami” vielen te groot uit voor Lola. Die bestelling is uiteindelijk niet meer gerealiseerd vanwege de overplaatsing naar GHB (10/8/18). Ik had dit nog ’s gevraagd bij de opname op intensieve zorgen van GHB maar da’s niet meer opgevolgd of nodig geacht. Dit wordt nu toch doorgezet en ik verwacht elk moment technici om haar een comfortable halskraag te geven. Even nuanceren na een gesprek met een intensivist. In Nijmegen wilden ze waarschijnlijk – na de operatie aan de nekwervels – uit voorzorg toch nog steun geven via een neck brace. Nu echter in GHB willen ze meer comfort geven, vooral bij het liften van bed naar zetel.
14:00u. Oma en tante Pascale op bezoek. Dank jullie voor het Panda-kussentje.
16:00u. Handspalken en halskraag worden gepast. Beide handspalken hebben nog aanpassingen nodig. Ze lijken op polsbeschermers voor inline skaten, Ik vroeg me af waarom die zo lang (lees: not comfy) uitgevoerd moeten worden? Blijkbaar moeten zowel de vingers als de pols in gestrekte positie kunnen blijven. De halskraag moet morgen opnieuw gepast worden wanneer Lola een zetelsessie aanpakt.
19:00u. Bezoek van Marge, Estelle en Aline. BFF time! Fran en Janneke brachten een aantal dagen geleden een funky/glittery gastenboekje mee voor Lola. Ze vindt dit super en vraagt elke avond om eruit voor te lezen. Tks meiden!
21:45u. Lola dommelt stilletjes aan in.
19/9. 05:45u. Nachtverpleegster N. zegt dat Lola nog goed slaapt. Ze heeft een rustige nacht gehad. N. heeft haar twee keer gedraaid van slaaphouding en een paar keer fluimpjes weggezogen. ‘Geaspireerd’, heet dat dan. Één keer om 01:45u en één keer rond 4u. Telkens viel Lola terug goed in slaap. Max. lichaamstemperatuur was 37,1.gr. Een half uur later zei Lola dat ze het wat kouder had en toen heeft N. een fleecedekentje bijgelegd over Lola. Rond 05:15u was haar lichaamstemperatuur 36,5gr en was ze terug eventjes wakker. Ze zei dat ze het nog koud had. Nog een dekentje erbij. Daarna is ze goed in slaap gevallen.
08:00u. Leda is bij Lola. Ze is blij haar Mama te zien. Ochtendroutine start.
Om 14u staat het onderzoek gepland met de logopediste en de Neus-Keel-Oor-arts(en). Sorry voor de bezoekers van 14u. Als jullie willen/kunnen dan mogen jullie om 16u gerust ‘binnenspringen’.
09:20u. Zetelsessie gestart en al 2u20’en Lola is ontspannen. Go Killah Babe! Des cours de Français maintenant.
Vanmiddag had ze dus een slikonderzoekje. Met een mini-camera evalueerden ze het slikken. Je ziet dat duidelijk. Het slikken gaat beter maar nog niet voldoende om het zonder cuff te doen. Die cuff dient om te vermijden dat er onnodige gasten in de luchtpijp en longen terechtkomen. In Pellenberg gaan ze veel gerichtere revalidatie én logopedie kunnen plannen. Dat zou de slikfunctie aanzienlijk moeten verbeteren. Ook een oogbestuurde communicatie wordt georganiseerd voor Lola.
Om 16u was er een uitgesteld bezoek van Margot VB en Younes. Dank jullie voor jullie geduld en ook om Lola blij te maken! Om 19u kwam Nathan even langs.
Nog even een Netflixserie meepikken.
Gisteravond was ik in bed nog even aan het denken aan Lola en plots kwam deze vraag op: “Wat als ze jeuk heeft?”. Vanavond was het zover. Ze had jeuk bovenaan haar rechteroor. Zonder het letterbord had ik het nooit kunnen weten. En ja, ze heeft voorheen al regelmatig jeuk gehad zei ze me, maar kon het niet communiceren. Beeld je in.
Rond 21:30u is Lola gaan slapen. Liggend op haar rechterzijde. Rust goed Zoet!
18/9. 06:15u. Nachtverpleegster N. zegt me net dat Lola goed doorsliep tot ze haar een eerste keer in een andere slaaphouding legden om 01:40u. Ze was toen eventjes wakker en – belangijk – ze voelde zich niet misselijk. Oef! Daarna viel ze vlot terug in slaap. Rond 5u is ze zelf even wakker geworden en toen hebben ze haar meteen ook gedraaid. Geen misselijkheid! En ook geen koorts: max. was 37,3gr. Ze maakte ook veel minder fluimpjes. Hiervan werd wel een – zij het een wekelijks – cultuurtje genomen voor onderzoek in het labo. Nu slaapt ze nog.
08:15u. Leda is bij Lola om haar samen met verpleegster K. de ochtendverzorging te geven. Lolaatje blijkt wel terug misselijkheid te voelen. Ze kreeg er medicatie voor. Vandaag wassen Leda en K. ook Lola’s haar. Het is een hele karwei iemand te wassen in bed, maar ze spelen het toch klaar. Maar achteraf voelt het voor haar wel zalig aan.
Zetelsessie is intussen ook gestart. En de les Duits! De lerares Duits heeft zelf drie kinderen en zegt dat “het haar ergste nachtmerrie is.”. Wel, zo voelt het inderdaad aan. Lief van haar. Even lief als de regelmatige telefoongesprekken die ik heb met Mandy van de Nederlandse Politie. Zij maakte alles van zeer dichtbij mee (die bewuste avond). Zij zorgde ook voor slachtofferhulp en begeleiding van Lola’s Keti-groep die nacht.
Ik vermoed dat de logopediste ook nog zal langskomen vandaag. Logo is hetgeen Lola heel hard nodig heeft op dit moment en het verbaast me dat de logopedisten slechts 1x daags mogen langskomen en dan nog enkel van dinsdag tot en met vrijdag.
Zetelsessie duurde een dikke 2u en 40 minuten. Keigoed! En ze was heel rustig en op weg naar meerdere uren maar de kine heeft een hoestsessie tijdens het zetel zitten gedaan en dat deed enorm veel pijn omdat ze te weinig steun rond haar hals heeft. Ik begrijp wel dat die hoestsessie met cough assist misschien nog effektiever is als ze rechtop zit, niet? Maar een aangepaste zetel aan haar gestalte zou zeker kunnen helpen. Deze zetel biedt haar geen zijdelingse steun noch steun voor haar hoofd/hals. Iets wat ze in Pellenberg – hoop ik – hebben.
18:00u. De MKA-arts kwam Lola’s mond en kaken nog ’s evalueren. Hij denkt dat er nog botox bij moet gespoten worden omdat haar kaken nog te gespannen zijn. Eerst overlegt ie met de hoofdintensivist.
Lola keek nog wat tv vanavond en is gaan slapen rond 22:00u. Er was een probleem met een weerkerend alarm van het nachtbeademingstoestel, maar dat raakte uiteindelijk opgelost.
Slaap lekker Kanjer.
17/9. 06:25u. Exact 6 weken na Lola’s eerste grote sprong naar revalidatie: de operatie aan haar nekwervels te Nijmegen, Nederland (6 augustus 2018).
De nacht was rustig voor Lola: goed geslapen, niet wakker gelegen, geen koorts, geen pijnen en ze werd een paar keren verlegd. Nu wordt ze voorbereid om te vertrekken naar de MRI-scanner. De scan staat gepland om 07:20u. Een extra infuus wordt geplaatst in haar pols om – indien nodig – nog medicatie te geven. Nachtverpleegster K. vraagt of ze de telefoon nog even tegen Lola’s oor moet houden. Ik wens haar een hele goeiemorgen en succes in de scanner. “Lola glimlacht!”, zegt K. Leda maakt zich klaar om naar GHB te vertrekken om er te zijn als ze terugkeert naar haar kamer box #5. Veel succes meisje!
07:20u. MRI-scan
08:00u. Leda wacht in Lola’s kamer op GHB.
De lege kamer van Lola doet ons, 6 weken later dus, zo hard denken aan haar lege kamer in het Radboud UMC ziekenhuis in Nijmegen.
08:50u. “Lola is terug! En ze ziet er goed uit!”, zegt Leda.
10:30u. Leda en verpleegster G. doen de ochtendklus: wassen, mondhygiëne, nekwonde inspecteren en doorligwondje op haar achterhoofd verzorgen, lakens verversen, etc. Sidenote. Iets wat ik al weken geleden bijgeleerd heb is een zgn. steeklaken. Zoek maar op. Heel handig! Geen zetelsessie. Ze is moe van de verhuis van/naar de scanner en het onderzoek. Even Netflixen.
11:20. De ziekenhuisschool is er. Les Wiskunde. Ze doet het goed.
De rest van de namiddag was rustig. Lola was vooral moe van de hele verhuis voor de MRI-scan.
In de late namiddag krijgt Lola last van meer fluimpjes in haar longen en heeft ze een eerste maal overgegeven via haar mond. Ocharme. Je ziet zowel paniek als pijn in haar ogen. Iets wat me machteloos en kwaad maakt. Alle lakens, kussensloop en kleedje moesten verversd worden. De sondevoeding werd stopgezet. Lola moest omstreeks 20u nog een keer braken. Opnieuw werd alles ververst. De dokter volgt het nu meer op, hopen we. Het is nu niet de moment om nog een infectie op te doen.
16/9. 07:00u. Ik belde net met de nachtverpleegster en moest echt alles eruit sleuren om informatie over vannacht te bekomen. Wat ik vernam. Lola heeft een hele rustige nacht gehad, ze werd een paar keer verlegd en haar lichaamstemperatuur was maximaal 36,7gr. Ze verdroeg dat nieuw toestel – om haar longen goed open te laten gaan, een Trilogy Ventilator – goed. De nacht ervoor was de zuurstofsaturatie in haar bloed één keer op 91 uitgekomen en dat is vannacht niet meer gebeurd. Het alarm ervan staat ingesteld op 90. Ideaal is 100. Lola kreeg geen extra pijnstillers. Enkel de vaste medicatie.
Het is een mooie zondachochtend met een knappe zonsopgang. ‘Ons huis’ ontwaakt stilaan. Maar Lola’s kamer staat er stil en verlaten bij. Op haar bed liggen alle knuffels die ze als kadootje kreeg. In het weekend laten we onze kiddiez goed uitslapen en Lola kon er iets van. Ze doet dat zo graag, slapen. Zalig toch. Ik mis die ochtenden dat ze rond 9u30 à 10u naar beneden komt, me zacht een kus geeft op mijn voorhoofd en fluistert: “Dag Papa, goeiemorgen.”. Leda maakt zich klaar om te vertrekken naar het ziekenhuis. Ik weet heel goed wat ik op een dag als vandaag graag had wilen doen. Gewoon, simpelweg met ons viertjes samenzijn.
Zetelsessie. Lola verbrak vandaag haar record: 3 uur en 40 minuten. Doe dat eens na!! Dappere jongedame!
Intussen krijg ik ‘een berichtje’ binnen i.v.m. de benefietaktie op 30 september. Kijk maar.
Dank je Maarten! True gentleman.
Geen tweede zetelsessie vandaag. Ze had er niet zo veel zin meer in. We hebben deze namiddag veel gepraat via het letterbord. Ze “haat het dat ze niet kan praten met ons.”. Ik probeer haar gerust te stellen dat ze stapje voor stapje vooruitgang maakt en dat één van de volgende sprongen misschien praten kan zijn. Ze wil vooruit he. Ook wou ze zien hoe ze eruit zag in Nijmegen. Ik aarzelde eerst een beetje omdat ik niet goed wist of dit wel een goed idee zou zijn. Misschien te confronterend of shockerend voor ‘r om haar zo te zien liggen met een haloframe aan, enz.? Ik vroeg haar of ze dit écht zou aankunnen en of ze bang was, maar neen. “Ik wil het zien, Papa.” Toen liet ik de coverfoto van deze blog zien. Ze vond het heel interessant want ze herinnert zich niets van die periode in Nederland. Waarschijnlijk door het erge trauma en de straffe pijnstillers.
Om 21:30 viel Lola in slaap.
15/9. 07:00u. Lola sliep vannacht rustig en goed door. Op dit moment slaapt ons meisje nog. Twee keer werd ze gedraaid en kreeg systematisch haar medicatie maar haar temperatuur was iets gestegen tot een max. van 38,5gr. Deze morgen is dit lichtjes gedaald tot 38,2gr. Nochtans wou ze toegedekt liggen met haar dekentje. Deze nacht sliep ze de eerste keer met een nieuw toestel dat de kinderpneumologe gevraagd had: een Philips Trilogy Ventilator. Het is de bedoeling dat ze ’s nachts assistentie van dit apparaat krijgt om haar longen beter volume te laten krijgen. Gistermiddag hadden de dokters haar al ’s laten ademen hiermee en toen zakte haar (zuurstof) saturatie- niveau tot 88. Ideaal is tussen de 93 en 100, denk ik.
Ochtendroutine met Mama en verpleegster M.: “Gewassen. Tracheo proper maken en straks een zetelsessie. Ocharme hoe hard dat ze afziet van simpel wassen.”
Zetelsessie duurde 1,5u. Goed gedaan. ’t Kan niet altijd een recordpoging zijn.
16:20u. Hoestsessie met cough assist.
Voorlopig geen tweede zetelsessie. Ze voelt zich te moe. Of misschien heeft ze gewoon even geen zin en wil ze binge watchen. Mag ook ‘s! “Of moet just niks!”
19:00u. Bezoek van Fran en Janneke. Fijn weerzien!
22:15u. Ze slaapt.
14/9. 06:00u. De nachtverpleegster K. vertelt me net dat Lola goed sliep, wel af en toe wakker was en rond 05:15u pas haar ogen goed open deed. Gisteravond was ze ook nog even wakker geweest. Haar lichaamstemperatuur kwam niet boven de 37,2gr en ze kreeg de gebruikelijke medicatie op de voorziene tijdstippen. Wat K. vooral opviel is dat ze nog iets beter haar mond kon openen. De verpleegster maakt daar graag gebruik van om haar extra mondhygiëne te geven. Iets wat Lola graag heeft. Zeker nu, na bijna anderhalve maand met een verkrampte beet en kaakspieren te moeten worstelen. De verpleegster gebruikt fris water om vooral dan de wangzakken en plekjes waar ze anders moeilijk bijraakt te bevochtigen en te reinigen. Ze doen dit meestal wel met een soort mondspoeling maar daar is het nog wat vroeg in de ochtend voor. Lola heeft duidelijk een wit beslag bovenop haar tong want de verpleegkundigen kunnen er moeilijk bij met een schrapertje. Je ziet dit beslag als ze moet geeuwen. Hoopvol dat het met haar mond alvast in de goede richting gaat. Het slikken trouwens ook.
08:10u. Ik breng Pablo met zijn vriend Steven naar school en ik zie overal frivole jongeren genieten van de zon en fietsend, wandelend, springend naar school gaan. Not a care in the world. Er staat een lage zon vanochtend. Mooi wel. Een gedachte besluipt me: “Hoeveel kinderen zou die bejaarde dader hier wegmaaien van het fietspad, het voetpad of zelfs het zebrapad? Want ja, er staat een erg laag zonnetje en ik ben plots verblind EN IK MOET NIET VERTRAGEN OF STOPPEN MTF bla-bla-bla – absolute BS!”
08:20u. Leda begint aan Lola’s verzorging, tezamen met verpleegster K.. En meteen valt het Leda op wat de nachtverpleegster al zei. Lola kon haar mond zo ver open doen dat Leda een stukje van haar tong met een speciaal sponsje kon reinigen. Lola kan ook al veel beter expressies uitdrukken met haar gelaatspieren. Zo’n gezicht trekken van “don’t know!” enzo.
Eerste zetelsessie. 55min and going strong. Intussen… Lola krijgt net als gisteren les Frans. Haar lerares Français (V.) zat ook in Lola’s school HHH én volgde dezelfde richting Economie-Talen. “Ze is weer flink de les aan ’t volgen. Beresterk.”, zegt Leda.
Zetelsessie na 1u40′ beëindigd. Ze wilt terug gaan liggen. Een kinderpneumologe volgt Lola op en bracht een nieuw toestel “om haar dieper te laten ademen.”. Dit toestel zou mee gaan naar Pellenberg.
Toen ik deze middag aankwam bij Lola en Leda waren ze aan het praten via het letterbord. Ik had van Fille van Prik & Tik in Boutersem een kadootje voor haar mee…
Een emaille reclamebordje van een (nieuw?) biertje uit Herent. Lola glimlachte breed en begon meteen iets te spellen met het letterbord: “Ik wil chocolate beer drinken.” Superplezant. Ze heeft haar humor echt niet verloren. En ja, op 25 september wordt ze 16 jaar…misschien kan ze tegen dan goed slikken en proeven…!
Leda vernam van Lola ook dat ze wilde oefenen met slikken. Hiervoor gebruikt ze een klein spuitje en een flesje frisse Spa Reine. Frisser is beter voor deze oefening, klinkt het. Leda spuit dan een klein beetje water op Lola’s tong en Lola leerde van de logopediste dat ze moet proberen met de achterzijde van haar tong tegen haar gehemelte te gaan en dat lukt nu heel goed!!!!!!! WOOOOOOHAAAAA YAAAAY! Zo blij waren we!!! Leda deed deze oefening een tiental keer en Lola bleef het supergoed doen. Fantastisch! Vergeet niet dat de specialisten in Nijmegen ons hadden gezegd dat Lola nooit nog zou kunnen slikken. Dat kwam zeer hard aan. Stapje voor stapje!
17:00u. Lola wil een tweede zetelsessie aanpakken.
Lola krijgt post uit verschillende landen. Ook van warmhartige mensen in Australië, het land waarheen we op vakantie waren geweest als… Bedankt allemaal! Bedankt Griet, Wim & Billie! Thank you Joe! You guys bring utter joy to Lola!
20:20u. OMG Lola zat 3 uur en 20 min in haar zetel!!! Wat een straf meisje. We zijn zo trots op je. Nu ligt ze nog even te chillen in bed en Netflix te kijken. Ik denk dat ze straks wel goed gaat kunnen slapen na zo’n inspanning.
22:15u. Lola in dromenland. Ze heeft nu beademingssteun via een nieuw toestel.
13/9. 06:15u. Onze lieve Lola heeft een relatief rustige nacht gehad, zegt verpleegster K. Ze heeft haar wel, bij het binnenkomen van de kamer, iets meer met haar ogen indommelend gezien maar ze sliep dan wel terug goed in na het verleggen of draaien van positie. Tweemaal hebben ze haar verlegd. Één keer rond 3u gaf ze aan pijn te hebben en toen heeft K. haar tradonal pijnstiller gegeven. Da’s buiten de systematische medicatie die bvb. om 4u ’s ochtends gegeven wordt. Haar lichaamstemperatuur schommelde rond de 37,2gr. Nu slaapt ze nog.
08:15u. Leda is bij Lola, maar ze is niet wakker te krijgen. Leda en verpleegster K. zijn toch begonnen aan haar verzorging. “Het is zwaar aan het worden voor ons allemaal. Lola heeft een serieuze off-voormiddag en fck ze heeft daar recht op!”, zegt Leda. We dachten even dat Lola misschien slecht geslapen had, maar ze zegt zelf dat ze goed kon slapen en dat ze gewoon moe is. Vermoedelijk hoorde ze dat ze nog een poos in GHB zou moeten blijven. Maandagmorgen 17/9 staat er een MRI-scan gepland, maar het is onduidelijk wanneer ze naar de revalidatieafdeling in Pellenberg zou gaan.
10:20u. Lesuur Frans. Daar heeft ze wel zin in. Wie Lola kent weet het. Ze is zo leergierig en ijverig en het maakt deze periode van het begin van het schooljaar zo hard voor haar. Ze wil vooruit en wordt geremd.
Lola kreeg via de kinesiste een eigen, speciaal hoestapparaat. Dit gaat mee verhuizen naar Pellenberg als het zover is. Daarna een kine-mobiliteitsessie/cough assist. Ze was een paar minuten aan ’t rusten en plots staat er weer iemand anders met zijn specialisatie om haar vooruit te helpen natuurlijk. Fantastisch he, wat deze mensen allemaal doen. Maar ze krijgt geen rust in de ochtend. Dat merk je. We beelden ons in dat dat gewoon zot moet zijn voor haar. Ze zitten altijd aan uw lijf en nooit wordt je met rust gelaten. Hoe zou je zelf zijn?
Had ik al gezegd dat de logopediste intussen langs kwam? Wel, ze heeft 2x, TWEE MAAL, keihard geslikt!!! Dit is héél moeilijk voor haar maar het is gelukt! Geweldig!
Temperatuur: 36,4gr.
In de namiddag heeft Lola vooral geslapen na het bezoek van 14u. Een zetelsessie zat er vandaag niet in voor haar.
Om 19u kwam BFF bezoek van de twee Margots! Deze vriendinnen laten Lola zo hard meegenieten van verhalen op weg naar school, in de klas, op de speelplaats, tijdens fuiven, etc. Leda: “Lola wil gewoon alle dagen naar school zoals ieder meisje van haar leeftijd en met haar vriendinnen onnozel doen, lachen, zeveren,…” en nu ligt ze hier op intensieve zorgen.
Om 21:30u viel ze rustig in slaap.
12/9. 06:10u. Nachtverpleegster K. zegt dat Lola doorgaans een goede nacht heeft gehad. Weerom hebben ze haar 2x gedraaid en sinds 4u ligt ze terug op haar rug. Ze kreeg de vast pijnmedicatie en ze vroeg niet om extra pijnstillers. Ze maakte echter iets meer temperatuur naar de 37,8gr-37,9gr toe. Iets wat ze goed in het oog houden natuurlijk. Hopelijk loopt dit niet op.
08:00u. Ochtendverzorging door de Mama en verpleegster K. wast Lola’s rug en doet de verzorging van de achterhoofdwonde. De chirurgische wonde is goed geheeld maar de kleine doorligwonde op Lola’s achterhoofd vereist nog zorg. Het gespecialiseerd wondteam volgt dit op.
Nog op de agenda deze ochtend: logo en een les Duits.
09:20u. Eerste zetelsessie.
Communicatie via het doorzichtig letterbord verloopt redelijk vlot. Lola kan al redelijk snel volzinnen communiceren met vooral Leda dan. Ik worstel er nog wat mee. Vanmorgen communiceerde Lola met Leda over de nacht. Ze had het bvb. vaak warm. Ze heeft af en toe dikke kousen aan – omdat we merkten dat haar tenen frisser aanvoelden – en een deken. Niemand vraagt haar of ze het warm of koud heeft en dan kan ze ook niets duidelijk maken. Zo frustrerend moet dat zijn, damn.
In de namiddag kwam kinesiste T. even de mobiliteit van Lola’s gwrichten en spieren oefenenen.
We kwamen na de middag binnen in Lola’s kamer en ze was voortdurend met haar ogen omhoog aan ’t wijzen. We dachten aan het letterbord en Leda begon met haar te communiceren tot ze de letters “GIP” gevormd had. Lola was heel enthousiast! En Leda dacht plots aan “GIPS”. De gipskamermensen hadden Lola’s rechterpolsgips erafgehaald!!! Yaay! En ja, de oude gips lag bovenaan de infuuspompen. Het voelt keigoed aan, zegt Lola.
Nog een hoestsessie met de kinesiste/cough assist rond 15:40u.
16:50u. Tweede zetelsessie deed te veel pijn bij Lola. Ze kreeg pijnstiller tradonal maar net iets te laat want na 25min kon Lola niet meer. Kills me. Zoveel pijn verbijten op zo’n jonge leeftijd. Harde Lola. Élke ouder zou bij het zien van het zoveelste lijden van zijn of haar kind breken, denk ik. Misdadig gewoon. Laffe dader. Jij moet hier liggen.
Vanavond kreeg ze nog een lief bezoek van haar vriendje Nathan en diens papa Tom. Om 21:20u viel ze zachtjes in slaap. Welterusten dappere Lola.
11/9. 06:35u. Lola heeft een rustige nacht gehad. Geen koorts – schommelde rond de 37,2gr – en af en toe moest ze ‘geaspireerd’ worden (secreties wegzuigen). Ze werd 1x wakker rond 2u en een keer rond 4u. Rond 2u 2u wenste ze verlegd te worden, om 4u niet. Beide keren sliep ze vlot terug in. De geplande pijnstillers kreeg Lola via de PEG-sonde en ze vroeg ook niet om extra pijnmedicatie.
Vandaag werd Lola verwacht om 07:30u in het Heilg Hart Ziekenhuis in Leuven. De stomatoloog zou, op vraag van Lola’s orthodontist van de laaste 2 jaar, haar wijsheidstanden moeten getrokken hebben. Zes stuks. Ik dacht dat je maximum 4 verstandskiezen kon hebben? Anyway, die afspraak werd geannuleerd. Ongetwijfeld heeft de dader niet het minste besef van de gigantische, verwoestende impact die hij had en nog heeft op Lola en tientallen levens rondom onze lieve dochter.
09:45u. Leda en verpleegster T. deden alle verzorging van Lola. Ook Lola’s haar en de hoofdwonde- en tracheoverzorging! Geweldig bezig Leda en verpleegster T. De specialisten van het wondteam zijn de doorligwonde op Lola’s achterhoofd komen controleren. Die evolueert positief. Kleinere pleister is voldoende vanaf nu.
De zetelsessie gaat bijna starten. Ik hoop dat de logopediste vandaag langskomt want de MKA-arts zei dat het nu de opdracht van de logopedisten is om haar mond- en kaakspieren te oefenen, soepel te maken en de slikreflex te trainen.
10:45u. Les economie is gestart. “’t Is ne knapperd!”. We kregen al haar boeken en studiemateriaal in de zomervakantie toegestuurd, net als Pablo’s boeken. Die van Lola hebben we teruggestuurd om evidente redenen. De leraar economie had dat boek wel kunnen gebruiken nu. Misschien opnieuw bestellen?
Logopediste kwam ook oefenen.
Lola heeft nu een post it “letterbord” hangen aan hangtelevisie in haar kamer. Zij kijkt dan in de richting ervan en dan wete nwij dat ze wil communiceren via dit letterbord. Ze wou vandaag aan Leda duidelijk maken via dat bord dat ze Labello op haar lippen wou!!! Nu wat rust.
Rond 14u kwam Lola’s kinesiste met de cough assist de longen vrijmaken. Daarna bezoek van aan ’t Zeetje: Sylle! Mét een geschenkje van haar lieve dochtertjes.
16:50u. Tweede zetelsessie. Ze houdt het heel goed vol. Intussen kijkt ze tv en de pijn blijft onder controle. Om 18:50 gaf ze aan dat het genoeg was. De pijn kwam plots opsteken, Een record voor Lola: 2u!! Da’s gelijk een halve marathon lopen voor haar, zeggen ze hier!
19:20u. Een lief bezoekje van Marte en Lio van de trampolineclub. Ze brachten een zelfgemaakte browniecake mee. Zalig! Daarna keek ze nog even Netflix en rond 21:30u viel ze uitgeteld in slaap. Slaap lekker Zoet.
10/9. 05:50u. Lola sliep goed. Volgens de nachtverpleegster C. werd ze twee keer wakker en kon ze goed aangeven dat ze geen pijn had: de eerste keer rond middernacht en de tweede keer rond 3u, telkens werd ze gedraaid in een andere ligpositie. Ze krijgt haar pijnmedicatie op gepaste tijdstippen en die missen de laatste nachten hun effect niet. Haar lichaamstemperatuur werd 1x gemeten rond 24u: 37,5gr. Nu slaapt ze nog. Zoals elke schooldag loop ik om 06:15u naar haar kamer om haar zachtjes wakker te maken met een lieve ochtendkus. Maar de kamer is donker en verlaten. Haar eigen bed onbeslapen.
08:20u. Leda is bij Lola. De verzorging kan beginnen. “Haar temperatuur was daarnet 38,5gr… In ’t oog houden!”, zegt Leda. Ze moet veel veel snottebellen wegzuigen. Verkoudheid?
09:50u. Zetelsessie begonnen. Ik duim meisje! “Leda: “Weer een grote stap. Het ademhalingstoestel werd weggehaald omdat ze het niet echt meer nodig heeft.” Verpleegster M. is een spraakcomputer gaan halen om te zien of ze het kan gebruiken.”.
Wiskundeles. Een opfrissing van het derde jaar om te checken wat Lola nog weet… De Stelling van Pythagoras en andere passeren de revue en ze kent ze nog allemaal – bright mind. De lerares van de ziekenhuisschool was onder de indruk. Op en al 10 min geduurd. Volgende week direct leerstof 4de dan.
10:50u. Zetelsessie net gedaan en 45min volgehouden! Ik had Leda een smsje gestuurd om te zeggen dat ik zo fier op Lola was dat ze het zo goed deed in de wiskundeles. Ze moest glimlachen. 😉 Nu even tv kijken.
14:00u. Bezoek van Ruben, haar Chiroleider.
In de namiddag kwam de ergotherapeute L. nog even oefenen met het letterbord via de ogen te communiceren met ons. Door het doorzichtig bord kunnen we zien welke groep letters en vervolgens welke kleur ze wil aanduiden met haar ogen. Het gaat goed maar vergt vooral geduld voor Lola en ons ook natuurlijk. We gaan ook een beperkte lijst maken met courante woorden die Lola dan met haar ogen kan aanwijzen.
16:50u. Zetelsessie! Verpleegster K. vond een betere lift die Lola onmiddellijk dieper in haar zetel kan laten zitten. Lola kon er 1,5u in zitten. Nu is ze pompaf.
Na het fijne avondbezoek van tante Claudia en nicht Laura was Lola terug wat opgewekter en wou ze gewoon wat tv kijken. Ze viel op een romantische komedie ‘Failure to Launch’. “Een toffe film voor Lola”, zei Leda.
Hopelijk heb je een goeie, pijnloze nachtrust lieve schat. Welterusten Lola.
9/9. 06:15u. Lola heeft gelukkig goed kunnen doorslapen sinds gisteravond tot 3u ’s nachts. Dan werd ze nog ’s op haar rug gedraaid en kloeg ze van wat pijn in de linkerschouder/linkerarm: ze kreeg 100mg Contramal i.p.v. normaal om 4u. Ze is daarna terug vast in slaap gevallen en dat doet ze nu nog. Om 6u volgde dan wel een dagelijkse dosis Dafalgan Forte. Haar temperatuur lag rond de 37,4gr. Geen koorts, oef. De neuropathische pijnen in de schouderstreek bleven onder controle vannacht.
08:20u. Leda start aan Lola’s verzorging, tezamen met verpleegster M..
De eerste zetelsessie is begonnen. Voorlopig valt de pijn mee. Lola kijkt intussen Netflix.
Cupcake Galore for Lolito! Vriendinnen Ada, Silke en Margot maakten cupcakes en gaan ze vandaag verkopen. “We hopen dat we veel geld inzamelen voor ons Lolaake!! ” Margot nog: “Seffens komen Janneke en Jade nog met cupcakes en gaan we samen verkopen…”.
11:30u. Lola haalt de meet van 1u (zetelsessie). Zonder pijnstiller weerom. Wauw!
15:45u. De kinesistes komen met de cough assist de secreties in Lola’s longen losmaken. Zij probeert ze dan uit te hoesten. 3x sessies in totaal.
Jade, Julie, Ada, Margot (Debruyne), Silke en Janneke hebben al hun zelfgemaakte cupcakes kunnen verkopen en 500€ ingezameld voor Lola. Fantastisch meiden! Lola toverde een grote glimlach op haar aangzicht, toen ik dit vertelde. Way to go, girlzz!
Om 18:00u antwoordt Lola positief op mijn vraag of ze nog een zetelsessie wil. Ja, knippert ze met haar mooie bruine ogen! We beginnen eraan. Samen met verpleegster A. en een liftje zetten we haar in de zetel. Deze heeft sinds een paar dagen ook een speciaal kussen om haar stuit te beschermen. 35 minuten hield onze killah babe het uit. Super. Dan hield ze ’t echt niet meer uit van de pijn. Je ziet het als ouder meteen aan het gezicht van je kind dat erg veel pijn heeft. Cuts like a knife. Ze had al zittende ook al een fluim hard uitgehoest door haar canule. Da’s een goed teken dat ze zoveel kracht kan zetten met te hoesten. Wanneer ze terug in bed ligt wordt de hoestbui echter heviger en komt er maagsap door de canule op haar nieuw kleedje (sorry Hilde…). Blijkbaar heeft het ballonetje of cuff van de canule minder druk en door de kracht van Lola’s hoesten is dit kunnen gebeuren. Dit wordt nu opgevolgd. Moest die cuff druk verliezen dan moet deze vervangen worden.
19:00u. Bezoek van haar vriendje, Nathan. Hij bracht een aantal toffe memes mee. Iets wat ze graag uitwisselden, zei ie me. Een sterke jongeman, Nathan.
20:30u. Lola is nog wat aan ’t rusten met een fijne playlist van haar vriendinnen. Ze heeft weer alles gegeven vandaag. Go Lola!
8/9. 07:00u. Lola heeft vrijwel een identieke nacht als gisteren meegemaakt. Rond 2u even wakker geweest en toen wenste ze op haar rechterzijde te blijven liggen. Om 4u werd ze weer ’s wakker en toen hebben ze haar op haar rug gelegd. Wat goed is is dat ze meteen terug slaap vat. Er werden gisternacht cultuurtjes genomen van urine en slijmpjes uit de keel en daar krijgen we waarschijnlijk vandaag resultaat van. De temperatuur schommelde rond de 37,5gr en steeg wat naar de 38,2gr. “In ’t oog houden.”, zegt nachtverpleegster A. De pijn lijkt verpleegster A. ’s nachts minder erg te zijn.
De lege kamer van Lola zien valt me zwaar. Ik hoop écht dat niemand dit ooit in z’n leven moet meemaken.
08:30u-…Leda is bij Lola. Ze heeft weer koorts: 38,5gr. Ze is blij om Leda te zien, maar tegelijk verandert haar uitdrukking in één van triestheid. Leda vraagt of ze verdrietig is en ze knippert tweemaal met haar oogjes. Gruwelijk. Ze begint aan haar verzorging.
Zoals je begrepen hebt is het een serieuze off-day-ochtend voor Lola’s moraal. Ze is steeds sterk en dapper gebleken maar vandaag lukt het wat minder. We vragen ons af hoe we haar een heel klein beetje blijer kunnen maken maar we voelen ons machteloos. Ik daag de dader officieel uit hier zelfs maar één dag te komen liggen in Lola’s situatie. Ja, kruip maar in je glimmende, fonkelnieuwe SUV. Knap.
09:40u. Lichte koorts blijft: 38,5gr.
Geen zetelsessie vandaag, zo leek het, maar ze heeft toch 25′ rechtop gezeten in de zetel. Toch goed geprobeerd. In de namiddag bezoek van Oma, tante Pascale, Amélie en Marge!
Rond 16:00u kreeg Lola nog een dosis lioresal en contramal.
Om 18:00u wil Lola nog een tweede zetelsessie proberen maar ze deed dit zonder fentanyl pijnstiller (eens proberen) en kon het toch een 15 min uithouden.
Om19:00u kwam er nog bezoek van Shih, Louise en Noélie. Even up to date blijven met wat er op school intussen gebeurd. De meisjes spraken ook van een initiatief dat ze willen organiseren op school tezamen met Nathan e.a. Dat is nu in beraad bij het bestuur, vermoeden ze.
Lola wou vanavond geen tv kijken en is nu aan ’t chillen op muziek. Haar temperatuur mat 38,2gr. Ze sliep in rond 21:30u. Slaap lekker kanjer!
7/9. 05:20u. De nachtverpleegster A. zegt me dat Lola goed doorsliep tot ong. 2:30u en toen wenste ze te blijven liggen op haar rug. Ze is terug ingeslapen tot 4u en toen hebben ze haar op haar rechterzijde, kijkend naar het raam, gedraaid. Sindsdien is ze terug goed aan het slapen. Haar lichaamsteperatuur is nu 37,5gr. Ze maakte geen koorts vannacht. Ik weet niet of ze nog kloeg van haar linkerschouder en/of linkerarm. Hopelijk kan ze nog goed uitrusten om vandaag eventueel een tweede zetelsessie aan te kunnen. En zelfs dat hoeft niet. Neem je tijd Zoeteke.
08:25u-09:00u. Lola is superblij wannneer Leda aankomt voor haar dagelijkse verzorging. Hilde bracht vanmorgen een verrassing. Straks een foto!
Lola’s vriendin Emma D. heeft ook een geweldig lieve aktie ondernomen. Emma: “Lieve Lola, Ik heb een weekend lang speciaal voor jou pannenkoeken gebakken (780 stuks). Dit bracht 610,00€ op. Dikke kus, Emma”. Toen Lola dit hoorde blonken haar oogjes. Dank je Emma!
We hebben zo’n ziekenhuiskleedje mogen ontlenen van de verpleegsters en Hilde heeft dit in een mooier stofje hermaakt. Leda: ” Lola is echt heel blij met haar eigen kleedje!! Al die verpleegsters en zelfs de poetsvrouw zeggen: amaai zo mooi, da’s veel beter zo!” Dank je wel Hilde!! (en ook voor het lekkere brood…)
10:15u. Contramal toegediend. Binnen een kwartiertje een zetelsessie. De Duitse les is intussen gestart. Lola zou in het vierde jaar Economie-Moderne Talen haar eerste lessen Duits gekregen hebben.
Leda: “Ze begrijpt al veel en en nu op de kaart kijken waar er Duits wordt gesproken…” Na de les Duits komt de logopediste oefenen met slikken. Ze probeert dit met waterdruppeltjes in haar mond te geven maar het lukt nog niet. Op het eind zagen Leda en de logopediste wel een beweging. Goeie start!
De zetelsessie is daarna begonnen. Na een poos kreeg Lola wel fentanyl toegediend vanwege de heftige pijnen. Temp: 37,2gr. Ze heeft 1u volgehouden. Dappere Lola!
15:30u. Hoestsessie met de kinesisten. Met de cough assist haar longen goed openzetten en dicht laten gaan om de secreties los te krijgen. 3 sessies. Na elke sessie aspireren ze de fluimpjes weg.
Voor Lola geschreven door een papa.
De zonnewijzer
Hij doet wat hij hoort te doen
Hij werpt zijn schaduw van het licht dat op hem valt
Hij geeft de tijd aan
Getrouw, van uur tot uur, van dag tot dag
Is er geen licht, dan is er geen schaduw
Zo ook bij Lola
Haar zonnewijzer had weinig duistere uren
en beloofde een toekomst vol van licht
Tot op de dag dat het heel donker werd
De tijd kwam tot stilstand
Weerzinwekkend en tijdloos
De zonnewijzer
Hij doet wat hij hoort te doen
Hij werpt zijn schaduw van het licht dat op hem valt
Niet enkel het zichtbare licht, maar ook het onzichtbare licht
Zo ook de onzichtbare infra-rode gloed van de liefde
De zonnewijzer werpt zijn schaduw
Hij toont het uur van de dageraad
en belooft een toekomst vol van licht
In de namiddag kreeg ze nog een pijnopstoot in haar linkerschouder en linkerarm en dat werd tijdelijk gecountered met 50mg Contramal.
Tijdens het avondbezoekuur kwamen Kaat, Anna en Annabelle (Margot) toffe verhalen delen met Lola. Ze genoot een dik uur lang. Daarna viel ze snel in slaap.
6/9. 06:15u. Nachtverpleegster E. zei me net dat Lola goed doorgeslapen heeft tot nu. Ze hebben haar zoëven terug op haar rug gelegd en ze is TV aan het kijken. Geen koorts. Haar temperatuur schommelde rond de 37gr vannacht. Rond 3u is ze wel al ’s wakker geworden en hebben ze haar op haar zij gelegd. Zonder aan te geven dat het pijn deed.
08:30u. Leda: “Normaal lacht Lola als ik binnenkom. Ik vroeg: je voelt je precies niet zo goed he?”. Lola bevestigt. Misschien niet meteen pijn maar wel een off-day? We denken onmiddellijk “Ocharme ons meisje. Ze had zo’n leuk leven.” Een beetje later ontdekt Leda dat Lola vekouden is. Waarschijnlijk voelt ze zich daardoor ook niet zo goed.
10:00u. Haar verzorging is gebeurd en ze kreeg Contramal toegediend. Binnen het half uur zou ze in de zetel zitten voor een – hopelijk – niet te vermoeiende sessie. Maar ze wil vooruit, dus wij volgen! De ziekenhuisschool zou nu moeten afkomen maar ze hadden het “verkeerd ingepland”.
Lola’s zetelsessie startte om 11:15u en duurde 1u. Tijdens deze sessie kreeg ze terug meer pijn aan haar linkerschouder en gaf verpleegster L. haar een kleine dosis fentanyl. Het ging iets beter. Logopediste I. kwam kennismaken en deed al direct een paar mondoefeningen: mond openen, sluiten, lichtjes een duck face maken,… allemaal enorm vermoeiende bewegingen voor haar. Maar ze deed het prima. Een lerares Frans (V.) kwam ook ’s kennismaken. In de namiddag heeft ze wat gerust tot het fijne bezoek van Elsie. Daarna is ze terug in slaap gevallen tot de kine aan haar mobiliteit kwam werken, maar ze bleek zo moe te zijn dat dit even uitgesteld wordt. De linkerschouder doet weer erg pijn. Verpleegster A. geeft 100mg Contramal. Ze kan hierna tot 16:35u rusten/slapen. De kinesiste was reeds huiswaarts. We verleggen Lola naar haar rechterzijde zodat die pijnlijke linkerschouder kan relaxen. Nog een dosis pijnstiller. Blijkbaar krijgt Lola nu om de 6u 100mg Contramal omdat ze niet nodeloos pijn moet lijden. Ik kan dit alleen maar toejuichen. Heeft ze niet al genoeg afgezien?
Een horde MKA-artsen kwam net binnen. Ik telde er 6, denk ik. Één ervan had ik al ’s gezien. Hij knikte. Een andere checkte Lola’s kaken en voelde met zijn vingers de spanning aan haar kaken in haar mond. Lola kan haar tanden nu 9mm openen. Beter maar nog niet voldoende, zegt ie. Morgenvoormiddag komen ze nogmaals evalueren en eventueel nog inspuitingen van botuline vragen. Lola reageert positief op deze injecties. Sommige mensen doen het tegenovergestelde en raken volledig verkrampt aan de kaken. Oef.
Na het bezoekje van Sam en Cindy keek Lola nog even naar tv. Rond 20:45u kreeg ze meer en meer hevige pijn in linkerschouder en linkerarm. Neuropathische pijnen? Wat is er aan de hand? Waarom niet aan de rechterschouder? Soms denken we dat dat misschien is t.g.v. haar val, want haar gezichtje zat vol krassen aan de linkerzijde. Nochtans vertelden de CT-scans niets hiervan. Lola krijgt vanavond een uurtje eerder dan voorzien haar medicatie voor het slapengaan. Het doet haar rustiger worden, de hartslag gaat wat naar beneden en de pijn die van haar gezichtje te lezen stond trekt wat weg. Ik hoop dat je een rustige nacht slaap krijgt lieve schat. Slaap zacht ons meisje.
5/9. 05:44u. Ik bel met Lola’s nachtverpleegster E. Ze zegt dat Lola goed heeft doorgeslapen tot ongeveer 4u ’s morgens. Toen hebben ze haar op haar rug gelegd en is ze terug ingeslapen. Geen koorts.
Élke dag, nu de schoolroutine begonnen is en wanneer we met ons drietjes opstaan, breekt ons hart. Drie grote harten voor Lola die breken. Lola’s verlaten kamer, haar lege stoel bij het ontbijt, haar luide (maar nu zo zalig in de oren klinkende) ‘bezetting’ van de badkamer/douche, haar enthousiast getyp op haar gsm, haar schoenen onderaan de trap, etc. Allemaal kleine, dagdagelijkse details die nu heel erg opvallen. Ons huis ademt gewoon “Lola!” Overal zie je wel iets van haar. En alles aan haar lieve persoon missen we. Soms voelt het écht aan alsof dat die dader haar heeft omgebracht. Ik wéét het. Straffe taal maar zo voelt het aan.
08:30u-… Leda helpt verpleegster H. met Lola’s ochtendverzorging. De botox-injecties van gisteren hebben haar kaakspieren voorlopig nog niet kunnen ontspannen. Lola lag heel de nacht met haar buikband nog aan…Ze krijgt die om steun te bieden tijdens een zetelsessie maar die was nog niet verwijderd sinds gistermiddag. Ai toch.
09:30u. De MKA-arts komt langs. Hij verwacht pas resultaat binnen 2 dagen en als er dan nog niets veranderd is dan kan hij butoline bijspuiten.
Een smartphonevideootje van 7 maart 2013. Lola leest een Chinese lestekst voor. Geen pinyin (de geromaniseerde, vereenvoudigde Chinese spelling), maar Chinese karakter. Lola heeft veel in haar mars.
Vervolgens is Lola aan een eerste zetelsessie begonnen. Het gaat goed vandaag: anderhalf uur lang. Net als gisteren. De kinesiste vroeg aan Lola om haar mond te openen en dat kon ze ook plots goed! “Veel meer als anders dus die botox werkt al.”, zegt Leda. Het spreekventieltje werd geplaatst, maar het is nog te moeilijk. Te voorbarig. Ze blijkt wel haar mond vaker én meer open te doen!
De kinesisten kwamen langs voor mobilsatie van de gewrichten en spieren.
De ‘ziekenhuisschool’ schreef Lola in en deze zal ook communiceren met Lola’s school, HHH. Eerst proberen ze 1u in de voormiddag. Daarna misschien ook 1u in de namiddag. De term ‘Bednet’ valt ook.
We zijn al woensdag in de eerste week van het nieuwe schooljaar, maar op onze familiekalender zie je dit staan. Lola gaat graag naar school.
16:30u. Tweede zetelsessie. Het gaat hoogstens 10 min goed maar dan moet Lola afhaken. Damn goed geprobeerd girl! Ze ligt terug in haar bed en slaapt al. Morgen zou de verpleging teruggrijpen naar fentanyl om het draaglijker voor haar te maken.
Leda maakte deze namiddag contact met de moeder van een andere patiënt op intensieve zorgen die met hetzelfde trauma kampt. Op Kazoukamp in Barcelona dook haar (sportieve) zoon van 15j in ondiep water.
4/9. Toen ik gisteravond van bij Lola thuiskwam hadden drie goeie maten onze tuin gered. Gus, Warre en Fred: dikke merci!
06:30u. Nachtverpleger N. heeft net MTV opgezet voor Lola. Ze is net wakker, werd op haar rug gelegd en zonet nog geaspireerd: fluimpjes werden weggehaald. Ze heeft goed doorgeslapen en maakt geen koorts.
08:20u-10:00u. Leda helpt de vepleegster met de verzorging van Lola. Ik heb Pablo met voetbalteammakker (en nu klasgenoot) Steven naar hun en Lola’s school gebracht, het Heilig Hart Instituut te Heverlee. Daarna even gepasseerd bij Lola en Leda want de iPhone van Lola (met playlists!) en iPad (mét netflix) lagen nog thuis… Lola’s haar wordt gewassen. In het bed. Yep, not easy. Lola en Leda genieten er wel van.
De kinesisten zijn in de loop van de namiddag langsgeweest “en Lola begint iets nieuws te kunnen. Ze kan nu al de cough assist-machine initiëren om in en uit te ademen. Ze gaf al een aanzet. Het begin deed Lola! Zetelsessie ook achter de rug. Ze ligt nu terug in haar bed te rusten. net gedraaid en temp 36,5gr.
Leda heeft vandaag de kunst van het aspireren beet: ze heeft al 2x Lola’s fluimpjes via de canule kunnen verwijderen! Pro.
Vandaag was er nog een zetelsessie van een uur en een gesprekje met een kinderpsychiater. Een MKA-arts kwam 6 botox-injecties geven in de kaakstreek (masseter) aan beide zijdes van Lola’s aangezicht. Ze gaf geen krimp! Dit zou binnen de 12u aktief worden. “Hoe lang werkzaam?”, vraag ik aan de dokter. “Geen idee. Hangt af van persoon tot persoon.”.
De ziekenhuisschool is nu ook op de hoogte van Lola’s situatie. Ze vroegen welke richting ze volgt en in welk jaar/school ze les volgde. Morgen komen ze vermoedelijk ’s langs.
18:15u. Lola haar gezichtje verrekt van de pijn. Ze heeft pijn aan haar nek. Verpleegster C. maakt een dosis van 100mg Contramal klaar. Het is al van 9u vanmorgen geleden dat ze dit kreeg. Om 18:30u valt Lola even in slaap tot ong. 19:10u. Bezoek van Meteke en dochter Claire. Lola blij!
Lola blijkt nadien klaarwakker. Netflixtijd. Om 21:45u krijgt ze nog een mix van pijnstillers (Dafalgan Forte) en medicatie (o.m. Redomex) om rustiger in haar hoofd te worden/tegen slapeloosheid.
Om 22:45u is Lola pas in slaap gevallen.
3/9. 06:05u. Lola heeft goed geslapen. Ze werd verzorgd door verpleegster C. die vannacht overkwam van de volwassenenafdeling Intensieve Zorgen. Ik krijg minder gedetailleerde informatie los. Ze nam net nog een staaltje bloed en haar temperatuur is 36,7gr. Ze is wakker geworden hierdoor. Hopelijk kan ze nog wat rusten.
De eerste schooldag voor heel veel jongeren. Voor Pablo de eerste keer naar de ‘grote school’ van zus. Alleen zonder haar.
08:30u-10:15u. Ochtendroutine: wassen, wondeverzorging, enz. door Leda en verpleegster K.
Verleden vrijdag was er een jaarlijks festivalletje bij goeie vrienden in Breisem, nabij Kumtich: Billigwoodfestival! Veel muzikanten en zangers droegen nummers aan Lola op. Lola had er zeker bij willen horen om te feesten. De dochters Birgit en Inez hebben verschillende én succesvolle intiatieven t.v.v Lola gepland. Inez bakte en verkocht lekkere wafels. Birgit lakte je nagels. Te laat ladies… Bedankt Birgit en Inez!
Birgit lakt je nagels voor Lola!
Dank je wel Cindy voor het filmpje.
10:45u. De kinesisten komen mobiliteitsoefeningen doen met Lola: schouders, armen en benen. Daarna met de cough assist twee reeksen hoestsessies.
14:00u. Een ergotherapeute hield zich een half uurtje bezig met de mobiliteit in Lola’s schouders. In tussentijd passeert er nog een dokter voor een checkup van longen en algemene conditie. Ze krijgt nog een dosis Dafalgan Forte… Is dat voldoende?
Pablo kwam zijn eerste schooldag in de middelbare school navertellen bij Lola… Je merkt dat Lola heel blij voor ‘m is dat ie ’t tof vond – Lola en Pablo zijn echt wel partners in crime – maar het is toch wel een dubbel gevoel dat ons meisje moet hebben. Ze gaat graag naar school!! Niet enkel om bij te leren (yep) maar ook om met haar vriendinnen en vrienden om te gaan. Een sociaal beestje!
Om 16u komen twee kinesistes vragen of Lola een zetelsessie kan doen. Ze lag net een half uurtje te rusten. De kinesisten vragen dit omdat ze om 16:30u stoppen met werken. Seriously? We maken Lola wakker en ze stemt in met de verhuis naar de zetel. Ze krijgt ook meteen contramal toegediend. Stoer meisje – for real. Net in de zetel zie ik dat ze erg veel pijn heeft. We vragen waar precies. In je hoofd? Neen. In je hals? Ja. In je schouders? Ja. In je armen? Ja. In je rug? Neen. In je benen? Neen. Enz. Ze probeert het nog 10 min vol te houden. De pijn wordt iets minder door die laatste pijnstiller maar verdwijnen doet het niet. Als de dokter vraagt welk soort pijn ze voelt wanneer ze over haar arm streelt maakt ze duidelijk dat het een tintelende pijn is. Zoals wanneer een ledemaat ‘slaapt’. Een neuropathische pijn. Die gaan ze bestrijden met een specifieke pijnstiller die op langere termijn werkt. Dus niet meteen. Lola blijft koppig volharden na 45 min rechtopzitten in de zetel. Let op, ze wordt ondersteund langs alle kanten, maar de pijn verbijten doet ze zelf! Verpleegster C. komt haar vragen of ze wil stoppen. Neen, knippert ze één keer met haar ogen. We gaan voor het vol uur! Ondertussen krijgt ze afleidng van Netflix. Raadt eens hoe lang deze killah babe het uiteindelijk uithield? Anderhalf uur!! Ze wil eruit maar de meeste verpleegkundigen hebben een eetpauze. Kiddin’ me? Verpleegster C. vindt alsnog een collega en tezamen lukt het met behulp van de lift. Ik hou intussen haar hoofdje stabiel. Gelukt met z’n drieën. Een leek inkluis. Haar nekwonde wordt nog even goed verzorgd. Morgen zou een specialist ernaar komen kijken.
Tijd voor wat rust. Om 19u komt er bezoek. Jorunn en Lise van de trampolineclub zijn hier met te gekke vakantie- en kampverhalen. Lola loves it!
Rond 21u begonnen haar oogjes wat dicht te gaan. Ik neem afscheid van haar voor de nacht. Nog twee nachtzoenen erbij voor Leda en Pablo.
23:00u. De nachtverpleger N. zegt me net dat Lola nog even wakker is geweest in de avond, maar dat ze nu goed ingedommeld is. Geen koorts (<38gr.). Fijne nacht Lola! Morgen een nieuwe dag.
2/9. 06:50u. Een goede nachtrust voor ons meisje. Om de 2u verwisseld van ligpositie en regelmatig de fluimpjes gesaspireerd. Ze was even wakker geworden en dan heeft de nachtverpleger een zacht muziekje opgezet en is ze terug in slaap gvallen. Nu slaapt ze nog. Geen koorts!
08:30u-10:30. Temp: 38,1gr. Leda begint tezamen met verpleegster K. aan Lola’s verzorging. Ze doet dit bijna helemaal alleen vandaag. “Zalig, alleen wij twee en babbelen. We vonden het alle 2 superfijn! Ze heeft af en toe gelachen! Oh, wat hou ik van haar.” Even Netflixen nu: GG!
10:45u. De kinesist is er voor ademhalingsoefeningen. Bomb shell!! Het was mij ook al opgevallen dat ze de laatste dagen heel lichtjes aanzet maakt om te slikken. Leda zegt me net dat zij en de verpleegster het ook gezien hebben. Na verloop van tijd gaat ze kunnen drinken misschien zelfs eten. Ze was heel blij. Doktersbevestiging is er natuurlijk niet, maar je merkt dat ze meer speeksel kan verwerken.
Nog een paar foto’s van het bezoekje van Hazel en Laura, gisteravond.
In de namiddag was er nog een bezoekje van Lola’s liefje Nathan en Aline. Lola had opkomende, erge pijn en ze kreeg toen Contramal (100mg). Daarna kon ze haar oogjes niet meer openhouden. Als je kind zo’n pijn heeft dan snijdt het door je hart. Volgende keer gaan ze slechts 50mg toedienen want sinds 15:00u was Lola niet meer wakker te houden. Een compromis zoeken tussen alert zijn en de pijn onderdrukken. Zoveel mogelijk dag/nacht-ritme nastreven, heet dat dan zeker?
16:30u. Temp: 37,7gr.
19:00u. We maken Lola wakker voor het laatste bezoek: BFF’s Marge & Louise. Veel vakantieverhalen! Lola is plots heel wakker…
Nog even Netflix kijken. Sinds 20u krijgt Lola een mengeling van water én sondevoeding aan 40ml/u om voldoende vocht binnen te krijgen.
21:30u. We leggen Lola nog ’s op haar rechterzijde. Dat wou ze. Daarna poetst verpleegster G. haar tanden en geeft nog wat meer mondhygiëne en dan is ze klaar voor de nacht. Haar oogleden worden zwaar. Slaap lekker Lola. Hopelijk met mooie dromen Zoeteke.
1/9. We zijn een maand verder sinds de surreële gebeurtenis van 1 augustus 2018, die het leven van ons gelukkig gezin brutaal en voorgoed veranderde.
06:30u. De nachtverpleger N. bevestigt dat er sinds gisteravond 23:15u niet veel wijzigde aan de slaapsituatie van Lola. Ze was toen al goed ingeslapen sinds ong. 21u en ongetwijfeld speelt de invloed van de narcose daarin een rol. Bij het verleggen van slaaphouding reageerde Lola waarschijnlijk daardoor een beetje suf en slaapt ze gewoon verder. Fluimpjes moesten frequent verwijderd worden. Je merkt dat ze ook blijft knarsetanden en veel speeksel produceren. Haar koorts blijft relatief stabiel onder de 37,8gr. Ze laten haar nog even verder slapen tot de ochtendroutine kan beginnen.
Telkens weer, wanneer ik Pablo zie die wakker wordt, uit zijn kamer komt en de lege kamer van zus Lola aanschouwt, dan krijg ik het Siberisch koud. Ocharme die jongen.
Ik bracht Pablo vandaag naar zijn wekelijkse voetbalmatch. Het deed hem deugd, ook al verloren ze vandaag. Intussen had Lola een zetelsessie die vroeger beëindigd werd vanwege (neuropathische) pijnen aan de schouders en armen. Nu rust ze.
Vandaag was een rustdag. Punt andere lijn. Enkel een ademhalingsessie met de kinesist zou doorgaan. Lola laten rusten leek de orde van de dag. Na een drukke week met twee operaties, dagelijkse ‘zetelsessies’, kinebeurten, enz. mag dat ‘s. Bezoekje van oma en Pablo in de namiddag. En ’s avonds kwamen twee vriendinnen van de Chiro, Hazel en Laura – en last but not least Hazel’s Mama Ruth – op bezoek! Er werd veel gelachen met al de verhalen die deze fijne jongedames vertelden en ze waren ontroerd en blij wanneer Lola dit beantwoorde met magische glimlachjes en stralende ogen. Ze lieten ook filmpjes op hun gsm’s zien van optredens in Boutersem. Een paar keer zag en hoorde Lola dat een liedje werd opgedragen aan haar. Heel pakkend. Bedankt meiden!
Na dit bezoekje keek Lola nog wat naar Netflix om stilaan rond 21u in slaap te dommelen. De nachtverpleger N. meldt rond 22:30u dat ze goed ligt te slapen. Welterusten kanjer!
31/8. 05:45u. Lola heeft redelijk geslapen maar rond 5:30u was ze wel wakker. Muziek luisteren. Ze maakte geen koorts (36,8gr), maar was onrustig de hele nacht. Ze kreeg het moeilijker met zelf te ademenen en dan hebben ze haar nog een beetje hulp van de beademingsmachine gegeven gdurende 3u. De nachtverpleger N. heeft een aantal keren toch wel diep fluimpjes moeten halen via de canule. Ze vermoeden dat het ook allemaal wat veel is voor haar deze week: in de zetel rechtop zitten, voortdurend autonoom ademen, een blaassonde en PEG-sonde krijgen, hoestoefeningen doen, logo oefeningen, etc. Nu slaapt ze terug wat.
Om 10:10u staat een kleine operatie gepland om een PEG-sonde of rechtstreekse maagsonde te plaatsen. Niet eten of drinken gedurende acht uur vóór de operatie is aangewezen, Haar sondevoeding werd gestopt om middernacht.
We bellen elke dag om 07:30u ’s morgens voor een update en om te checken of we mogen komen mee helpen met het wassen. Leda is nu onderweg naar GHB.
08.30u-… Wasbeurt. Tot plots een team letterlijk binnevalt om Lola’s PEG-sonde te plaatsen. Ze hadden toch 10:10u gezegd. Niet 10:00u, neen. En ook niet 09:00u. Tja. Leda heeft Lola nog snel kunnen geruststellen en haar gezegd “dat ze niet bang moet zijn en ze maar een paar meters verder is.”. Verpleegster G. blijft bij Lola.
09:30u. De dokters komen langs bij Leda in de wachtzaal. Het is allemaal goed gelukt. Leda nog: “Wat een emotionele rollercoaster is ons leven nu. En voor Lola nog een miljoen keer erger.”
11:40u. Lola sliep nog verder door de verdoving tot nu. Ze werd wakker en is terug op haar tongetje beginnen bijten en ze heeft keiveel pijn! Dokters moeten aktie nemen. Het centraal veneuze katheter was verwijderd tijdens deze operatie dus moet het medicijn nu via haar linkerpols ingebracht worden.
Bezoek wordt afgelast voor vandaag, ook op aanraden van de verplegende staff. Sorry.
16:00u. Bezoek van de professor/hoofdintensivist V. en zijn assistenten. Even komen overlopen hoe alles verlopen is deze week.
Via de voedingssonde wordt nu Lioresal toegediend om de spasmen te verminderen (sinds 29 aug).
16:34u. Netflix time!
30/8. 05:40. Nachtverpleger N. zegt dat knappe Lola een rustige nacht had en dit tot nu, 05:40u, omwille van een oncomfortabele lighouding. De verplegers wisselen Lola om de 2u van lighouding om doorligwondjes te vermijden. Maar dat wist je al, niet? Ze leggen haar nu op haar rug en trachten een aangenamere ligpositie te vinden. Ze maakt gelukkg geen koorts: 37,5gr! En Lola ademt nog steeds autonoom! Way to go girl!
Vandaag zou onze vakantie in Australië geëindigd zijn. We zouden gisteren in Sydney vertrokken zijn om via een overstap in Abu Dhabi om 08:55u in Düsseldorf te landen. Een droomreis voor Lola. Voor ons. Echter, ze heeft sinds 1 augustus een hele andere weg moeten afleggen. Lola had recht op die mooie reis. Net als lieve broer Pablo. En Leda had zoveel vakantiedagen opgespaard om dit te kunnen doen. Bedankt dader. Tot op heden nog geen enkele ‘sorry’ of blijk van medeleven gehoord van dat on-wezen.
08:30u. Lola ziet er mooi uit. Knappe meid. Even Netflixen want verpleegster G. is nog met een pas aangekomen kindje in de box hiernaast bezig. Vanmiddag zou een orthodontist Lola’s blokjes verwijderen. Ze glimlachte toen we dit aan Lola vertelden. Door 3 weken via een intubator te hebben moeten ademen zijn haar tanden helaas niet meer zo mooi gelijnd. In Nijmegen beet ze zelfs een mondstuk stuk. Het minste van onze zorgen nu natuurlijk. Wel héél jammer dat ze twee jaar haar blokjes heeft moeten (ver)dragen en dat door het ‘onopzettelijk’ gedrag van een ouwe vent van 85 jaar – nu reeds 86j – alles naar de kl… is gegaan. Maar neen, jij moest ‘onopzettelijk’ snelheid blijven maken en ‘onopzettelijk’ NIET afremmen en stoppen bij het verblind worden door een ondergaand zonnetje. Jij zit niet in deze keiharde realiteit.
09:15u. Plots loopt een team van een uroloog de kamer binnen. Ze komen een blaassonde plaatsen, op vraag van de revalidatiedokter. OK. Zelfs de verpleegster wist van niets. Moderne communicatie? Anyway, dit is hygiënischer en geeft haar meer mobiliteit. Ik leg gauw uit aan Lola wat er staat te gebeuren. Ze stemt moedig in.
09:45u De blaassonde werd met succes geplaatst. Hopelijk geen infecties e.d. want die koorts moet wegblijven!!
09:50u-… Wasbeurt. Voor de eerste keer wil Lola niet dat ik de verpleegster meehelp. Ik ga in de wachtzaal zitten.
11:30u. Een verpleegster komt namen afroepen in de wachtzaal. Andere ouders vertrekken. Ik blijf achter. Geen idee of ik mocht meevolgen of niet. Om 11:40u ga ik aanbellen om te horen of ik terug binnen mag/kan. Ik bel aan en wordt binnengelaten Wat zie ik? Lola ligt in het fietstoestel. Ze deed reeds 2km. Fijn.
Nu slaapt ze. Had ik al gezegd dat de ochtenden druk zijn?
In de namiddag is een orthodontiste Lola’s (tand)blokjes komen verwijderen. Het blijkt de assistente te zijn van de professor W. die Lola’s kruisbeet helemaal omtoverde in een mooi gelijnd gebit. Tot 1 aug dan. Heel jammer. Jammer is zelfs het juiste woord niet. Ik kan me de frustratie bij de prof voorstellen.
Lola was heel alert sinds de middag. Ik belde daarom logopediste C. op. Ze kwam vandaag kennismaken met Leda en Lola.
Morgen om 10:10u wordt een ‘PEG’ sonde (gastrostomie) geplaatst bij Lola. Zo zal een sondeslang voeding via de buikwand in de maag brengen. De maagsonde via het neusgaatje verdwijnt dan. Meer comfort en plaats om alle mond- en slikfuncties terug te trainen.
Sergio, Leda’s broer en lieve peetvader van Lola, was vanavond in GHB aan ’t vertellen dat ie – tijdens zijn vakantie in augustus in El Salvador – in het dorpje van Leda’s , zus Claudia’s en Sergio’s opa (Lola’s overgrootvader Don Esteban) heeft leren de Salvadoraanse hartige lekkernij ‘pupusa’s’ maken. Leda zegt me net “dat je Lola hem gewoon keihard zag uitlachen, tanden bloot en al! Jaaaaaa! Toont zo hard dat het écht nog ons Lola is!”
Lola is nog even aan ’t Netflixen. Ik vermoed Gilmore Girls/S1 want dat was ze beginnen kijken met Leda, net voor hun bivak. Lola en Leda zijn echt gelijk zussen en vriendinnen at the same freakin’ time. En Mama/dochter ook natuurlijk. Ontroerend mooi om zien die twee.
Temperatuur is nu 37,6gr. Hopelijk stabiel voor de nacht. Hier nog eentje van Lola en Leda in Bangkok in een Tuktuk. Welterusten Lola!
29/8. 06:40u. Een rustige nacht voor Lola, maar ze maakt nu toch 38,8gr koorts. Voorlopig stijgt het niet. Ze sliep goed, slechts een paar keer fluimpjes moeten weggzuigen en last but not least de hele nacht op tracheakapje. Ze ademde de ganse nacht autonoom, niettegenstaande de koorts! Good girl!! Leda is nu onderweg naar Lola.
08:30u-09:45u. Wassen en verzorging van nek- en tracheowonde. Leda: “Ze wordt elke dag sterker. Het verzorgen van de canulewonde doet pijn en je ziet die vechtspirit en furie in Lola’s ogen.” Je hoort haar a.h.w. roepen en toen heeft ze keihard gehoest en de fluimpjes vlogen eruit! “Zo goed! Ik bedoel niet dat ze pijn heeft of kwaad is natuurlijk, maar die vechtermentaliteit.”, smst Leda me net. Killah Babe Lola.
11:00u-11:30u. Leda en verpleegster G. wassen Lola’s haar. Ze willen dit nu doen omdat de kinesiste Lola terug in de zetel wil zetten.
12:00u-13:00u. Lola zit in de zetel en houdt het goed uit. Ze verbeet de pijnen van het liften en in de zetel gezet te worden en terug naar haar bed gebracht worden.
Verdiende rust nu…
15:30u. Eerste kennismaking met logopediste C. Zij kwam even praten over Lola, wat voor eter ze is, welke allergieën ze heeft, welke sporten ze doet, wat een leerlinge ze was, enz. Ze zouden werken aan het terug kunnen slikken, proeven, eten, praten, etc. Ze benadrukt dat ze niets kunnen beloven en dat ze stapje voor stapje gaan. Op het tempo van Lola. Lola sliep tijdens dit gesprek. De logopediste zal verwittigd worden door de verpleegkundigen wanneer Lola alerter is. Dan kunnen zij kennismaken. Goed gevoel.
16:45u. De revalidatiedokter K. uit Pellenberg springt even binnen om kennis te maken. Lola is jammergenoeg te vermoeid en kan nauwelijks haar oogjes open houden. De revalidatiedokter merkt op dat Lola een aangepast zitkussen kan gebruiken voor de zetel. De dokter neemt nota. De dokter schrijft Redomex i.p.v. Lyrica voor.
Vanavond start verpleegster H. ook met een medicijn tegen de reflexen die Lola vooral in haar benen heeft. Ik vermoed op vraag van de revalidatiedokter. Lola heeft – voorlopig – geen controle over die ‘spasmen’ en dat moet frustrerend zijn. Dus beter dit medicijn.
20:25u. Lola is al sinds 11u gisterochtend autonoom aan het ademen. Ongelooflijk knap van haar!
28/8. 06:20u. “Lola had een rustige nacht. Haar koorts is wat gezakt tot 38,3gr. Niet meer de hoge waarden gelukkig maar…”, kwam net uit de mond van nachtverpleger N. Hij zei dat ze haar verschillende keren hebben gedraaid en dat ze daarbij haar ogen meestal ’s opendeed. Ze heeft nog steeds last van fluimpjes (de ene al hardnekkiger als de andere) en die worden heel regelmatig weggezogen. Één keer per week wordt hier een staaltje van genomen en dat gebeurde vannacht. Ze ademde autonoom tot 3u vanmorgen en gaf toen aan dat ze het moeilijk kreeg. Wel lang goed geademd sterk meisje!
Bezoekjes kunnen terug doorgaan! En vanavond vindt er een supersmooth event plaats aan ’t Zuid in Antwerpen waar Lola zeker aan zou meedoen om iemand te kunnen helpen. Een heel mooi gebaar van Mama Leda’s yoga teacher An…
Yin Yang Yogales met YogaNBlock voor Lola!
Deze les wordt opgedragen aan Lola, het Chiromeisje dat op 1 augustus van de weg werd gemaaid tijdens een tweedaagse trekking. Lola vecht en haar vrienden en familie strijden elk op hun manier mee. Om de ouders, Leda en Dieter, bij te staan in de voorbereiding naar Lola’s zware revalidatie zal ik de opbrengst van deze les doneren aan het spaarpotje dat voor hen werd opgezet: https://kadonation.com/en/r/378228097
Wie Lola ook wil steunen en er niet bij kan zijn in de Bocadero, kan ook een bijdrage leveren online! Neem al je vriendjes en vriendinnetjes mee en doe vandaag je yoga voor iets moois!
08:45u-10:00u. De dagelijkse routine van wassen en nekwonde verzorgen. Die ziet er OK uit. Geen vochtverlies. Jammer dat Lola op haar achterhoofd een doorligwondje kreeg. Ze behandelen dit heel goed en nu ziet het er droog en onder controle uit. Ook aan haar voeten heeft ze hele kleine wondjes maar die zijn bijna verdwenen.
10:20u. Blitzbezoek van dokters “van chronische pijnen”. Ze willen weten waar Lola pijn heeft. Ze gaan overleggen met de IC-dokters wat ze voor Lola kunnen betekenen en afhankelijk van Lola’s gewicht misschien specifiek medicatie voorzien. De IC-dokter sprak een poos later ivm hiermee van het middel ‘Lyrica‘, dat bij sommige mensen meer aktie kan teweegbrengen. Bij anderen niets. Het is eigenlijk eerder een anti-epilepticum dan een anti-depressivum maar het is vooral een middel om neuropathische pijnen te minderen en angsten te verzachten.
Vanmiddag krijgt Lola nog een tof bezoekje van twee van haar favoriete leraars. Haar ogen gingen wijd open van blijdschap toen ik het haar zei vanmorgen.
Om 14:30u zou de kinesiste Lola in een zetel willen plaatsen. Daar hebben ze speciale liftjes voor. Ben tegelijk benieuwd en terughoudend.
11:25u. Lichaamstemperatuur: 37,3gr. Goed!
Een hele grote, welgemeende Merci! aan Inge Cleynen van ons allemaal en vooral van Lola! Ze kreeg meer dan 1.000 likes!! Supadoopa. Inge, jij koos ervoor om je favoriete goede doel Lola vecht! te nomineren tijdens een stemmingsronde via de FB-pagina van Deep Elements. Maar liefst 2.500 mensen brachten hun stem uit, waarvan het overgrote deel Lola Vecht! koos. Deep Elements zal dus een deel van de winst van de eerstkomende editie van House Garden aan dit charity doneren. Meer info volgt. Het Deep Elements House Garden IV-festival gaat door op 15 sept te Tienen.
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Felementsdeep%2Fposts%2F2179712612302260&width=500” target=”_blank” rel=”noopener”>Deep Elements 🙏 YOU PICKED YOUR FAVOURITE CHARITY! 🙏 Lola Vecht! krijgt een deel van de opbrengst van House Garden IV – the summer closing op 15 september in Tienen.
14:00u. Bezoek van meneer Lebon en meneer Lamers, Lola’s twee favoriete leraars van vorig schooljaar. Keitof weerzien. Er kwamen terug blije gezichtjes bij haar tevoorschijn. Zalig gevoel. Dank je wel meesters – altijd welkom om nog een glimlach te komen toveren!
14:40u. Lola wordt door de kinesiste met de hulp van een speciaal liftje en twee verpleegsters G. en H. in een comfy zetel geholpen. Op het eerste zicht pijnlijk maar daarna doet het haar duidelijk goed om ’s uit het bed te zijn! Nu rust ze erin. Playlist van Nathan op de iPhone. Ze houdt dit langer als een uur vol. Straffe jongedame. Respect.
27/8. 06:40u.Ik sliep iets langer omdat ik een half slaappilletje innam, maar Lola’s nacht was weer een onrustige. De verpleger K. zei me dat ze terug hoge koorts is beginnen maken, tot in de 40gr. Niemand begrijpt het. De dokters zitten met hun handen in hun haar. Ze werd regelmatig van positie verwisseld en paracetamol werd toegediend. En bloedcultuurtjes werden ook genomen. Machteloos. Ocharme Lola. Op die manier blijft ze slechte nachten hebben en probeert ze slaap in te halen overdag.
10:20u. Verzorging net gedaan, meldt Leda. Het is vandaag echt een moeilijke dag. Nu heeft Lola 39gr, maar dat is ook mede door het bloot liggen tijdens het wassen. Ze begint ook wondjes op haar voeten te krijgen – dat zagen we een paar dagen geleden al opkomen – en die zouden kunnen leiden tot doorligwonden. Allemaal geen goed nieuws en daarbovenop zien de draadjes van de wonde van haar tracheotomie rood en zijn die aan ’t trekken. Toen Leda dit zag moest ze echt wenen. De verpleegster C. vroeg of Leda buiten wilde gaan maar ze heeft zich toen herpakt en gezegd: “Neen, ik blijf, Lola heeft me nodig!”. De intensive care staff raadt ons aan alle bezoek van vandaag te annuleren. Alles wat op het programma stond vandaag wordt uitgesteld: de autonome ademsessies, het recht op zitten, enz. “Ze gaan haar ook meer Contramalpijnstiller geven omdat ze veel = onverklaarbare – pijn heeft aan haar linkerarm en linkerbeen. De voorbije dagen kloeg ze ook van vooral pijn in haar linkerschouder.” Leda nog: ” Het enige wat Lola nu heeft is lijden en pijn. En ik sta hier machteloos en kan mijn kind niet helpen.”
Drie doktersassistenten beslissen nu toch om met autonome ademhaling te beginnen. En plots gaat Lola nu toch evenrechtop moeten zitten ook al veranderde er niets aan haar onbehagen.
13:30u. Lola zit recht op. Het doet pijn in haar onderrug. Normaal, zeggen ze hier. Ze krijgt sinds vandaag terug om de 6u Contramal en paracetamol.
15:00u-15:10u. De kinesiste komt Lola’s longen terug schoonmaken van secreties d.m.v. de cough assist. Twee sessies waren voldoende. Intussen is de koorts net onder de 39gr gezakt.
16:00u. Koorts: 38,8gr.
16:10u. Drie dokter komen langs. Haar linkerschouder wordt eventjes onderzocht. Verder wordt er niets over gezegd. Op mijn vraag of het normaal is dat haar koorts nog blijft fluctueren zei de ‘leidende’ dokter dat de antibiotica haar werk nu aan ’t doen is en dat ze dit nog zien bij patiënten. Het is nu dag 2 (vd antibiotica). Die zou 5 dagen toegediend worden.
16:40u. Verpleegster I. verwijdert de draadjes van de tracheotomiewonde. Die bevonden zich aan beide kanten van de opening. Alles onder de plastieken cover van die wonde werd gezuiverd en ontsmet.
!7:30u. De Professor en zijn team assistenten komen even overlopen hoe de situatie is en wat ze van plan zijn deze week. Het wordt vooral een opvoeren van het zelfstandig ademen om blijkbaar ook ’s nachts onafhankelijk te kunnen ademhalen. Na verloop van tijd zal de maagsonde, die nu via haar neusgaatje naar haar maag voedsel brengt, verplaatst worden naar eentje rechtstreeks in de maag. Dit gebeurt door een eenvoudige operatie. Allemaal tijdelijke maatregelen benadrukt hij. Dat zou sinusitis vermijden en haar een aangenamer gevoel in mond en neus geven. Ook met het oog op slikken. Een logopedist(e) zou komen oefenen op het bewegen van mond, tong, slikken, enz. Op langere termijn zou men zelfs ’s nachts voedsel toedienen via de maagsonde en overdag via de mond. Allemaal natuurlijk als de slikreflex oppikt. Zou fijn zijn voor haar om terug dingen te kunnen proeven, voegt de prof eraan toe. Lola is van kindsaf steeds een durver qua proeven van nieuwigheden geweest.
18:00u. Koorts: 39,3gr. Ze slaapt.
20:00u. Koorts: 39,1gr.
26/8. 05:50u. Volgens nachtverpleger K. heeft Lola een rustigere nacht gehad dan de voorbije. De koorts bleef wel rond de 38,5gr hangen maar ze heeft het comfortabeler gehad. De verpleger heeft ook slechts drie maal fluimpjes moeten wegzuigen uit haar canule. Slechts 1x heeft ie paracetamol bijgegeven en toen Lola kloeg van nekpijn heeft ie haar ook een dosis Contramal toegediend. Nu slaapt ze nog.
Van 08:45u tot 10:10u. Temperatuur: 39,3gr. Wassen en verzorging van haar nekwonde. Die blijft hier en daar nog een beetje vocht afgeven. Morgen komt een specialist wondverzorging nog ’s kijken. Een persoon met haar trauma wassen is geen evidentie. Leda en ik helpen de verpleegkundige elke dag mee. Drukkousen worden elke keer uitgedaan. Die gaan elke dag mee naar huis om gewassen te worden. Die drukkousen bieden veel spanning rond haar benen om bloedklonters te voorkomen (van het stilliggen). Daarna wordt Lola volledig gewassen met zeep, afgedroogd en ingezalfd. Ook een gelaatsverzorging wordt gedaan. Daar geniet ze van! Het enige écht pijnlijke tijdens zo’n wasbeurt is het verleggen van haar lichaam van ruglig naar liggen op haar zijkant. Dan komt haar hoofd/hals in een andere positie te staan t.o.v. haar lichaam en dan verrekt ze van de pijn. Ze kan het niet uitschreeuwen maar wij zien aan haar blik en oogjes dat dit onvatbaar pijn moet doen. Steekt door het hart van een liefhebbende ouder.
10:15u. Temperatuur: 37,4gr. Oef! Autonome ademsessie gestart. Meteen komt de kinesist om de hoestmachine Lola te laten helpen met te hoesten en van haar fluimpjes af te geraken. 3x hoestsessies deden ze. Is ook steeds pijnlijk voor haar, die fluimpjes wegzuigen met een lang, fijn buisje tot in haar luchtpijp.
10:25u. Even rusten en kijken naar Money Heist op Netflix (La Casa de Papel). Ze zou die normaal in de originele versie willen zien, maar ze vindt het OK om de gedubte, subtitled versie nu te zien.
11:00u-12:00u. Bijna-recht-op-houding met benen wat meer, comfortabel gebogen. Lola reageert veel minder benauwd als de vorige keer. Deze houding is vermoeiend voor haar. Siesta.
15:00u-15:20u. Tweede hoestsessie met de kinesist. Hij legt nu meer uit wat ie doet met zijn ‘cough assist’-machientje. In mensentaal dan. Door positieve luchtdruk bij Lola’s inademen en negatieve luchtdruk bij het uitademen worden de onderste delen van de longen ook gevuld en geledigd waardoor de longblaasjes extra openen en er meer secreties kunnen weggezogen worden. En je ziet het resultaat heel goed. De kinesist zuigt na elke sessie het extra speeksel en fluimpjes weg. Ze kan veel vrijer ademen daarna. Top.
25/8. 05:10u. Lola maakte gisteravond om 23:30u terug koorts: 39,3gr. Neeeen, niet opnieuw! Verpleger K. probeert Lola koel te houden maar zonder effekt. Ze heeft heel de nacht natuurlijk onrustig geslapen. De verpleger diende paracetamol toe maar moet 6u wachten vooraleer de volgende dosis veilig te geven. Paracetamol heet toch pijnstillend en koortsverlagend te zijn? Ik sliep door deze tegenvaller heel onrustig. Deze ochtend omstreeks 05:10u, toen ik opnieuw belde met Lola’s nachtverpleger, had ze 40gr koorts. Het was nóg gestegen?! Oh nee ocharme Lolaatje! De verpleger heeft verschillende bloedcultuurtjes genomen en die worden onderzocht maar ze vinden totnogtoe niet wat de oorzaak is. Ik heb ‘m dan verteld van de truuk van een andere verpleger J.: handdoeken de vriezer in, ze op haar lichaam leggen en het klassieke washandjes-nat-maken-en-op-het-voorhoofdje-leggen. En dan om beurten die washandjes laten afkoelen door ze op een metaal te leggen. Allemaal zaken die de oorzaak niet bestrijden.
Ik vraag me ongerust af of de intentie van de kinesiste en intensive care-artsen om Lola vandaag een volledige dag autonoom te laten ademen wel aangewezen is nu Lola zo’n koorts maakt?
07:30u. Lola’s koorts is nu 40,4gr. De verpleegster R. doet er alles aan om het Lola zo comfortabel mogelijk te maken. Blijkbaar heeft ze wel redelijk geslapen.
08:30u. Leda is bij Lola. Normaal zou ze met de verpleegster nu beginnen aan het wassen van Lola maar Lola is nog zo moe dat ze er pas aan beginnen om 9u. Ze heeft nu 39gr en voelt heel warm aan. Hartslag 124 dus keihoog. Ze moet weeral vechten.
09:50u. Leda: ” Koorts: 38,5gr. Lola gewassen. Ze ruikt heel goed. Maar nu is ze weer pompaf. Lola ligt nu op ‘r rug te slapen. En ze zijn met het tracheokapje begonnen: 12u proberen autonoom te ademen. Lola was akkoord. Very brave girl.
MKA-artsen zijn langsgeweest en ze zijn tevreden hoe haar mond/tong/kaak-situatie nu is. Er zal ook niets meer tussen haar tanden geplaatst worden vanaf nu. Yaaay! De kinesist is ook gepasseerd om Lola diep te laten in- en uitademen. Lola keek heel boos. De kinesist zag het en zei: “dat zijn de goei”.
Nu slaapt ze.
14:45u. De koorts zou afkomstig zijn van 2 bacteriën in de luchtpijp. Deze hadden een longinfectie kunnen veroorzaakt hebben maar nu krijgt ze antibiotica die beide bacteriën in één keer aanpakt. Hopelijk zakt de koorts snel. De antibiotica zou binnen 24u doeltreffend zijn.
15:00u. De kinehoestmachine komt nog ’s in actie. Veel fluimpjes. Waarschijnlijk door die bacteriën in de luchtpijp? De wonde waarlangs de canule in haar luchtpijp (trachea) gaat wordt heel goed ontsmet en de binnencanule wordt vervangen door een nieuw exemplaar. Wel pijnlijk dat ‘onderhoudje’.
Lola sliep bij tot ong. 16:00u en is nu Netflix op de iPad aan ’t kijken. Koorts nog hetzelfde.
Rond 18:30u liet Lola me weten dat ze pijn had. Maar waar? Aan je hoofd? Neen. Aan je buik? Neen. Aan je benen? Neen. Wordt moeilijk. Het duurde nog een aantal vragen eer we de pijn konden isoleren tot…de keel. Het vervangen van de binnencanule had toch meer pijn veroorzaakt in haar keel. Verpleegster I. geeft wat Contramal-pijnstiller. Hopelijk kan ze nog alert genoeg zijn voor het hoog bezoek van vriendje Nathan. Het is vandaag zijn verjaardag en hij wou dolgraag bij Lola zijn natuurlijk. Even het koppeltje alleen gelaten. Nathan heeft ook aan Lola’s broer Pablo gedacht en had een kadootje voor hem mee. Zo attent! Lola had voor het vreselijke ongeval al ’s gebabbeld met Mama Leda over wat ze wou kopen voor Nathan’s bday. Deze week dachten Leda en de vriendinnen Marge, Louise en Estelle er bij een bezoek van hen plots aan. En hoppa meteen besteld. Het gaat waarschijnlijk een paar dagen te laat aankomen maar Nathan was in elk geval heel blij om ’t te horen!
19:45u. Koorts is terug gestegen: 40,5gr. Damn seg, We gaan nu handdoeken in de vriezer leggen en natte washandjes op haar voorhoofdje. Dat die antibiotica maar snel gaaas geeft!!!
20:30u. De autonome ademsessie wordt gestopt vanwege de koorts. Lola heeft alle energie nodig om er tegen te vechten. Wel een fantastische 11u zélf geademd!!! Vet!
24/8. 06:30u. Lola had een nieuwe nachtverpeger T.. Hij zei me net dat ze redelijk goed geslapen had en dat hij haar om de 2u toch heeft veranderd van lighouding. Ze was dan telkens helder in communicatie. Ook heeft ze een paar keer te kennen gegeven dat ze pijn in de halsstreek had. Haar traumawonde. T. gaf haar dan pijnmedicatie. Daarna sliep ze vlot in. Nu is Lola nog aan het slapen. Tot zo schat!
Nog een mooi initiatief: Steun Lola in een Yin Yang Yogales – 28/08.
https://www.bocadero.be/nl/kalender/steun-lola-in-een-yin-yang-yogales/151/
08:45u-10:10u. Wassen, verzorging nekwonde én de witte plakker – die de maagsonde op haar plaats (in het linkerneusgaatje) houdt – werd vervangen door een doorzichtige plakker op haar gelaat. Veel mooier! Lola keek intussen heel de tijd naar de MTV VMA’s. Ze kon haar blik niet van de tv houden. Wel belangrijk he Papa!
10:15u. Vandaag willen de dokters proberen haar telkens 5u autonoom laten ademen. Twee sessies. Wow. Net de eerste sessie gestart. De kinesiste gaat haar vandaag niet laten fietsen, maar enkel goed mobiliseren: gewrichten en spieren van armen en benen goed bewegen. Ze wordt heel geleidelijk aan ook meer rechtop geplaatst in bed. Dit kan erg benauwend en moeilijk zijn voor haar omdat ze eigenlijk al 3 weken zo goed als horizontaal gelegen heeft. Na het weekend zou de kinesiste willen dat ze volledig rechtop zit?! De hoestmachine werd ook voor een paar “hoestsessies” aangevoerd. Diep inademen en dan uitademend hoesten. Niet makkelijk voor haar om kracht te zetten. Blijven oefenen.
10:45u. De IC-artsen komen haar terug testen met koude compresjes. Startend – telkens links en rechts – bij haar voeten, scheenbenen, binnen- en buitenkant van haar dijen, handen, ellebogen binnen- en buitenkant, schouders/sleutelbeen, heupen, buik links/rechts, voorhoofd links/rechts, wangen, onderkin en haar oren.
Daarna moet ze de vinger van een arts volgen met haar ogen. En op verschillende afstanden al dan niet dubbel zien van de vinger.
Een rehabilitatiedeskundige kwam ook al even kennismaken.
11:30u-12:40u. Even bijkomen en Netflixen. Mag ook he. Ik fluister ons meisje nog even in de oren: “Wij vinden jou de sterkste persoon ter wereld.”. Haar oogjes blinken een beetje.
12:45u-… Siesta.
15:00u. De eerste ademsessie van 5u zit erop. Geweldig Lola! Morgen zou de kinesiste haar een hele dag willen laten zelfstandig ademen, van na de wasbeurt tot het slapengaan. Ze wil Lola nu rechtop laten zitten. In stapjes wordt de hoek van Lola’s bed electrisch veranderd. Telkens vraagt ze of ze het niet te benauwd krijgt of pijn heeft. Dit is heftig. Je ziet aan Lola’s oogjes dat ze het moeilijker en moeilijker krijgt. Toch wil de kinesiste verder gaan – Lola ‘zit’ bijna onder een hoek van 90gr t.o.v. haar benen – en dan plots zegt de machine: “klik”. Hoogste stand. Lola zit voor de eerste keer sinds 1 augustus terug recht. Hoofd, schouders, rug, enz. weliswaar ondersteund maar il faut le faire. Of beter: ondergaan. Ze moet deze pijnlijke en vermoeiende positie vijftien LANGE minuten volhouden. Wat?? Iedereen die Lola kent zal nu wel denken: “Lolitoooo you can do it!” Traantjes beginnen op te wellen. Ocharme ons meisje. Pfff, ik wil dat het nu stopt! Op 15′ houdt Lola het niet meer uit en wordt ze verlost… Iedereen haalt terug adem. Het bed omarmt haar weer. Tough cookie she is.
In de late namiddag opent Leda haar gmail. Een email van het HHH-instituut, de school van Lola en dit jaar ook van Pablo. Bitter. Een heel wrokkige nasmaak. Bijgevoegd twee leerlingenfiches voor het schooljaar 2018-2019. Zal ik die van Lola naar de dader sturen? FCK ME. Ouwe lul.
23/8. 06:30u. De verpleger I. zegt dat Lola een goede nachtrust heeft gehad. Ze sliep niet heel vast – want af en toe is ze wakker geworden – maar ze kon terug goed inslapen. Zonder koorts! Dus dat scheelt.
Op deze foto zie je Lola stunten in de lucht tijdens een trampolinesessie. Blijven schitteren meisje!
08:30u-09:30u. Wassen en verzorging van Lola’s eerste operatiewonde. Dat doet meestal veel pijn (met soms traantjes) omdat ze dan op haar zij ligt en haar hoofdje niet comfortabel gepositioneerd is. Maar het is noodzakelijk. Leda: ” Ze ruikt weer lekker. ’t Schijnt dat Lola’s kamer heel lekker ruikt en veel beter ruikt dan al de andere kamers op intensieve zorgen.” “Valt hard op.”, zegt de verpleegster.
09:55u. Kine-fietssessie: 20 min.
10:30u. Kine gedaan. Lola is mega alert vandaag, zegt Leda.
10:45u. Tracheokapje over de canule en start van een autonome ademsessie van 3u – proberen!
10:50u. Drukte. “Stilstaan is achteruitgaan!”, zei één van de IC-artsen hier. De dokters zijn net bij Lola koude compressen komen leggen op haar om te zien of ze dat goed voelt. Dat ging heel goed maar ze moeten verder testen. Er zijn twee soorten zenuwbanen en dit is er één van. Dit resultaat sluit nog niets uit maar de artsen waren tevreden dat de test goed lukte met haar, want ze is super alert. Leda en ik vinden haar ongelooflijk dapper en sterk. We kennen nu niemand sterker als Lola!!! Leda zegt dat Lola haar hart verwarmt omdat ze zo strijdt en wij doen dit mee met haar: “Ik hou zoooo veel van haar en bewonder haar mannelief wat een meid!”
Straks staat er nog een echo van haar hart gepland. Gewoon controle.
12:30u. Echo van het hart net gedaan, De dokters keken – nog steeds zoekende naar de oorzaak van die remontes in koorts – vooral naar de hartkleppen maar alles bleek in orde.
14:00u. BFF bezoek van Marge en Louise. Was fantastisch! Deze twee kanjers van vriendinnen waren over vanalles bezig en je zag Lola opfleuren tot ze plots…een eerste glimlach te voorschijn toverde. Bomb shell! OMGoodness!!!! Zo mooi om te zien. Louise en Marge bleven echt plezante verhaaltjes boven halen van hun en Lola, over boyfriends, popular teachers, etc. Lola glimlachte nu verschillende keren en kon bijna met haar ogen rollen. KEI-KEI-KEI-MOOI!!! De BFF’s hadden een mooie nagellak bij dus…
15:40u. Temperatuurmeting: 37gr. Goed! Een groep kinderneurologen kwamen plots binnen om een aantal tests te doen, maar ze zagen snel in dat Lola moe was van haar tof bezoek. Morgenvroeg komen ze terug.
Intussen is vriendje Nathan tezamen met Aline, Noéllie, Sander, Aaron, Margot en Louise zakjes snoep en cupcakes gaan verkopen vanmiddag.
16:00u-17:50u. Lola sliep goed.
19:00u. Bezoekje van Noéllie, Aline en Nathan. Fijne babbel voor haar.
Na dit bezoekje is Lola terug wat vermoeider geworden en had ze pijn. Contramal gekregen en nu is ze stilletjes aan ’t luisteren naar muziek.
19:30u. Tweede autonome ademsessie. Ze is rustig aan ’t slapen. Sessie gestopt na 3u!
22/8. 05:35u. De tweede nacht op rij slaapt Lola goed. Ik ben zo blij voor haar! “En ze slaapt nog steeds!”, zegt haar verpleegster L., die de voorbije 8 nachten over Lola waakte. Maar elke nacht stijgt haar koorts zienderogen tot bijna 39gr. Hoe komt dat toch? Al deze data en het nemen van cultuurtjes worden goed opgevolgd door het fantastisch team van Intensive Care op Gasthuisberg. Maar nog geen uitsluitsel.
Mijn nachtrust was voor dit verschrikkelijk ongeval al niet geweldig en het is er natuurlijk niet op verbeterd. Slechte dromen afgewisseld met hier en daar een fijne droom waar we als gezin terug keigelukkig samenzijn en Lola rondspringt, grapt, haar broer knuffelt, te luide muziek speelt onder de douche, de lekkere kookkunsten van haar Mama proeft, enz. Ik wil niet weemoedig klinken maar het is verdomd moeilijk het niet te doen – sorry hiervoor. Heel dikwijls denken Leda en ik terug aan die vele momenten in ‘ons leven’ dat we naar Lola en Pablo tezamen keken en tegen elkaar zeiden: “We zijn toch écht gelukkig he! We hebben het goed, we lijden geen honger en onze kindjes zijn supergezond. Wat moeten we nog meer hebben!” Waren we té gelukkig?? En straft iets of iemand ons nu af? Gedachten die versterkt worden als ik het ziekenhuis ’s morgens binnen- of ’s avonds buitenloop en gezinnetjes met meisjes of jongens zie: koester je kinderen. Knuffel ze. Geniet van elk moment. Keihard.
08:30u-09:30u. Wasbeurt en verzorging nekwonde.
10:00u. MKA-supervisor onderzoekt haar tong en mond. Goed. Haar tong blijft goed binnen de tanden. Hopen dat ze niet meer erop bijt. De watjes moeten er wel nog een 3-tal dagen inblijven. Koorts gezakt tot 38,5gr.
10:30u. Lola start terug een autonome ademsessie met tracheokapje. En de ergotherapeute maakt de gewrichten en spieren van haar armen soepel.
12:00u. Lola werd moe en krijgt terug beademingshulp.
Deze ochtend al een paar gezien dat ze lichtjes bewoog met haar mond/onderkaakje. Ook net een geeuw gezien! Wauw! Kleine stapjes.
15:25u. MKA-assistent/arts komt haar onderzoeken en Leda zegt dat Lola haar mond nu kan openen. De arts vroeg: “Doe je mond ’s open Lola?” en ze deed het!!! Hij was ook heel tevreden.
15:40u. De kinesiste brengt de fietsmobiel binnen. Die kan boven Lola’s benen geplaatst en gezakt worden en Lola bewoog een sessie van 20 min mee. Beentjes losmaken. Het vergt veel van haar. Net als een Mont Ventoux (dank u Pieter) trappen. Ze is strike nu. Muziek luisteren. Een playlist van haar vriendje, Nathan.
De CT-scans van gisteren. De hoofdintensivist Prof V. en 2 assistenten zeggen dat de uitslagen hiervan goed zijn. Ook Lola’s linkervoet. Eigenaardig want die vertoont nog steeds blauwe plekken (van een infuus in Nijmegen) en een lichte zwelling. De CT-scan van Lola’s hoofdje zijn positief. Geen extra bloeduitstortingen in haar hersenen. BIG oef!!! De nekwerveltjes zijn beter gefixeerd dus OK! De artsen bevestigen dat het maanden kan duren vooraleer ‘alles’ een beetje hersteld gaat zijn. Voorzichtigheid in uitspraken. Toen de intensivist (van dienst tijdens het voorbije weekend) aan Lola’s voet voelde “en ze bewoog meteen haar been en dan zie je de artsen weer zo naar elkaar kijken.” Over haar ademhaling zijn ze super tevreden.
17:00u (ong.). Tweede utonome ademsessie met tracheokapje.
De rest van de avond was ze heel rustig. Net gebeld met de nachtverpleegkundige I. Hij zei dat Lola heel goed aan ’t slapen was. Slaap zacht Kanjer.
21/8. 06:30u. De nachtverpleegster L. zegt me dat Lola heel goed geslapen heeft en dat ze nog steeds slaapt. Ze maakt wel koorts: 39gr. Zou niets te maken hebben met dat wondje aan de operatiesnede op haar achterhoofd/hals. De verpleegster heeft een paar culuurtjes genomen en blijkt “dat haar infectiewaarden laag zijn”. Ze weten nog niet wat de koorts veroorzaakt. ’s Nachts heeft men haar met rust gelaten en ze zouden overdag verder gaan met de autonome ademsessies.
Lola’s trampoline club Turn Around vzw is op Zomerstage en ze steken Lola en ze dragen Lola een hartje toe.
08:30u. Leda en de vepleegster beginnen aan een titanenwerk: Lola’s haar wassen en stylen…
Leda: “Amaai, een heavy morning. Nu denk ik dat ze haar even met rust gaan laten. Ze gaan om 16:30u een CT scan doen om te zien waarom ze haar tanden blijft klemmen.”
12:00u. Lola is zonder assistentie aan ’t ademen. Ongeveer anderhalf uur lang. Good girl!
13:45u. Koorts lichtjes gestegen tot 38,2gr.
14:00u. Lola’s vriendje Nathan komt op bezoek. Bijpraten over zijn vakantie. Lola’s is jammergenoeg ook nog vermoeid van de drukke ochtend, vermoeden we. Anders zou Nathan heel de dag bij haar willen zijn.
15:00u. Twee kine’s komen Lola’s longen zuiveren van fluimpjes en dat lukt goed. Daarna gaan ze nakijken hoe het is met haar longinhoud. Cfr. toestel op foto. Ze moet een aantal keren heel diep in- en uitademen, Ze hadden ook een fietsessie gepland maar dat zal voor morgen zijn.
16:30u-17:00u. CT-scan van hoofd, hals en linkervoet. Lola’s linkervoet blijft blauwig uitslaan. Misschien zit er een barstje in? Lola start opnieuw een autonome ademsessie. Is ook makkelijker voor het vervoer naar de radiografieafdeling.
17:15u. Kristel meldt ons dat haar nichtje Lara (de dochter van haar zus Sandra) drie soorten cakes, brownies en cupcakes gemaakt had. Zij is die vandaag gaan verkopen van deur tot deur t.v.v. Lolaatje 😘. Kristel: “Hierbij de foto’s van de verkoop van Lara haar muffins, cake, brownies die ze zelf gebakken heeft. Het heeft 102€ opgebracht en ons Sandra (mijn zus) gaat het bedrag verdubbelen 😊.”
Broer Pablo beleeft toch nog een beetje een fijne vakantie. Al zei ie mij vanochtend nog hoe erg hij zijn zus mist. Vandaag mocht hij gaan spelen bij klasgenoot Matteo en diens Mama Ginie. Vanavond gaat ie naar de voetbaltraining van de U13 van Boutersem Utd. Maar eerst nog even gaan gamen bij Seppe, de goalkeeper. Zijn Mama Astrid maakte Pablo’s lievelingseten: macaroni met kaas en hesp! Bij deze wil ik ook nog ’s Ruth bedanken voor haar verrukkelijke ovenschotel. En Jan en Patrick voor Lola’s kip!
18:00u. Het tracheokapje wordt opgeborgen en de beademingsmachine ondersteunt Lola’s ademhaling minimaal. Goed gedaan meisje: anderhalf uur autonoom geademd. Onvoorstelbaar eigenlijk. Superfier op haar.
19:00u. Bezoekje van Nore, Yannick en Ruben.
19:15u. Dorien, de kapster van Leda en Lola (sinds Lola kleuter was) kwam Lola’s haar vorm geven. Ze kroop helemaal tussen de medische apparaten vanachter door en did her magic. Klasse Dorien!
20/8. 05:30u. De nachtverpleegster zegt me dat Lola bij rustig sliep en bij momenten heel diep in slaap lag. Nu ligt ze al eventjes wakker maar ze kan nog best rusten. Geen koorts! Misschien mag haar bijtblokje er vandaag uit!
Rollercoaster-ochtend. Of gewoon een maandagochtend in Gasthuisberg? Wassen (een dik uur), mondhygiëne, kine en dan de IC-arts met een MKA-arts én een MKA-arts-assistente?/fotografe. Ze onderzochten Lola’s tongetje en kwamen tot het besluit dat het bijtblokje er nog een dag in moest blijven zitten. Haar beet blijft krampachtig. Ik zei dat het blokje er sinds gisteravond nog meer uitsteekt. Misschien willen ze een botuline-achtige stof (botox) inspuiten in de kaken om die te ontspannen. Nog geen direct plan. Er komt overleg met de MKA-supervisor, vandaag nog. De MKA-fotografe trekt een aantal foto’s van Lola’s mond en weg zijn ze. De IC-arts onderzoekt haar longen en gaat dan achter de computer in Lola’s kamer RX-foto’s checken. Nog wat mondhygiëne en plots zie ik dat Lola het bijtblokje er zelf uitgewerkt heeft. Workin’ it! De dokter onderzoekt de tong en mond/kaakstreek nogmaals. Het ziet er allemaal nog een beetje gezwollen uit en hij kan haar tong een klein beetje meer naar binnen werken. Nog iets te veel zwelling van tong en lippen. Stap voor stap.
Voor Lola, wij denken aan jou! ❤️ Keep on fighting! Turn Around Bierbeek
15:00u. De dokters willen haar nekwonde (van de eerste operatie) bekijken. Alle draadjes zijn er immers uit maar er blijkt toch uit één van de hechtingen een heel klein beetje geel vocht te komen wat zou kunnen wijzen op een infectie. Het zou kunnen dat er een besmetting gebeurde bij het nemen van een cultuurtje. Gerichte antibiotica zou dit verhelpen. Afwachten.
16:00u. Lola zit nu ook – om uit te proberen – een beetje rechter in bed, in samenwerking met de kinesisten. En ze is tegelijk veel aan het slapen. Keigoed.
16:25u. Eerder dan verwacht komen de kinesiste I. en verpleegster Ch. met een tracheokapje af. Iets wat voor verder in de week aangekondigd was. Een toestelletje dat via een lange buis de lucht lichtjes verwarmt en bevochtigt, sluit aan op dat tracheokapje dat op zijn beurt over de tracheocanule hangt. Ze ademt nu volledig autonoom voor ong. een kwartier. Da’s een hele inspanning voor Lola omdat ze bijna 3 weken aan de beademingsmachine hing. Killah Babe!
17:10u. Lola ademt nog steeds autonoom. Je hoort iets meer het geluid van fluimpjes uit het buisje komen maar niets om ons ongerust over te maken.
De rest van de avond wordt een kalme avond. De verpleegster van de nacht shift zegt dat ze nu al goed slaapt. Temp 36,9gr. Lola had wel een off day, zagen we. Ze was heel de tijd slaperig en wou niets op tv/iPad zien. En als we iets vroegen wou ze niet antwoorden. Vanaf deze morgen reeds. Mama Leda zei haar “dat ze recht heeft op een baaldag. Ik zou ook fcking kwaad zijn.”
19/8. 07:15u. Net gebeld met IC/GHB: “Lola heeft een goede nachtrust gehad, alles is stabiel gebleven.” Er is vannacht echter een kind in kritieke toestand naast Lola’s kamer binnengekomen en de verpleegsters hebben het te druk om ons deze ochtend mee te laten helpen met het wassen. Jammer. Leda mag om 9u bij haar. Gisteravond nog had Lola terug 38,7gr koorts. Hopelijk is dit terug gezakt deze ochtend.
Een zondagochtend als een ander? Not. Pablo ook net wakker. We missen Lola in ons huis. Een enorme, beklemmende leegte. Onbeschrijflijk eigenlijk. Ik hoop dat niemand dit ooit moet meemaken. Iedereen hier wil ‘ons leven’ terug. Lola zal dat nog het meeste willen. Lieve Schat.
09:00u. Leda bericht dat Lola haar koorts weer 38,9gr is. Niet goed! De MKA-arts (mond-kaak-aangezicht) wil het bijtblokje in haar mond laten tot morgen omdat er nog een deel van haar tongetje gezwollen is en ze er anders meteen weer in zou kunnen bijten. Ocharme. “Het is hier all hands on deck blijkbaar echt kritiek kindje binnen gebracht. Heb niets gevraagd maar je ziet het aan hun.”
Lola en Pablo, Shanghai, net 8 jaar geleden.
Zowel Leda als ikzelf koesteren onze kiddiez en alle herinneringen. Ik keek en zal altijd dagelijks naar al die mooie momenten kijken.
Nog wat foto’s van Lola Kiplekker!- benefiet-eet-avond in de B&B L’Epicurie” te Outgaarden, georganiseerd door twee beren van Papa’s, Jan en Patrick. Jan stond 5u in zijn keuken. Patrick werkte intussen bij de 70 gasten. Respec’
Sorry meisjes van de brownieverkoop. Ik vertrek net naar Lola en Leda in GHB. We vinden wel een moment. OK?
12:20u. Haar koorts zakt tot 38gr.
12:45u Ze stopten met fentanylpijnstiller (gewenning) en zijn overgegaan op Taradyl 25mg en Contramal omdat Lola aagaf dat ze pijn had.
De kinesiste kwam tweemaal langs om haar longblaasjes te activeren met 2 sessies van 3 minuten met het ballonetje aangesloten op haar canule.
16:00u. Kort onderzoek door IC-arts. Die zegt dat Lola goed ademt via die canule. In de loop van de week zouden ze een ‘ tracheokapje’ plaatsen zodat ze zonder de beademingsmachine kan blijven ademen. Hij sprak ook al van een overplaatsing naar de afdeling fysische geneeskunde, dus weg van intensive care. Vermoedelijk nog een dikke week hier. Dan kan de revalidatie pas echt starten. Go girl!!!
19:00u. Bezoek van Marge, Louise en Estelle. BFF girlz! Machtig mooi weerzien. Voor alle vier.
18/8. 05:00u. Weer veel te vroeg wakker én ik moet onmiddellijk aan onze Lola denken. Tranen vloeien. Deze ellendige nachtmerrie blijft voortduren. Waarom zij? Ik bel met de nachtverpleegster L. en ze zegt dat ze rustig sliep maar wel af en toe wakker werd. Ze maakt geen koorts meer. Communiceren met haar verloopt dan wat moeizamer. Een “nee” is duidelijk, maar een “ja” wordt moeilijker te herkennen. Slaapmodus. Sinds 4u ademt Lola wat autonomer. De machine assisteert minder. Waarom Lola? Waarom had die verdomde trein – waarmee hun groep van Vertrijk naar Lommel reisde – bvb. niet een paar minuten langer vertraging gehad? Waarom had die dader niet verantwoordelijker nagedacht en zijn rijbewijs ingeleverd? 85 jaar vs. 15 jaar. Wat is eerlijker?
Op zo’n momenten ga ik rondneuzen in onze fotoalbums. Hier eentje van in Beijing. Lola en broer Pablo, Yew Chung International School, Chaoyang district, 2012.
Van 09:00u tot 10:00u heb ik Lola mee helpen wassen. Leda deed dit gisteren. Is een karwei! De verpleegster L. heeft ook alle draadjes van de eerste operatie eruit gehaald. Rond 11:00u is de kinesiste wat op de longen komen werken. Daarna kon Lola pas rusten met een beetje Netflix. Lola kreeg van Elsie en Pieter een flexibele arm om een iPad in te bevestigen. Veel kijkplezier Lola!
14:00u. Twee schoolvriendinnen kwamen op bezoek, maar het weerzien en de emoties laaiden zo op dat het één vriendin even te veel werd en ze flauwviel tegen het bed. Lola was ook van slag. Ocharme allebei. Het meisje werd natuurlijk goed opgevangen in een andere kamer. Het is niet de eerste die hier flauwvalt in Lola’s kamer. Zo heftig.
14:45u. De MKA-arts en zijn supervisor komen de toestand van Lola’s tong bekijken. Ze maakt goeie vooruitgang maar het bijtblokje moet er toch nog minstens één dag in.
15:40u Vandaag moet Lola weer gewoon worden aan een nieuwe verpleegster M. want J. is er vandaag niet.
Lieve Lola het is voor een keer je Mamaatje die de blog update. Papa doet elke dag super hard zijn best om iedereen te vertellen hoe het met jou gaat Lola en soms lees ik de blog wat later of dagje later en dan ben ik altijd zo fier op de manier waarop hij alles heeft verwoord. Wij zijn elke dag bij jou, mooie meid en vechten met je mee. Daarnet zijn Vicky en Els langsgekomen voor een bezoekje en dat heeft me heel goed gedaan. Er zijn zoveel momenten en situaties dat ik me omdraai en denk dit moet ik vertellen aan Lola en of hier gaat ze zo hard mee lachen. Ik mis onze gesprekken zo hard, je knuffels, je gekke verhalen over je vriendinnen die je vaak niet verteld kreeg omdat je de slappe lach had. Je broertje mist jou ook superhard in ons huisje maar zal je altijd helpen heeft hij mij verzekerd. Er zijn zoveel mensen in de weer voor jou je hartje zou ervan smelten. Wij zijn iedereen zo dankbaar voor hun steun en warmte.
17:45u. Lola Kiplekker! gaat van start. Een “benefiet-eet-avond in de B&B L’Epicurie” te Outgaarden/Hoegaarden, georganiseerd door Jan en Patrick, twee kiplekkere Papa’s met het hart op de juiste plaats. Dank u mannen!
18:00u. Pablo werd vanmiddag door lieve Ruth opgepikt in GHB Leuven om bij hun thuis te gaan spelen met haar zoontje LansiePansie (Pablo slang). Ik pikte hem bij hun in Kerkom op en ik kreeg een überlekkere ovenschotel mee. Chef Ruth, you rock.
17/8. 06:00u. De nachtverpleegster zei me net dat Lola goed geslapen had. Ze heeft Lola verschillende keren in een andere slaaphouding gelegd en ze sliep rustig door. Sinds gisteravond helpt het beademingstoestel haar opnieuw mee maar met nog minder steun als voorheen. Haar lichaamstemperatuur zakte tot rond 38gr. Ze slaapt nog steeds en zal wakker gemaakt worden door de ochtendshift rond 7u., vermoed ik.
Vandaag wordt een heftige dag want Lola ondergaat rond de middag een tracheotomie. Onder lokale verdoving wordt een openingetje gemaakt in het midden van haar hals en luchtpijp. Door dit gaatje wordt een buisje of canule geplaatst. Het klinkt allemaal nogal ingrijpend voor ons, maar het kan een tijdelijke oplossing bieden. Via een spreek-ventieltje zou ze eventueel kunnen (leren) spreken. Afwachten.
Alle bezoek van 17 aug kan helaas hierdoor niet doorgaan om Lola rust te geven om te bekomen van deze operatie. Hopelijk begrip hiervoor?
Kaat, Yasmine en Laura – Chirovriendinnen/Keti’s – gaan vandaag wafels brownies verkopen t.v.v. Lola. “We doen het graag voor Lolatje”, scanderen zij. Jullie zijn schatten!
13:20u. De IC-artsen en NKO-arts komen binnen in Lola’s kamer. Wij worden vriendelijk verzocht de kamer te verlaten. Weeral ons meisje achterlaten en machteloos ergens gaan wachten. Het zou een 45′-60′ duren.
14:50u. Nog geen nieuws.
15:45u Tracheotomie is geslaagd en we mogen naar binnen. De canule is geplaatst en ze wordt nu nog zoals voorheen beademd. Voorlopig. Na verloop van tijd zou ze dan autonoom via dat buisje kunnen ademen. De MKA-arts heeft haar tong terug naar binnen kunnen begeleiden maar Lola heeft nog steeds een soort blokje tussen haar kiezen steken om te vermijden dat ze weer op haar tong zou kunnen bijten. Dit ‘blokje’ zal 48u moeten blijven zitten tot wslk zondagmiddag. Ze wordt nog in een diepe slaap gehouden en de verpleger J. is aan haar mondhygiëne bezig.
Waarschijnlijk gaan ze haar laten bijkomen rond 20u. We wachten in spanning af hoe ze zal reageren. Leda had het haar voor de operatie al verteld. Je zag wel dat haar hartslag steeg en ze nerveuzer werd.
19:30u. Yasmine, Kaat, Laura en Maarten melden ons een supergoeie verkoop van de wafels brownies: alles is verkocht! Goe bezig!!! Kaat:” Ja mannen we hebben 616€ ingezameld!!!!” Graaf. Kaat bakte de brownies!
20:30u. Lola begint wakker te worden. We fluisteren stilletjes in haar oren dat ze veilig in het ziekenhuis ligt en dat alles OK is. Ze is helemaal versuft. Zou je niet. Wat heeft ze de laatste 2 weken allemaal niet moeten doorstaan. Sterk meisje. Toen ik vanavond wegging rond 21:45u was ze zachtjes aan ’t inslapen. Slaap zacht kanjer.
16/8. 07:00u Lola heeft goed geslapen, zegt verpleegster L. Haar koorts is gedaald tot 38gr. Super.
Exact een jaar geleden leerde Lola duiken op Koh Tao, Thailand. Onze stoere Prinses. Ik wou jullie dit stralend gezichtje van haar toch even laten zien… 😉
09:00u Mama Leda is nu bij haar: “Haar koorts is nu 37,8gr. Tongetje is zoveel beter. MKA-arts zou al voorbij zijn gekomen. Ze willen proberen de tong helemaal binnen haar mond te krijgen maar daarvoor moet ze echt in slaap gedaan worden. Ze zijn dat aan ’t bespreken. Ze is al gewassen en nu is ze heel slaperig maar ik heb haar muziek opgezet.”
12:00u. Jullie wisten dat Lola al heel de tijd zelf ademt en dat ze wat druk bijgeven met het beademingstoestel? De dokters besloten haar een kwartier zelf te laten ademen met een soort ballonetje voor tegendruk. De medische term hiervan/hiervoor kennen we niet. Ongelooflijk maar dit verliep perfect! Een kwartier later werden de zuurstofwaarden van haar bloed gechecked en die waren optimaal. Nu ademt ze sindsdien zelf. Het buisje blijft zitten om de slijmen uit haar longen te houden. Stap voor stap. Het ademhalingspatroon (grijs) is mooi dus da’s een heel goed teken.
14:00u. Lola’s vriendje Nathan en zijn ouders kwamen net terug uit vakantie en Nathan kon niet wachten om Lola te zien. Een moeilijk maar teder weerzien. Zijn kadootje…
16:30u. De artsen ontdekten dat er mogelijk een bacterie op het centraal veneuze katheter zit en ze brachten een nieuw katheter aan op de rechterzijde van Lola’s schouderzone. Een nieuw antibiotica specifiek voor die bacterie wordt vanaf 18:40u toegediend.
17:30u. De hoofdintensivist zei ons dat Lola (voorlopig) goed ademt zonder beademingsapparaat en dat dit perspectieven opent! Hij vroeg ons of ze over mogen gaan tot een tracheotomie. Waarschijnlijk wordt dit begin volgende week ingepland. Zo kan ze eventueel via een spreekventiel communiceren en kunnen ze het mondstuk/buisje weghalen en haar tong laten ontzwellen. Geweldig nieuws!!
Jan en Patrick organiseren een benefiet voor Lola. Er zijn nog plaatsen vrij zeiden ze net.
LOLA KIPLEKKER!
Zo’n twee weken geleden werd Lola aangereden op Chirobivak in Nederland. Ondertussen herstelt ze op de kids intensieve in Leuven. Jammer genoeg wacht haar nog een lange en dure revalidatie. Onder het motto ‘elke euro helpt, organiseren wij deze zaterdag een benefiet-eet-avond in de L’Epicurie.
Hoe en wanneer?
• zaterdag, 18 augustus
• vanaf 17.45 tot 20.15 u.
• ½ kip met krieltjes, appelmoes en/of champignonsaus
• € 20 p.p., € 12 p.p. tot 12 jaar
De volledige opbrengst gaat natuurlijk naar Lola’s herstel.
Boek nu je plaatsen aan de kiplekkertafel via Info@lepicurie.be. First come, first served … er zijn maar 50 plaatsen.
Tot zaterdag,
Jan & p@trick
*Route via lepicurie.be
21:45u. Vanavond kwam de dienstdoende IC-arts zeggen dat de tracheostomie gepland staat voor morgen rond 12u. Zo kan ze eventueel via een spreekventiel communiceren en kunnen ze het mondstuk/buisje weghalen en haar tong laten ontzwellen. Geweldig nieuws! Vanaf middernacht wordt de sondevoeding stilgelegd opdat Lola nuchter is voor de operatie
De verplegers zijn even komen bijpraten over de bezoekuren en ze denken dat we het laatste slot van 20:30u-20:45u beter voorlopig even laten vallen om Lola en onszelf wat rust te gunnen. Sorry voor allen die dit reeds gepland hadden. Kunnen jullie opnieuw inloggen op Calendly “Visit Lola” en een nieuw bezoek plannen aub? Lola dankt jullie!
15/8. 04:50u. Net met verpleegster L. gebeld. Lola is moeilijk ingeslapen. Pas om 03:00u is dat gelukt…Nu slaapt ze goed. Kan ze de slaap niet vatten omdat ze (zoveel) pijn heeft? Of ligt ze te veel na te denken, te piekeren over waarom haar dit lot getroffen heeft? Ik denk dat het binnen in haar hoofdje moet stormen. Kon ik maar iets van je pijn overnemen of verzachten, lieve Schatzie. Je voelt je compleet machteloos als ouder! Liesje zei me ook nog dat ze Lola verschillende keren verlegd had en dat ze blijft koorts maken rond de 39gr. Nu nog. Hetzelfde cijfer als de voorbije dag(en). Haar buik voelt minder hard aan en ze blijkt last te hebben van buikloop. Niet abnormaal met sondevoeding. Deze werd gisteravond vervangen door een meer vezelrijke sondevoeding.
Er blijft een gedachte door mijn hoofd spoken. Waarom hebben we totnogtoe niet het minste teken van empathie gezien van de dader? De polite in Nederland zei me dat – volgens hun statistieken – slechts 1 op 5 dit doet. Sprakeloos.
Pablo is gisteren bij voetbalploegmakker Seppe gaan spelen. Gamen zeg maar. En aansluitend ’s avonds is hij gaan trainen met de U13 van zijn voetbalploeg Boutersem United. Vandaag gaat Pablo spelen bij Aster en Winand op de grote boerderij van Hilde. We trachten hem zoveel mogelijk zijn vakantie ‘normaal’ te laten beleven.
05:30u Net de ROB-tv repo gezien over Els en Pieter hun crowdfunding initiatief. Supergoed gedaan! Dikke merci in Lola’s naam.
http://www.robtv.be/nieuws/boutersem/crowdfunding-voor-lola-groot-succes#.W3Mh7JYt0qU.facebook
Ik kan niet wachten om jou om 9u te mogen zien Lola!
09:00u. Net met verpleegster M. gesproken. Lola heeft inderdaad nog geslapen van 3u tot 7u. Toen werd ze wakker gemaakt voor de dagelijkse routine: de verpleegkundige opent de gordijnen en legt uit waarom de mensen van RX de dagelijkse foto van de longen komen maken. Lichte amnesie bij Lola. Normaal. Die foto moet gemaakt worden m.b.t. haar beademing. Daarna wassen, herleggen, etc. De MKA-arts kwam reeds langs maar de verzadigde watjes zitten nog steeds tussen haar tong en haar onderste tanden. De spatels tussen haar kiezen moesten terug herplaatst worden. Lola is nu TV/Play More aan het kijken: aankondigingen van nieuwe films. Maar je ziet dat ze moe is en af en toe indommelt.
11:00u. De koorts is terug gestegen tot 39,7gr. Terugvechten m’n Zoeteke.
12:30u. De IC-arts komt ons even uitleggen dat ze op de foto’s van de longen zagen dat er miscchien een kleine infectie op de linkerlong zou kunnen zitten. Dat zou de oorzaak kunnen zijn van de koorts. Die is nu even al 39,9gr geweest. Staaltjes werden naar het labo gestuurd. Antibiotica werd toegediend. Hopelijk zakt haar temperatuur nu.
We kregen wat tegenwind van de verpleegkundige ivm de bezoekuren en de hoeveelheid personen. Deze namiddag was erg druk. Vooral voor Lola dan. Hoe dankbaar wij ook zijn met jullie bezoek, er wordt ons gevraagd de bezoekuren te respecteren en met elkaar te communiceren zodat er per keer max. 3x personen binnenkomen in haar kamer. Eén van onze goeie vriendinnen, Ruth, suggereerde om Calendly te gebruiken. Iemand ervaring mee? Ik heb het event ‘visit lola’ aangemaakt in Calendly. Willen we dit ’s uitproberen? Graag feedback.
18:40u. Leda is nu bij Lola. We wisselen sinds gisteren elkaar af zodat elk van ons thuis bij Pablo quality time kan hebben. Leda zegt dat de koorts lichtjes daalde tot 39,6gr. Lola kreeg daarnet nog een extra bolus/injectie en verpleger J. stelde voor om handdoeken in de diepvries te leggen. Daarna – als die goed fris zijn, je raadt het – leggen ze die op Lola. Ze hebben dat nu al een paar keer gedaan en Lola vindt het aangenaam. Nu 39,5gr!
21:40u. Leda vertrekt bij Lola. haar koorts is gezakt tot 39,1gr! Hopelijk kan ze beter slapen vannacht. Welterusten Lolaatje.
14/8. 06:32u. Vannacht sliepen wij terug thuis. Pablo, Leda en ik. Lola’s kamer bleef weerom leeg. Dat is ook het eerste waar ik binnenwandelde vanochtend. “WTF – Dit is toch niet aan het gebeuren?”, schiet er door mijn gedachten. Leda komt me gauw zeggen dat ze al gebeld had met verpleger K. van Intensive Care GHB. Lola zou goed geslapen hebben tot 4u ’s morgens en dan een tweetal uurtjes naar MTV gekeken hebben. Ze was wakker geworden van de pijn, Nu is ze terug ingeslapen.
09:00u Leda is terug bij Lola: “Ze is terug muziek aan ’t luisteren. Maar ze is wel moe. haar temperatuur is 38,9gr.” En dan het lichtjes bevrijdende: “Het doet deugd als we bij haar zijn!”. Leda toonde me eergisteren nog een mooi tekstje via Instagram, denk ik: The Secret to Happiness is Low Expectations.”. Da’s ons motto vanaf nu.
10:05u Leda: “Nieuwe verpleegster M. Felle. Komt me net vragen of ik een koffie wil?!! Woohoo!”
Verleden Zaterdag kreeg ik de vraag van VTM-Nieuws of ik mee wilde werken aan een reportage over Lola en heel de problematiek van rijbewijstests voor senioren. Ik weigerde dit omdat ik weet dat ik dan in een maelstrom terecht ga komen die al mijn energie gaat gebruiken (tks much Sergio) en nét dat wil ik niet. Ik wil focussen op Lola en ons gezinnetje. Net nog belde iemand van ROB-tv me voor hetzelfde. Ook omdat ze in de krant lazen over de crowdfunding die onze beste vrienden opstartten. Focus op Lola, Pablo en ons gezin.
10:30u. Een MKA-arts steekt nieuwe latjes tussen Lola’s tanden. je zag duidelijk dat ze heel veel pijn had, zegt Leda. Ze was aan het wenen. FCK seg. We kunnen hier niet meer tegen.
Pieter E. stuurde een persbericht over de crowdfunding de wereld in en meteen kwam er van HLN, Het Nieuwsblad, etc. reactie. Ook Radio 2 interviewde mij (gisteravond) en Pieter komt, denk ik, straks live in de ether.
Het Laatste Nieuws – regionaal: https://www.hln.be/regio/boutersem/15-jarige-chiromeisje-dat-aangereden-werd-op-kamp-nog-steeds-in-ziekenhuis-lola-heeft-pijn-maar-ze-is-een-vechter~a4025627/
11:30u. Leda: “Ze gaan de zenuwbanen van Lola nakijken. Electroden op haar hersenen en gestuurd vanuit haar enkels en linkerpols om te zien hoe vlug, traag of niet die naar de hersenen gaan.” Fingers crossed. Go Lola!
Pieter E. en Els L. (ze was helaas niet thuis…) kregen ROB-tv over de vloer.
14:00u Klasgenoten Fran en Elisa komen op bezoek. Amelie en haar mama Kristien kwamen ook langs. Bedankt allemaal. Lola is nu goed aan ’t rusten met jullie in gedachten, wie weet?
14:30u. De kinesiste I. geeft Lola haar spieren en gewrichten wat beweging.
De rest van de namiddag verliep redelijk rustig. Rond 17:50u echter kregen we de indruk dat Lola angsten had. Ze opende haar ogen heel angstvallig en keek soms ongecontroleerd naar boven. Haar rechterschouder spande ze ook hevig op. Ik vroeg haar of ze bang was of boos was. Op beide vragen antwoordde ze negatief. Pijn, hevige pijn moet dat geweest zijn! Verpleger J. gaf haar een bolus pijnstiller. Nu is ze rustig. Oef.
De avond verliep met ups & downs. Ze kon een beetje tv kijken en dan kwam er bezoek van haar oma en mijn zus. Net voor het laatste bezoek van Miggy wou verpleger Joren de watjes tussen haar (nog steeds gezwollen) tongetje en haar tanden vervangen want deze waren verzadigd en vuil. Een extra pijnstiller verder en toen Joren begon aan de klus merkte ie dat dit toch eerder een taak van de MKA-arts is die deze watjes en spatel had geplaatst. Werk voor morgen. J. knijpt ook hier en daar in een teen- of vingernagel om te zien of ze dit voelt: Lola knippert tweemaal.
Om 22:15u belde Leda nog even met de verplegers voor een laatste stand van zaken: Lola slaapt nog niet.
23:10u. Ik bel nog ’s met de verpleegkundige. L. zal Lola vannacht en waarschijnlijk de komende nachten verzorgen. Ze slaapt nog steeds niet maar begon al meer haar oogjes te sluiten. Hopelijk vat ze gauw slaap. Welterusten Kanjer!
13/8. 05:15u. Ik bleef overnachten te GHB. Een gang verderop de IC. Leda is thuis gaan slapen met Pablo, de eerste keer sinds het ongeluk. Vanop je kamertje in GHB kan je via een binnenlijn wanneer je maar wil contact hebben met de verpleegkundige van je kind. Deze nacht zorgde K. voor haar: “Ze kan met haar ogen goed aangeven dat ze pijn heeft en ik gaf haar dan iets meer pijnstiller. Ze heeft de hele nacht beter geslapen hierdoor en ze slaapt nu nog.”
09:00u. De koorts is lichtjes gezakt en zit nu op 38,7gr. Oef! Haar tongetje is nog steeds gezwollen. Misschien ietsje minder fel dan gisteren door een spateltje tussen haar kiezen. Haar kaken blijven in een gespannen houding, lijkt het. Ze is TV aan ’t kijken.
10:30u. Een MKA-arts en een IC-arts kwamen haar nog ’s onderzoeken.
Hier is in onze lieve Lola. (31 juli 2018), stralend van levensvreugde.
Pablo is erg triest maar wordt goed opgevangen door familie en vrienden. Vandaag is ie naar het adventurepark in Wavre met ex-klasgenootjes. Hier een foto van onze jongen aan het Honig-complex in Nijmegen.
De namiddag verliep heel rustig op een paar bezoeken van MKA-artsen, intensivists en een kinesiste die Lola’s gwrichten en spieren soepel houdt. Lola’s koorts ging niet meer boven de 39gr. Haar hartslag is ook veel rustiger geworden: ong. 106.
Vanavond kreeg Lola ook nog bezoek van Younes en Nore. Younes is een hele goeie vriend van haar en hij hielp Lola op haar rug leggen voor de eerste zorgen, tezamen met Sam en Ruben. Straffe ket. Nore is een schoolvriendinnetje. Ze vroeg of nog meer vrienden en vriendinnen vanop school op bezoek mogen komen. “Ja, natuurlijk!”, zei Leda. Ik wist dat Lola een heel sociaal meisje was met een grote vriendenkring, maar ze heeft me toch verbaasd hoe veel goeie vrienden ze heeft. Makes me proud.
12/8. Mama Leda en ikzelf hebben allebei een half slaappilletje genomen om toch een beetje te kunnen slapen. Anders gaan wij eronder door. Op voorschrift he! Maar Lola heeft bijna niet geslapen. “Ocharme, breekt mijn hart zo hard!”, zegt Leda. In Nijmegen konden we in een ‘connecting’ kamertje naast of zelfs in haar kamer blijven slapen/waken. Hier in Leuven gelden andere regels – die uteraard de patiëntjes meer beschermen – en kan één van ons uitzonderlijk blijven slapen, al is het dan een paar gangen verder. Leda wist pas van Lola’s rough night toen ze vanmorgen belde met de IC. Het is eigenlijk dubbel. Strengere regels maken contact niet éénvoudig, maar garanderen meer rust voor Lola. En net dàt heeft ze hard nodig.
11:00u. Lola werd net terug op haar rugje gelegd. Ze wisselen om de 2u haar ligpositie om doorliggen te vermijden. Ze kreeg ook extra fentanyl omdat ze aangaf pijn te hebben, Ze raakte nu pas in slaap. Rust goed en droom zacht meisje.
Rond 12:00u werd Lola nog ’s op haar rechterzijde gedraaid. Ze werd niet wakker hiervan. Zo moe is ze.
Om 13:45u kwam er een Nederlandse MKA-arts (mond, keel en aangezicht) met zijn assistent langs om haar gezwollen tongetje te onderzoeken. Lola heeft nog steeds een verkrampte, krachtige beet en haar tongetje zag al heel veel af. Niet ongewoon bij zo’n trauma. De arts had een soort spatel mee met een windel gaas errond. Dit konden ze tussen haar achterste kiezen manoevreren. Hopelijk vermindert de zwelling heel snel.
14:00u. Er wordt overgeschakeld op een meer vezelrijke sondevoeding. Bezoek van Ken, Vanessa en Mami met vriendin. Een gezegend Maria-hangertje siert nu haar bed.
De hele namiddag heeft ze goed kunnen rusten. Om de 2u werd ze gedraaid en in een andere ligpositie gelegd. Verpleegster Julie vraagt haar dan telkens of ze comfortabel ligt en Lola knippert telkens “Ja!”.
19:00u Vanavond is broer Pablo met Lola’s “Meteke” en haar dochter Claire langsgeweest. Claire en Lola zijn hele goeie vriendinnen en spelen van kindsaf samen. Een heel ontroerend weerzien ondanks dat Lola erg moe is. Ze ligt nu terug te slapen.
Laatste bezoekuur: 20:30u. De Keti-leiding (Chiro) brengt een bezoek. Ruben, Lukas en Kobe waren de drie begeleiders toen de wagen inreed op Lola. Kobe liep een aantal meters achter Lola als ‘laatste man’. Held Ruben reanimeerde Lola. De toegesnelde ambulance bracht Lola naar een weiland waar de traumahelicopter haar oppikte. De drie jonge mannen wandelen Lola’s kamer op Intensieve Zorgen binnen. Alleen het geluid van de apparatuur overstemt hun gedachten. Ruben doet af en toe het woord. Lola knippert tweemaal met haar oogjes: “ja, ik zie hen.”, voel ik haar denken. Zeggen dat deze stoere, jonge kerels onder de indruk zijn is zacht uitgedrukt. Elke vezel in hun lijf schreeuwt ongeloof uit.
21:00u. Welterusten lieve Lola. Zachte dromen.
11/8. Lola had een rustige nacht. Haar koorts is weer naar omhoog. Vandaag zouden we op vakantie vertrekken naar vrienden in Australië. We maakten een handvol goeie vrienden uit Melbourne en Sydney/Armidale toe we nog in Beijing woonden. Het zou Lola’s droomreis worden. Ik had in dé surf hot spot Byron Bay surflessen geboekt. Dàt zag ze zitten!
Lola wordt nu op een zgn. isolatiekamer verzorgd. Quarantaine zeg maar, omdat ze van een ander ziekenhuis komt. Ze willen alle risico’s uitsluiten.
Deze zak kregen we meteen bij onze aankomst in het ziekenhuis in Nijmegen. We durfden ‘m niet openmaken. En nu nog niet. Het zijn Lola haar Chirokleren die ze droeg toen ze van haar mooie toekomst beroofd werd.
Ik ben met Pablo voor de eerste keer sinds die nacht terug thuis gaan slapen. Hij wou zooooo graag in zijn eigen bed slapen. Die jongen ziet af. Zijn lieve zus slaapt niet in de kamer naast hem. Het lijkt wel of ze ergens bij een vriendin is blijven slapen want daar was/IS ze gek op. Haar vrienden/vriendinnen ZIJN hyperbelangrijk voor haar!!!
Dank jullie wel allemaal voor de lieve kaartjes, tekeningen, foto’s, ballonen en knuffels! Lola wil graag dat we alle brieven en kaartjes voorlezen. De Spotify playlist die haar schoolvrienden maakten staat hier regelmatig op! Ze blijft wel koorts maken vandaag: 39,6gr.
10/8. Lola reist met een int. ambulancedienst uit Luik van naar het Universitair Ziekenhuis GHB Leuven. De crew is Franstalig maar onze Noorderburen kunnen heel de overdracht van Lola in het Engels doen. Dit duurde bijna 2u. Vooral het beademingstoestel moest perfect afgesteld kunnen worden. Haar hoofdje werd ook met heel veel zorg gestabiliseerd.
Rond 13u kwam de ambulance op de Spoed in Gasthuisberg aan. Lola werd onmiddellijk naar de kinderafdeling van de Intensive Care gebracht. Er werd reeds een foto gemaakt van de longen, o.m. om te zie of de nieuw geplaatste katheder aan haar linkerschouder. De linkerpols werd reeds teveel gebruikt en heeft nood aan rust. Lola blijft koorts maken (<40gr). Eén van de superviserend artsen zegt dat haar warmtehuishouding t.g.v de operatie een serieuze inhaalbeweging moet maken.
Onze vrienden zijn een crowdfunding gestart: https://kadonation.com/en/groupgift/show/378228097
De eerste kennismaking met Gasthuisberg doet ons een beetje heimwee krijgen naar de aanpak van de Nederlandse Intensive Care staff. De Nederlanders lijken menselijker. Zijn we op GHB misschien nog meer een nummer? Misschien nog veel te vroeg om dit te zeggen? In elk geval is een bezoek strenger geregeld. Leda bekwam dat wij als ouders tussen 9u-21u vrij zijn om bij Lola te zijn. Ook is er vanavond en in het weekend een kamer voorzien voor Leda om dichtbij Lola te overnachten. Maar na het weekend…?
9/8. Lola heeft een goede nachtrust gehad. Leda is rond 2u ’s nachts wakker geschoten van een slechte droom. De slechte droom was echter dat ze wakker werd en Lola weer zag liggen in deze ellendige situatie. “Arm prutske.”, zei ze me.
Om 9u zijn twee logopedistes Lola haar slikreflex komen testen en verbeteren. Er is een heel lichte aanzet maar het is afwachten. Net gewassen. Lola is aan ’t luisteren naar haar playlist “my songsss”. Effe chillen. Intussen zijn er meer kadootjes aangekomen. Dank jullie wel allemaal! Dank jullie allemaal in Boutersem, Breisem, Kerkom, etc. Dank jullie allemaal bij Leda haar werk, alle collega’s bij Canon! Zeker in naam van Lolaatje.
De verpleegsters en dokters zeiden ons vanmiddag dat er een grote kans is dat Lola morgen naar Gasthuisberg in Leuven overgebracht wordt. Ze achten haar toestand stabiel genoeg. Keep you posted.
Ze schakelden nu over naar een langduriger werkende pijnstiller: sufentanil. Bevestigd. Morgen om 9u komt er een Belgische ambulance haar ophalen. Leda reist mee in de ambulance.
8 aug. 07:50u. Lola slaapt nog. Ze had een rustige nacht buiten het courante wegzuigen van speeksel en slijmpjes. Om 03:30u hebben ze haar extra fentanyl gegeven en sinds heeft ze erg goed geslapen. ik werd verschillende keren wakker door veel alarmsignalen op de gang van intensive care. Veel babies binnengekomen.
08:10u. Lola is stilletjes aan wakker aan het worden. Ze antwoordt positief met haar oogjes of ik haar Spotify playlist ‘Mijn songsss” mag afspelen. Ik leg haar gsm dan in de buurt van haar hoofdje en hoppa. Ze geniet. Terwijl ze 39,4gr koorts maakt.
Gisteren was eigenlijk een erg zware dag. Ze zag af en verloor gaandeweg de dag alle energie. Vanmorgen had ze dan net dat beetje kracht om even te communiceren met ons maar de rest van de dag werd een recovery day. De dokters hadden dit gelukkig begrepen. Verpleegster Carly had dit geopperd bij de rest van de staff. Iedere dokter, therapeut, chirurg en noem maar op wil hem of haar specialiteit uitvoeren bij Lola en voor de zoveelste keer communiceren met haar en dat is duidelijk trop te veel voor ons meisje. Gewoon een chill dag dus. En zo mogen er nog volgen, denken we. Na zo’n heavy operatie moet je toch enkel en alleen kunnen rusten?
11:00u Mijn contact bij de politie Oost Brabant in Nederland – de regio waar het ongeluk plaatsvond – is tezamen met een verkeersdeskundige op bezoek geweest. Ze wilden ons de rugzak van Lola terugbezorgen. Die droeg ze tijdens het vreselijke ongeluk en heeft haar mogelijks tegen nog meer letsel beschermd. Het terugzien van haar rugzak en het voelen ervan gaf me een GROTE krop in de keel. Er werden ook meer details gegeven over wat er zich afgespeeld heeft die helse avond. Ik zit met heel veel wrok. Hopelijk begrip hiervoor? Met alle respect voor senioren, maar ik vraag me af of mensen (met een Belgisch rijbewijs) vanaf de leeftijd van 75-80 jaar (of eerder?) niet verplicht zouden moeten worden om tests te ondergaan waarin ze kunnen bewijzen te beschikken over voldoende rijvaardigheid, reactiesnelheid en verkeersinzicht. Zelfs een oogtest. In de ons omringende landen bestaat dit. Waarom niet in België?! Ik wil daar een missie van maken.
14:00u. Gesprek met onze Nederlandse letseladvokaat.
20:45u. Precies een week geleden werd Lola van de weg gemaaid door een 85j oude man met zijn nieuwe wagen. Ruben, één van haar begeleiders, redde haar leven.
21:40u. Lola heeft de rest van de dag goed kunnen rusten. Er werd ook een neck brace gemeten en die zal nu custom made worden gemaakt. Kan wel een poos duren.
Om 22:00 krijgt ze nog medicijnen tegen de verschrikkelijke pijnen die ze moet verdragen. We zien dat aan haar oogjes. Vooral Mama Leda. De laatste uurtjes hadden de verpleegsters haar comfortabel op haar rechterzijde kunnen leggen. Maar vannacht zal ze slapen op haar rug. “Kwestie van doorligwonden te voorkomen.” Leda kreeg telefoon van haar broer Sergio, op reis in El Salvador. Hij is de peetvader van Lola. Het viel haar zwaar om zijn stem te horen. Zijn dochtertjes geven ook veel “dikke knuffels aan Pablo en dat hij weet hoeveel ze van hem houden!”. We mogen Pablo zeker niet vergeten.
7/8. Leda bleef vannacht naast Lola’s bed op een vouwbed slapen. Ze wou niet van haar zijde wijken. Leda: “Ze heeft niet zo een rustige nacht achter de boeg. Ze heeft koorts: 40gr. Misschien moeten ze haar anders verkoelen maar dan moeten ze haar weer dieper in slaap doen. Het is nu allemaal zo moeilijk. Ons arm meisje gewoon gelukkig en gezond naar de Chiro. Waarom dit???!”
Dit hangt nu op Lola’s deur. De verpleegsters vonden dit een belangrijk keerpunt. Je kan Lola zien denken. Heel bewust denken. Ze weten niet in hoeverre ze alles begrijpt of hoeveel ze kan horen maar doorgaans vangen zo’n patiëntjes veel op. Uitleg van dokters wordt van nu af aan buiten haar kamer gedaan. Daarna brengen wij of de verpleegkundige dit naar Lola over. Tante Claudia bracht ook Lola’s gsm mee van bij ons thuis. Jaja, Lola had haar gsm thuis gelaten voor deze bivak. Straf! Ze wou focussen op dit kamp en haar vrienden. Gelukkig had Pablo de code van haar gsm… We zijn sinds een paar dagen ook gestart met het spelen van haar muziek op de kamer. En vermits we nu haar gsm hebben, spelen we haar favoriete Spotify list af. Ze knippert met haar oogjes of ze muziek wilt of niet. Muziek was altijd een HEEL belangrijk deel van haar leven geweest. Zoals elke puber he.
09:30u. Ze beginnen Lola klaar te maken voor het nemen van röntgenfoto’s in de radiografieafdeling, 3 verdiepingen lager en een aantal lange gangen verder. Een eind wel. Da’s eigenlijk een hele onderneming om alle apparatuur op mobiele apparaten over te zetten. We waren net in de kamer terug toen bleek dat de neurochirurg nog een CT-scan nodig had. Alles was net terug geïnstalleerd. De staff reageert daar heel vlotjes op en voert al die overzettaken zonder gemor uit. We zijn nu beneden aan het wachten terwijl ze een CT-scan nemen.
De kinderarts Louis, – de “ancien” hier – zei me nog dat ze 2x CT-scans hadden gemaakt voor de neurochirurg: één van haar hoofdje en één van haar halsstreek. Binnen een tiental minuten hebben we een gesprek hierover met de neurochirurgen.
Wanneer ik de foto, de ochtend dat ze op tweedaagse met de Chiro vertrok en eigenlijk de allerlaatste foto dat ze gezond voor ons stond, nu bekijk maakt me dit allemaal zoooooo verdrietig. Ze is zo’n fiere meid. Altijd vrolijk, behulpzaam, beleefd en nooit verlegen om plezante dingen te vertellen. Zo vol leven. Sportief. Sprankelend. Ik hoop dat ik Lola zo nog ga terug kunnen zien. Ik wil er mijn arm voor geven. Zelfs mijn leven!!!! Opdat onze dochter opnieuw gezond haar dromen tegemoet kan gaan. Ik heb al goed geleefd. Zij mag alles hebben.
Het gesprek met de assistent-neurochirurg en de intensive care-arts nam plaats in een familiekamertje. Ze maakten duidelijk dat de operatie inderdaad geslaagd was. Vijf nekwervels werden hierbij aan elkaar vastgemaakt en aan Lola’s schedeltje gefixeerd. Dit gaat haar ‘ja’- en ‘nee’-beweging hard bemoeilijken, zoniet verhinderen.
Vannacht gaat ze voor een betere nachtrust melatomine krijgen en krijgt ze een neuropathische pijnverzachter, specifiek voor mensen met haar letsel. De remifentanil wordt op termijn afgebouwd zodat ze toch bewuster gaat kunnen functioneren.
17:53u. Leda ligt net terug bij haar in bed. Knuffelend, babbelend. Quality time. Toch nog een beetje genieten van elkaar. Lola blijft 40gr koorts maken. Een andere intensive care-arts kwam net nog met haar assistent langs om haar longen te onderzoeken. Ze vermoeden dat Lola koorts maakt omdat ze een longontsteking zou kunnen hebben. Ook dat nog. Er gaan foto’s ter plekke gemaakt worden.
21:57u. De koorts is nu gedaald tot 38,3gr. De artsen onderzochten of ze een blaasontsteking dan niet een longinfectie had gekregen. Dit werd net uitgesloten. Morgen zoeken ze verder. Eindelijk is felle Lola nu in slaap gevallen. Hartslag ligt nog redelijk hoog maar is toch al wat gezakt tot ong. 127. De afgelopen nachten sliep ze aan 103-105. Rust goed kanjer! Morgen is het een nieuwe dag.
6/8. De vijfde nacht na het Noodlot. 6u ’s Morgens. Lolaatje had een rustige nacht. Verpleger Gerd heeft een paar keer wat overtollig slijm uit haar neusje en een aantal keren speeksel uit haar mondje weggezogen. De normale gang van zaken van de voorbije dagen. Om 4u werd haar sondevoeding gestopt om nuchter te zijn voor de operatie. Lola krijgt daarom een extra vochtinbrengend infuus. Vanaf 8u zou de operatie ingepland staan. Allemaal afhankelijk van andere urgente gevallen die zouden kunnen binnenkomen. Die krijgen dan voorrang. Maar vandaag zou het in elk geval gebeuren om Lola’s revalidatie zo snel mogelijk te kunnen laten starten. Voorlopig nog geen dokters gezien. Ik heb geen oog dicht gedaan van de stress. Go Lola!!!
08:05u. Net de bevestiging van verpleger Wilfried gekregen. Binnen 10-15 min gaat ze naar de operatiekamer. Keep the faith.
Lola is om 08:45u door 3x anesthesisten naar het operatiekwartier gebracht. We konden haar tot halverwege in de algemene gang van de intensive care volgen tot ze plots naar rechts een gang in zouden gaan. “Als jullie nog een kus willen geven aan haar?” We gaven haar een lief kusje op haar voorhoofd en weg was ze met een lift.
Dit staat helemaal haaks op mijn mening tgo. de sensatiepers e.d., maar ik voelde dat het nodig was om toch in te gaan op de (niet opdringerige) vraag van journalist Kristof Aerts van het Het Laatste Nieuws om een aantal zaken recht te zetten qua foute berichtgeving over Lola. Lola is niet buiten levensgevaar. Ik vroeg wel inzage in het artikel vóór publicatie in deze krant en Het Nieuwsblad. Ik vroeg hun expliciet om onze familienaam af te korten. Op de vraag van Kristof Aerts om een recente foto van Lola bij het artikel te mogen voegen antwoordden we negatief. “Jammer van de foto, maar uiteraard alle begrip. Mag ik daar nog één suggestie voor doen: we zouden Lola ook onherkenbaar kunnen maken. Op die manier hebben we een foto en krijgt het artikel meer aandacht en aan de andere kant blijft haar privacy gewaarborgd. Zou je daar even willen over nadenken aub?” Uit respect voor Lola hebben we dit geweigerd, ook al weet ik dat onze Lola zo’n fiere en knappe meid goed zou staan “in de gazet”, maar haar privacy primeert. Vandaag verscheen er dit.
https://www.hln.be/regio/boutersem/-leider-heeft-lola-s-leven-gered~a56a66b0/
Knagende stilte.
Om 12:38 het “No caller ID”-telefoontje weer bij Leda. Ze speelt de gsm door naar mij. Beklijvend. Angst voor slecht nieuws. Het mag ’s goed nieuws worden voor Lola PLuis. Voor ons. Professor Bartels aan de lijn: “We zijn net klaar met de operatie. Haar hoofdje is terug vastgemaakt aan de ruggewervel – geen extra beschadiging, geen complicaties. Alles is goed gelukt zoals we het wilden doen. Perfekt. Nu kan de revalidatie beginnen!” Ik antwoord hem: “Hartelijk dank professor!!! U bent een held. Lola’s held. Onze held”. Professor Bartels: “Zonder dank. Het is onze job.”
(Lola ligt nu in recovery)
Ietsje voor 15:00u werd Lola teruggebracht naar haar ziekenkamer op intensive care. In tegenstelling tot wat haar neurochirurg eerst nog voorzag, heeft ze dat halovest niet meer aan. Het maakt alles wel veel menselijker en minder Frankenstein-ish. Na een poosje is Lola stilletjes aan wakker beginnen worden en haalden ze haar pijnstillerdosis even naar beneden om haar reflexen te testen. Alles bleek OK zoals de dagen voorheen. Beter nog, Lola begint nog ietsje beter rond te kijken. De motoriek en reflexen geven een status quo aan.
De verpleegster op de achtergrond is Carly. Ze verzorgde Lola heel veel de voorbije dagen. Een topverpleegster! Zij zegt dat Lola écht een sterke meid is.
De avonddienstverpleegster, Mirjam, stelde voor aan Leda om bij Lola in bed te komen knuffelen. Dat moet je geen twee keer zeggen aan Leda. Quality time. Eindelijk.
5/8. Onze 18e huwelijksverjaardag. Hoe gaan we dat nu kunnen vieren?! Lola heeft een rustige nacht achter de rug. Even had ze hevige pijn maar de verpleegsters hebben haar dan meer medicatie gegeven. Vanochtend reageerde Lola positief op de pupilcontrole zonder dat ze haar pijnstillerdosis moeten verlagen. De verpleegster vraagt dan “Lola kan je je ogen openen?” en ze deed dat. Daarna zei de verpleegster: “Je Mama staat ook naast je…” en dan keek ze spontaan naar Leda. Go girl!! Motorisch is er niets veranderd.
Vandaag was de bezoekdag op het Chirokamp gepland. Ik hoop dat de jongeren en hun begeleiders toch een fijne dag kunnen doorbrengen. We hadden er graag bijgeweest.
Voor onze lieve, moedige dochter die niet alleen mijn meisje is maar ook mijn hartsvriendin. Je Mama.
Als je echt van
iemand houdt
Iemand alles toevertrouwt
Een die echt weet
wie je bent
Ook je zwakke plekken
Kent
Die je bijstaat
en vergeeft
Een die ‘naast’ en
‘in’ je leeft
Dan voel je pas
wat leven is
En dat liefde
geven is.
-Toon Hermans-
Meermaals per dag haalt de wakende verpleegster de dosis remifentanil naar beneden en dan wordt ze binnen de 10′ wakker. Dit doet ze om met een arts de pupilreflex en de motoriek te checken. Lola begint dan echt beter rond te kijken. Hoopgevend! Je merkt dat ze onze vragen – of ze pijn heeft of een brief van Marge ofzo wil horen voorgelezen worden door Leda – beantwoordt met het sluiten van haar oogjes. Vanmiddag merkten we dat ze gefrustreerd of kwaad begon te ageren omdat we met haar praatten over waarom ze daar ligt en wat er gebeurd is. Dan merk je wel dat ze bewust is van meer zaken dan we we vermoeden, denk ik. Hoop ik. We doen dit ook niet steeds want we willen haar vooral omringen met lieve woorden, knuffels en liefde. Strelingen zouden deze patiënten trouwens liever niet hebben werd ons gezegd door een pedagoge. Als we zagen dat ze pijn kreeg heeft de verpleegster Carly haar opnieuw goeie pijnstillers gegeven. Dan is Lola terug “aan ’t scoren”, zeggen de verpleegsters. Allemaal heftig. We hebben deze namiddag de neurochirurg Bartels ontmoet. Hij leidt morgen de operatie en zal samen met zijn assistent, 2x OK-leden en 3x anesthesisten het nektrauma van Lola herstellen. Er zijn risico’s aan verbonden. Tijdens de operatie kan één van de 4 halsslagaders geraakt worden, maar dat kunnen ze stelpen. En als alles goed verloopt, kunnen er infecties optreden tgv. de snijwonde(s). Er is ook reeds zenuwschade maar dat is te vroeg om nu al conclusies te trekken, zegt Prof. Bartels.
Vanavond rond 21:30u kreeg ze nog een laatste check voor het slapengaan en dan merkte ik dat ze haar ogen het wijdst totnogtoe opendeed. Knap! Wat een doorzetter. Go Lola. Slaap zacht kanjer!
4/8. Lola beleefde een rustige nacht. Ze krijgt regelmatig remifentanil toegediend (via infuus) om de erge pijn te bestrijden. Als ze die dosis minderen om tests te doen zie je duidelijk aan haar gezichtje dat ze vecht tegen de pijn. Machteloos voel je je dan.
Dit armbandje had vriendin Els nog aan van haar reis naar Sri Lanka. Bij haar eerste bezoek aan Lola dacht ze: “Deze geluksbrenger krijgt een beter plaatsje aan Lola’s bed!”. Ais Lola’s pijnbestrijding verminderd wordt, wordt ze wakkerder en reageert ze feller. Flinke meid! De verpleegkundige vraagt dan of ze haar oogjes kan open of ze helpt haar hiermee. Dan schijnen ze met een fijn lampje in haar mooie ogen om te zien of de pupillen vernauwen. En dat doen ze!
3/8. Vanochtend was er een eerste lichtpuntje. Ze deed haar oogjes heel lichtjes open en keek naar ons toen we haar aanspraken. Bewust. Haar hersenen functioneren want ze herkent onze stemmen! Voorts de neurochirurg en een hele horde dokters over de vloer gehad voor tests en de update is dat het “een goed teken is dat ze beetje bij beetje aan de oppervlakte komt. Daar zijn we heel blij mee. De bewegingen die ze maakt met – vooral – haar benen zijn nog eerder reflexmatig maar ook behoorlijk goed hoor!”. In de loop van volgende week zouden ze een operatie plannen om haar bovenste ruggewervel terug vast te zetten aan haar schedeltje.
Ze voerden vandaag ook 2x CT-scans van haar uit. De tweede keer net nadat ze de positie van haar hoofd tgo. haar nekwervels nogmaals trachten te verbeteren en inderdaad, “nu zit alles beter op zijn plaats en krijgt het ruggemerg meer ruimte om minder gekneld te genezen”.
Maandag plannen de chirurgen een ong. 4u durende operatie om alles definitief te fixeren.
Lola probeert sinds vandaag ook een heel klein beetje te slikken. Ze heeft natuurlijk last van overvloedig speeksel met het buisje van het beademingstoestel voortdurend in haar mond.
Een revalidatiearts startte ook met oefeningen om haar gewrichten en spieren van armen en benen soepel te houden. Ze toonde hoe wij dit ook een aantal keren per dag kunnen doen: heel fijn om lichamelijk contact met Lola te hebben en haar intussen te helpen. Haar benen en voeten liggen in zo’n houding om haar achillespezen niet te kort te laten worden. De matras is ook iets korter aan het voeteinde zodat haar hieltjes geen doorligwond krijgen.
We kregen vandaag ook hoog bezoek van Ruben, Lola’s begeleider en held van het eerste uur. Hij is nog steeds bij de dertien vriendinnen en twee vrienden van Lola op kamp. Zwaar aangedaan doet hij zijn verhaal en overhandigde ons prachtige brieven van Lola’s groep. Mama Leda las ze één voor één voor aan Lola. Het petje dat ze allen tekenden siert nu het voeteinde van Lola’s ziekbed.
2/8. Lola ligt sinds op de kinderafdeling van de ‘high care’ unit van dit ziekenhuis. Ze is er in de professionele handen van een zeer toegewijd team Nederlandse verpleegkundigen, neurochirurgen, orthopedische artsen en revalidatieartsen. Ik vergeet er allicht nog een aantal. In de avond werd er gestart met sondevoeding. Mijn vrouw Leda en ik blijven voorlopig om beurt overnachten bij Lola. Om de nacht gaat één van ons tezamen met Lola’s broer Pablo (12j) slapen in een zgn. Ronald McDonald Huis van het gelijknamige Kinderfonds. Deze Nederlandse stichting heeft huizen, vlakbij ziekenhuizen, waarin familie van patiëntjes tijdelijk kunnen wonen.
Een nachtmerrie. Dat is ons overheersend gevoel: surreëel. Machteloos. Onze immer lieve, slimme, toffe en sportieve meid heeft dit nooit verdiend. Haar dromen verwoest, ons leven voor altijd veranderd. Niet eerlijk. We zijn alle drie zo verdrietig maar moeten sterk blijven voor Lola én Pablo. Lola is een vechter en dat hebben ze hier al geweten. We mogen Pablo niet vergeten. Hij verloor in één klap zijn zus én zijn partner in crime tgo. de wereld, tgo. ons. We geven hem nóg meer steun en liefde. Pablo werd van in het begin van zijn aankomst hier in het ziekenhuis omringd door twee pedagogen. Zij focussen niet enkel op het welzijn van Lola, maar ook dat van haar broer.
Lola Depypere 